• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Pernilla 0516

    Hej på er familjen!
    Ville bara titta in och önska god kväll och natt. Som vanligt har jag tänkt mycket på er under dagen, och det är med lättnad i hjärtat jag läser att ni har haft en dag som varit relativt bra.

    Jag hoppas att du inte känner dig orolig över dina känslor, att de består till så stor del av lättnad istället för akut sorg. När jag var 11 år så dog min morfar, vilket jag tog väldigt hårt. Vi stod inte varandra särskilt nära. Vi bodde inte i samma stad och träffades inte så ofta, men han hade alltid varit hälsan själv. I samband med en operation uppstod komplikationer och han gick bort. Jag grät, och grät under lång tid efter det. När jag var 16 år dog min farmor som jag spenderat stora delar av mina somrar och skollov med. Farmor var en sådan person som lätt blev sjuk och råkade ut för olyckor lite då och då. Hon var också en person som ständigt använde frasen "om jag lever då så skulle jag vilja..." I samband med hennes bortgång grät jag förstås, men det var en sorg som aldrig var akut på samma sätt. Jag tror att jag hade sörjt färdigt hennes död redan innan hon dog eftersom den alltid varit så påtaglig, både genom hennes fysiska hälsa och genom hennes egen inställning. Eftersom jag själv inte var så gammal vid den här tiden funderade jag mycket över vad detta kunde betyda och hade nog en del skuldkänslor också. I dag inser jag ju att sorgen inte alltid behöver stå i proportion med kärleken. Så mycket annat spelar in i ett sådant sammanhang och skapar våra reaktioner.

    Vad jag vill säga är väl egentligen att jag hoppas att du vet att vi alla förstår hur mycket ni saknar och sörjer er lille Tilleman även om ni upplever en vardag som fungerar bra, känner lättnad och planerar för framtiden. Det gör mig glad att höra!

    Till dig, Tillekillen, vill jag skicka varma snusningar och en stor leksakslåda med allt en liten kille som du älskar. Några smaskiga bitringar, roliga skallror, prassliga tygdjur, och en riktigt snabb och fräsig gåstol. Där du är har du kanske redan lärt dig gå, men den kan ju vara kul att susa fram i ändå, och sladda lite med... Lite päron- och aprikospuré får du också med dig, det du! Det är smaskens för små och friska gosse-munnar.

    Kram för idag/Pernilla

  • Adam2007

    Vilken underbara människor ni är. Nu äntligen har Tille det bra blad änglarna.
    Massor av kramar vill jag ge er båda.

  • Sleepyhead

    Usch jag blir så ledsen


    Teo's mamma
  • Helena o Teo

    Tilleman lilla, nu säger jag god natt!
    Ska försöka sova lite tidigare ikväll, min lilla Teo har lagt till sig med en ovana att vakna vid 6 på morgonen, och då är intee hans mamma särsklit vaken...

    Vi vinkar väl till varandra som vanligt hoppas jag, du från din stjärna och jag från min säng!

    Läste att din mamma drömde om otäcka råttor som hon jagade med en tumstock! Hörde du, hur tokigt kan det bli egentligen... = )

    Sov gott bland molnen lillprinsen, så hörs vi i morgon igen!
    Puss på dig,
    /Helena

  • marie 37

    Mörkret har ännu en gång lagt sig över Hbg.

    Tilles ljus är som vanligt tänt.

    Jag är evigt tacksam att din dagbok Therese har kommit igång. Som jag tidigare sagt har du och din familj blivit en del av min vardag, som en god vän man ringer/ tittar in till och önskar
    god natt/ god morgon..och undrar hur dagen har varit.

    Tänker ofta på er och allt ni ska gå igenom.

    Jag tittar som vanligt in i morgon.
    Många tankar och kramar
    Gonatt och sov gott/ Marie i Hbg

  • Hemgårn

    Tille, jag säger inte godnatt. Jag säger 'den där lekparken verkar skoj' men vänta tills imorgon med att leka där.. Du måste ju sova också.

    Therese med familj: Vi ses imorgon, när solen är uppe igen!

    kram. Magnus

  • hillson

    Godnatt ...
    Har blivit en vana att gå in och säga godnatt..

    Tänker på er alla...

    Snusningar till Tille....ser att det är stjärnklart ute,så din stjärna syns i kväll....

  • CORPSBRIDE

    Sov gott inatt Therese,Nicklas och Liam.Tänker på er varje dag.
    Sov så sött Tillevännen...hoppas du har det bra bland alla änglabarnen och att du busat riktigt mycket...
    Många orka kramar från Elionor.

  • Karkki67

    Sov gott  Therese, Nicklas och Liam. Ni finns i våra tankar varje dag. Er prins Tille sover nog sött nu med sina ängel kompisar efter en solig och varm dag med mycket skratt och bus.... Glad

  • majflickan

    Kikar in en sväng så här på kvällen. Ska strax lägga mig.

    Är så gott o se att ni kämpar på så bra. Och mår hyffsat bra. Tänker på er mycket!!

    kram o Godnatt// Carolin


    Mamma till Anton
Svar på tråden Tilles tråd