• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • bripoint

    *Det dansar en stjärna
    på himmlen i natt
    och är man riktigt tyst
    kan man höra ett skratt
    En själ har släppts fri
    och nu lämnat allt här
    för att lycklig få vara
    på stjärnan just där*

    copywrite © Therés Davidsson

    Måste gå in och skriva om mitt inlägg
    för ett slarvfel i texten som ni kan se
    skrev jag själ som stjäl...
    skyller på att klockan är mycket :)

  • meh

    Tittar in för att önska er god natt.
    Hoppas att det gick bra för er idag, Therese och Nicklas.
    Tille, hoppas du haft en rolig dag med änglarna.

    Kram


    ~meh~
  • Therese6699

    Godkväll: vad skönt att det är så många kvar här ändå efter att Tille har somnat in. Det känns tryggt. Jag kan i alla fall berätta vad det blev för namn på boken.

    Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar.

    Hoppas ni tycker det blev bra. Det blev en liten kompromiss. Nicklas och jag ville att Tille-Lille skulle vara med eftersom fonden hette så och så vill bokförlaget ha med ordet dagbok, sedan vill vi ha med ljuset som aldrig slocknar för vi tycker det är så fint.

    Nymfomanen: Vi har pratat om barn sedan vi fick diagnosen på Tille. Så vi har känt oss rätt redo ett tag. Men vi ville vänta tills Tille fick somna in.

    Klatermaja: Dödsannonsen kommer imorgon och den ska ni kunna läsa på www.st.nu. Begravningscermonin kommer vara på fredag, den är endast för släktingar, sedan på söndagen kommer det vara en minnesstund för vänner och bekanta.

    Börjes: Nja jag vet inte om det är bättre att förbeställa, men då får man boken skickad hem till sig i brevlådan.

    Nymfoman igen: boken i galleriet har jag gjort på www.gordinegenbok.se.

    Desse: Jag har faktiskt ingen aning om hur jag skulle reagera om något av barnen gick bort hastigt. Jag visste inte hur jag skulle reagera när vi fick diagnosen och jag visste inte hur jag skulle reagera när han gick bort. Så kontentan av det hela blir väl att man helt enkelt får försöka känna efter utifrån sig själv och vara ärlig med sig själv. Inte känna något som man tror att andra vill att man ska känna.
    Jag tror inte vi fyller dagarna för att slippa tänka, vi tänker och pratar faktiskt mycket om dagarna. Utan det är nog så att just nu är lättnadskänslan över att han inte behöver lida större än något annat. Men det kan kanske vara så att det kommer dagar då vi mår som en sjösjuk fisk i mississippi, men då får vi ta det då. Jag är inte rädd för att känna olika typer av känslor så jag försöker inte komma undan dom... Tror jag i alla fall.
    En provrörsbefruktning blir nog det vi väljer om vi ska ha barn, för även om jag så här i efterhand inte för allt smör i Småland vill vara utan Tille så vill vi inte gå igenom det här igen.

    Familjen A: Jadu, jag tror nog att jag oftast är positiv och försöker se det bästa i allt. Jag har alltid försökt se många sidor av samma mynt och försökt att förstå andra än mig själv i många situationer. Men däremot så har min livssyn på andra sätt förändras efter Tille. Gnälla över småsaker kommer jag inte göra, jag kommer försöka ta till vara ännu mer på varje stund som livet har att erbjuda.. och kanske det viktigaste av allt. Jag vet att jag klarar av när livet "misshandlar" mig så jag behöver inte vara orolig för det som komma skall.

    Nu tror jag att jag fick med allt.

    Kramar
    Therese

  • Tesan81
    Åh vilket perfekt namn på boken Therese! Tänker så mycket på er! God Natt och många kramar!
    Älskar Villemo
  • KatastrofKatt

    kram till familjen
    ni är styrka och kärlek för mig
    ha en riktigt bra natt!

  • Happy me
    I dag när jag gick och tänkte på er så kom en sång i mitt huvud. Den släppte inte och jag tänkte att den passar kanske in på dig Therese. Jag kan se hur den lille gossen funderar ibland där uppe på Tillestjärnan...



    Jag ska måla hela världen lilla mamma!
    ____________________

    mamma är du ledsen varför ler du ej
    vill du jag ska måla någonting åt dig
    många vackra färger har jag ännu kvar
    gråt ej lilla mamma allt ska bli så bra

    jag ska måla hela världen lilla mamma
    full av solsken varje dag
    att det regnar och är grått det gör detsamma
    du ska solsken i ditt fönster ändå ha

    alla blommorna du gärna ville köpa
    lilla mamma jag ska måla dem till dig
    jag ska måla hela världen lilla mamma
    och allt ska bli så ljust och glatt för dig

    önska lilla mamma, önska vad du vill
    färgerna är många och de räcker till
    himlens alla stjärnor
    sagans alla slott
    allting kan jag måla mamma önska blott

    jag ska måla hela världen lilla mamma
    full av solsken varje dag
    att det regnar och är grått det gör detsamma
    du ska solsken i ditt fönster ändå ha

    alla blommorna du gärna ville köpa
    lilla mamma jag ska måla dem till dig
    jag ska måla hela världen lilla mamma
    och allt ska bli så ljust och glatt för dig

     

    Skönt att ni verkar ha det bra och att ni fortfarande har mer lättnad än tomhet. Efter allt detta är ni värda det, ingen kunde ha gjort mer än ni! Det är ju inte bara Tille som har lärt oss andra att värdera livet - så har ni som visat oss just livets sårbarhet.
     
    Nu blir det god natt och sov gott igen. Tänker på er!

    ~~~

    God natt käraste lille Tille - du finns kvar i mitt hjärta, precis här!


  • TessansOscar

    vill bara säga att ingenting har berört oss så mycket som eran situation och Tilles kamp. det har fått oss att se annorlunda på livet å att uppskatta alla små saker i vardagen..

    Tänker på eran lille Tille flera gånger dagligen å hur det än låter så är vi glada att han får leka på sin stjärna som den lille ängel han är..

    hoppas ni får en bra natt å en lycklig framtid!

    //tessan å hennes mamma

  • Happy me
    Måste nog förtydliga... Jag menar att den sången nog passar in ibland. Ibland är du säkert ledsen och så även om ni är starka likaså! Hoppas du förstår.

    Fin titel på boken också. Har redan beställt den, ett fint minne.

    Kram, kram!
  • IrmelinFraNorge

    Hej du fantastiske...
    Perfekt navn, til en perfekt bok, om en perfekt gutt, skrevet av en perfekt mamma. Du Gode... Du vakre.. Du herlige vesen....
    Kram til deg
    Irmelin

  • LillemanTösa

    Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar..

    ...jättefint..

    God natt igen då, Goa, Kloka, Mysiga Familjen Kärlek..

Svar på tråden Tilles tråd