Synskadade barn del 2!!

Anna 2001:
Tack för bra tips och "glada tillrop"!

Vi försöker ha mycket i svart-vitt och sen i övrigt mycket tydliga kontraster. Det märks att hon blir lite bättre, men ibland tror man att man inbillar sig...
Sen far ju tankarna lätt framåt i tiden och man funderar över hur mycket hon kommer att kunna se och klara av i framtiden. Men vi försöker ta en dag i taget och stimulera så mycket som det går.
Nu ska vi ha en liten lekstund...

Cattis08: Välkommen till tråden! Jag känner igen det där med att man tror att man inbillar sig.. Vi tränade mycket med framför allt en av tjejerna (den andra såg bättre) när de var lika små som din tjej. Vi tyckte oss se att hon såg mer och mer men vågade inte riktigt tro på det. Det är ju svårt att testa synen på så små och varje gång vi var hos doktorn fick vi ganska dåliga besked. Men det blev faktiskt bättre och bättre och nu kan hon verkligen se, det är inte bara vi som tror det! Hur bra hon ser och vad hon kan behöva hjälp med i framtiden vet vi inte men vi vet så mycket att hon klarar sig utmärkt med den syn hon har just nu och utvecklas som hon "ska". Tjejerna har något märkligt fel på sina synnerver som läkarna inte riktigt förstår.. De "borde" inte se men det gör dem! Elise hade också nystagmus, det var så jag märkte att nåt var fel. Hon var två månader då.. Nu märks hennes nystagmus inte alls, jag vet inte om det kan växa bort?

cissi29:

Oj vad kul att höra!
Ja, en nystagmus som inte är så uttalad kan mer eller mindre försvinna med tiden. Men det är ju också beroende på den bakomliggande orsaken. (Olivia har ganska "dramatiska" ryckningar.)
Hon är ju kraftigt närsynt, men det tycker inte läkana är anledning nog att ha nystagmus så nu har de upptäckt att synnerven ser liten ut också. Så det är väl, bland annat, synnerven de ska kika på under magnetröntken om 2 mån.
Men din berättelse ger ju hopp i alla fall. Jag ska träna på och försöka hålla humöret uppe!

Vår dotter har också nystagmus, plus två andra synskador. På höger öga ser hon en svart fläck rakt fram, men kan se RUNT fläcken fast där är hon närsynt (-6) och det ska bli spännande att se om vi märker någon skillnad om tre veckor när hon får sina nya glasögon...de gamla har hon växt ur och dessutom ville hon inte använda dem....så vi har låtit det vara senaste halvåret. På semestern ville hon prova mina hela tiden (-3) så vi tog kontakt med Syncentralen direkt för att ordna ett par nya åt henne.
Jag känner igen mig i det där att tänka på framtiden och undra hur allt ska bli....men det bästa är nog att ta en dag i taget, leva i nuet och glädjas åt varje litet framsteg. Elin blir 2 år 24/10.

Hej.

Nu tar jag mej tid och ska försöka orka skriva här.....har läst denna tråden från början och antar att jag kan platsa.

Min son, sju månader nästa vecka är under utredning hos neurologen. Där har vi varit samt hos sjukgymnasten sedan L var tre månader. BVC tyckte att han hade ett avvikande rörelsemönster samt att han skelade och inte sökte blickkontakt eller gav svarsleenden. På den vägen kom det remisser och nu är vi på ruta ett då metabola tester samt kromosomscreening inte visat nåt avvikande.

Han har dessutom gjort tre eeg och en magnetröntgen, då han började med sina första ep-anfall i augusti. Således är han ett litet mysterium. Nån hjärrnskada har han, annars får han väl inte ep, samt att han är EXTREMT sen i utvecklingen.

Håller inte sitt huvud bra
Växlar i tonus, intar sprättbågeställning och vill titta uppåt/bakåt väldigt mycket
Hatar att vara på magläge
Greppar inte efter saker, har dock börjat visa en tendens till att lyfta händerna uppåt mot föremålet
Ger inga svarsleenden
Jollrar men inga konsonanter, bara i slutet emellanåt, typ "aaauuuuom", "eeeed"
Väldigt gnällig, svår att få till ro, sover dåligt på nätterna
Trött fort
Epilepsi och hjärtkammarseptum (ett hål i kamrarna på hjärtat)

Jaaa....många saker är det. Och så detta med ögonen som vi ju inte vet hur han ser, liksom. Det är som om han inte orkar att titta nån längre stund på föremål eller oss, utan han tappar ganska snabbt fokus. Upplever också att han tittar bortom på något vis, inte den där direkta kontakten i blicken, liksom.

Jag är så lessen ocj mår förfärligt dåligt just nu. Det har varit jobbigt från början eftersom han föddes akutsnittad och var gnälligare än gnälligast, samt att redan från början hade den där underliga nackställningen som gjorde att man undrade vad det berodde på. Likaså avsaknaden av leenden. Det gör ont i mammahjärtat, vill jag lova....

Jag raderade min profil här på fl för ett tag sen. Var så lessen då hela utredningsbaletten började, ville inte vistas i ett forum med friska och "normala" barn som gör allt enligt mallen. Men nu har jag ändå hittat tillbaka, docjk utan att ha presentation, men jag hoppas att jag kan få vara här i tråden med er och kanske, förhoppningsvis känner nån igen sitt barn i min lille sons ochg som kanskse har kommit längre i utredning samt tankar om hur det är att leva med ett barn som inte är som alla anra. Jag har inte accepterat att mitt älskade barn som är så efterlängtat ska vara sjukt eller skadat. Det gör så jävla ont och jag fattar inte hur jag ska orka gå vidare utan att gå sönder helt och hållet...

Förlåt mitt låååånga inlägg, men nu orkda ejag iallafall ta mej till denna tråden och hoppas att nån orkar kommentera...

Kramar!

klamaj
Hej och välkommen hit....
I ditt inlägg de du har berättat nu sä känner jag igen mig...
Min son fyller 1år på lördag och han är född med akutsnitt i v31 då ena tvillingsonen klarade sig inte... så det är olika känslor man känner specielt nu på lördag ska jag vara glad?
eller ska jag vara ledsen?? Min son föddes med många olika skador, han fick hjärnblödning, vatten skalle, för hög gulsot att man var tvungna att byta blod i hela kroppen mm...
och så är han synskadad hur mycket han ser det vet vi inte än.. men han kan inte hålla huvudet, sitta, greppa, krypa mm
inte som man riktigt har förväntat sig men vad ska man göra man älskar sitt barn överallt annat...Alex fick också epelepsi/kramper men än så länge har läkarna inte hittat nån botmedel...så vi har en jätte gnällig son som inte vill sova på nätterna, och allt har blivit jobbigare så jag förstår dig precis hur ni har det...det känns som att läkarna gör ingen nytta de tar inte än på allvar....vi är inskrivna på sjukhuset sen 9 dagar och han får en ny medicin mott kramper...de gör ingen nytta det hjälper inte vi har precis gjort eeg men det visar att det är oförändrad.. och så nu har jag sätt att min son har ont i foten så fort man rör vid den så är det ännu mer gnälligare så vi har gjort en rönken i dag och Alex ska få skenor så stressigt har vi det...man tänker när kommer det ta slut nån gång...så man kan leva normalt gå på fika, träffa andra mammor o.s.v
nu årkar jag inte skriva mer jag har min gnälliga son i knät och det är rätt svårt att skriva samtidigt...
jag hoppas det kommer bli bättre...

Åh, Marre - så jobbigt du/ni har det!!!!
Det är så typoiskt. an måste verkligen stå på sej i läkarvärlden!! Herregud, bebisen är ens allt och man hoppades, längtade, ville, älskade redan i magen och när ens älskade lilla plutt är ute är man sååå vanäktig, så i läkarnas våld och man vill bara veta - hela tiden!!!

Eeg pratar du om. Är det aktivitet på eeg:na eller visar det inget??? I vårt fall har vi som sagt gjort tre stycken varav alla visar noll. Urknepigt! Nu hoppas jag så at vi får komma till Östra för ett videoeeg. Jag blir fan knäpp snart!!

Som du har jag en liten gnällis, måste sluta.
Tack förresten för välkomnandet!!

Klamaj - jag har läst flera av dina andra inlägg och jag känner med dig och förstår att ni måste ha det sååå jobbigt. Jag hoppas att ni snart får besked, svar eller en diagnos för ovisshet är det värsta som finns.

När det gäller din sons syn - har de konstaterat att ögonen funkar som de ska?

Vår son är 8 månader och är under utredning för att han inte ser. Ingen ögonkontakt, han följer inte föremål med blicken. Ögonundersökningarna visade att ögonen fungerar som de ska. Så förra veckan gjorde han magnetröntgen av hjärnan för att se om synbanor, synbark etc såg normala ut. Idag fick vi preliminärt svar som vi visar att allt verkar vara normalt även där. Så idag är en bra dag och vi är glada!

Det finns ju något som heter DVM (Delayed Visual Maturation) som innebär att barn helt enkelt kan ha sen synutveckling. Detta verkar vara ett mysterium, men något som vi fortfarande håller tummarna för när det gäller vår son. Kanske kan det vara DVM din son också har?

64.233.183.104/search%C3%A4rna&hl=sv&ct=clnk&cd=2&gl=se

Länken ovan funkade visst inte. Här kommer den rätta, till en artikel om DVM skriven av docent och överläkare Anders Sjöström på Östra som forskar i ämnet:
www.medicinskaxess.se/nr3/barnochsyn.pdf

Ni vars barn har genomgått magnetröntgen - har MR varit normal trots att ni märker att något är annorlunda hos era barn? Dvs, vad kan de egentligen hitta med MR? Syns syrebrist? Epilepsi?