Dysmelister 4

Woohooo Lilla My, vad glad jag blir! Leta upp "Dysmelitråden" och ansök om att bli medlem!!

Idag är jag hemma med magsjuka, tycker det är mest pinsamt med tanke på hur ny jag är på jobbet och så... hade planer att åka på minisemester från lör- till söndag, till vår pyttelilla grannö La Graciosa, men det är osäkert om det blir av. Barnen verkar också vara lösa i magen, hoppas att det inte blir nåt värre än så för dem!

Daniel pratar mycket om lilla handen nu. Inte i några dömande ordalag, utan som små konstateranden dagligen om att han har en hand som är annorlunda, och mer sällan som en hand som har vissa begränsningar. Men så länge han inte verkar ledsen är det kanske bara bra?

Igår var Sofía och klippte sig, lilla trollungen. Frissan känner vi ganska väl, vi har gemensamma vänner och hon bor nära oss så vi hälsar på varandra och pratar en stund i stort sett dagligen. Jag berättade för henne, att frisör under lång tid var Daniels drömyrke, fast att det kanske var lika bra att han numera säger att han ska bli fotbollsspelare istället. Varför då??? undrad hon och blängde argt på mig, var inte hennes yrke tillräckligt fint för min son? Jag blev helt ställd. Denna människa som faktiskt sprungit på Daniel 3-4 ggr i veckan i två år nu hade inte lagt märke till hans dysmeli!!!

Jag har letat efter dysmelitråden på fb men inte hittat den. Jag har en son på snart 3 år med fot och hand Dysmeli. Några tipps om hur jag kan hitta den?

Nu har jag ansökt! Har ett ganska kort namn. Förnamn 3 och efternamn 4 bokstäver.

Gappy - jag skrev dysmelitråden där uppe i sök raden och då kom den upp.  

Augustiblomman: Haha, nä, det är inte alltid folk lägger märke till dysmelin. Ofta är det nog man själv som förälder som oroar sig och "ser" den väldigt tydligt.

Sådär nu har vi äntligen fått vårdbidrag för Melonen. Det känns så skönt att det inte blev något krångel. Vi får en fjärdedel som verkar vara standard för dysmeli.

Ser att ni kanske är mer aktiva på FB nuförtiden, men testar att fråga här ändå..:)

Hur vanligt är det att dysmeli ej upptäcks på Rul eller ul? Har någon av er här inne varit med om det? Och hur omfattande var dysmelin då? 

Vi gjorde säkert 6 ul sammanlagt och dom missade att lillan saknade höger hand och ca 1 tredjedel av underarmen. Det verkar ganska vanligt att dom missar konstigt nog!

mamma 10 och TingaTinga, mycket riktigt häckar vi pâ FB nu för tiden... leta upp oss där om ni inte redan gjort det, vi som förr var aktiva här pâ FL heter Dysmelitrâden, och är inte alls svâra att hitta! Det finns ocksâ andra grupper, svenska/nordiska och engelsprâkiga/internationella, alla rekommenderas varmt!

Vad gäller UL sâ gjorde vi säkert 10 stycken, men ingen sâg nâgot - eller sa nâgot, i alla fall... lillhanden kom som en liten överraskning, en söt liten sâdan! Att de brukar missa dysmelin verkar vârden rättfärdiga med att de tittar pà sâdant som "är viktigt". Avsaknaden av en hand är inget livshotande och anses därmed inte vara relevant. Själv vet jag faktiskt inte om jag hade föredragit att veta, det hade ju inte ändrat nâgot, förutom att jag kanske hade fâtt hâlla i min son när han föddes och inte se hur de sprang iväg med honom utan att förstâ varför - personalen pâ förlossningen var ju ocksâ helt oförberedd och reagerade pâ dummast möjliga sätt!

När vi var på rul upptäcktes en del av dysmelin men inte allt. Bm såg att fötterna var vridna inåt och neråt som sk klumpfot. Fick åka på extra besök på specmvc och dom såg samma sak där. Hon som utförde det ul trodde att lillan låg och tryckte med fötterna mot väggen och kunde inte se hela fötterna, nu berodde ju det på att hon bara hade typ halva fötter. Men kan nog tänka mig att det ibland vid upptäckt kan vara svårt att se. Dom såg inte heller att hon saknade 5 av 10 fingrar. Det fanns början till ben på alla fingrar så kanske att hon tyckte sig se alla fingra då.
Har försökt få ut bilder sen vi var där men dom finns tydligen inte kvar i systemet. Trodde vården sparade allt sådant, men tydligen inte. Skulle ju vilja se vad vi/dom såg och inte såg.

 

Vi gjorde 12 (!!) ultraljud och ingen såg att nästan hela Cassandras vänstra arm saknades. Vilket är ok för mig, för jag hade bara grubblat mig fördärvad troligtvis...

Ansökte om medlemskap på fb idag :)

Vår son föddes i år utan vänster hand.

Vi visste inte innan att hans hand skulle saknas, men vi har tagit det med ro och ser fram imot framtiden med vår underbara son!

Vill gå med för att vara mer förbered för framtida "hinder", mycket frågor har man, men försöker ta en sak i taget