Synskadade barn del 2!!

CJK: Åh, tack för ditt inlägg, kul att tråden lever!!!

Ska kolla länken sen, men börjar med att kommentera ang mr. Vi gjorde en mr, allt visade på fullt normalt. Inga anläggningsfel av hjärnan, ingen propp, blödning eller syrebrist. Dock blev det ett fett missförstånd, då en ögonläkare under Levis sövning skulle kolla ögonen, detta blev inte gjort och även om vi senare kollat hans ögonbottnar hos en annan läkare så har man konstaterat att allt verkar se normalt ut. Märkligt.

Som jag skrivit i andra inlägg så vet du nog vilka sjukdomar vi befarat, dessa verkar vara eliminerade men man kan ju inte veta säkert. Nu kanske man ska göra yttreligare kromosomscreening, sk mikrodeletion. Trots att han har alla kromosomer kan det vara en bit av nån som saknas och därmed orsaka alla hans brister.

Vad gäller epilepsin har vi gjort tre eeg, vilka visat på normal aktivitet, TROTS att L en gång fick ett anfall PRECIS innan apparaten sattes igång. Urskumt!!! Därför ska vi kanske få göra detta video-eeg som kanske kan visa mera av hans aktivitet. Han har som små "ryckningar" i kroppen allt som oftast, man kan inte säga vad detta är. Just nu befarar jag at han kanske har som mini-epilepsi heöla tiden, men neurologen menar att detta skulle i så fall ha synts på eeg:na. Men han vill då göra video-eeg för att utesluta detta. Om min tes håller, kan man förklara att han är sen, kanske. Jag m,enar, sen han födes har han haft mini-ryckningra och har man hela tiden nån form av epilepsi kan det vara svårt att koncentrera sej på "det verkilga livet"...

Jaaa, om det vore spm du säger, med dvm. Det kan ju förklara en del.

Hur är det med ditt barn??? Är det sent i utvecklingen??? Motorik etc? Vore super om du ville berätta!!!!
Nu ska jag äta frukost!
Kramar

Puffar för trådens fortlevnad, och gärna efter lite vardagsinfo från dej, CJK!!!

Annars, ni med "sena" barn, hur tar ni det??? Har stressen lagt sej över att bebben inte följer de gängse normerna? Misströstar ni, eller hur känner ni det???

Själv kan jag vara grymt sorgsen, vet ju inte ens om min son nånsin kommer att exempelvis kunna sitta, greppa eller hålla sitt huvud. Usch! Nu är han dock bara 7 månader (på torsdag, förretsen!) och jag ska inte stressa, men i alla möjliga trådar här läser man ju om en del ungar som är tidiga (eller för den delen normalsena/tidiga) i sina utvecklingar och kanske har jag inte ännu accepterat att min son har en hjärnskada eller vad för skada det månne vara. Det känns överjävligt att "just vi" skulle få ett barn som kanske blir flerhandikappat, kanske inte kan tala, än värre förstå att han är han och så vidare.

Domedagsprofetior, jag vet, men just nu är det mörkt som fan...

Jaja, denna söndag börjar gå mot sitt slut. Nu stundar till kvällen maratonpass av läggning/komma till ro, jag lär vara supertrött som vanligt imorgon men men, så här har det varit sen dag ett. Borde kanske vant mej.....

Jag fick min paket idag och mattan är juu jätte bra...även klossen jag köpte och det var snabb leverans...tack för tipset...

Hur går det med era barns syn? har ni varit på kontroller än?

marre84: läste i en en annan tråd att ni är kvar på sjukan, tråkigt.
Vi får hem ett team från syncentralen nästa vecka som ska hjälpa oss att säkra upp här hemma + lite annat.
Vår pojke fortsätter att stöta in i saker och ser högst en halv meter med sitt öga. Vi vet inte vad som händer när vi byter bort sabrilexen för den bidrar ju till synproblematiken, men hoppas att synen blir bättre då.

Jag funderar mycket på dagis och assistent så det kommer jag att ta upp när de är här. Är det någon som vet hur man får en assistent? Ringer man kommunen eller vart hör man av sig?

Kikar in här eftersom min son ev är synskadad. Han är född med ryggmärgsbråck och har shunt. Efter en operation som gick fel fick han en liten hjärnskada. Vi upplever efter operationen att han inte ser. Ögonläkaren som undersökt honom tycker att hans ögon reagerar konstigt och funderade också över om han verkligen såg något. Han är bara 3½ månad så det är svårt att avgöra. Innan så tittade han på en och log. Nu är det som om han ser rakt igenom en. Han följer inte saker med blicken. Har nystagmus och ögonen rör sig konstigt.
Känns förstås jobbigt att inte få ögonkontakt med honom. Ni som har synskadade barn kanske kan hjälpa mig lite. Hur märkte ni att era barn inte såg? Kan man träna ögonen/synen på något sätt?

morrisey: hej, det dröjde länge innan vi fick ögonkontakt med vår pojke och det kändes urjobbigt, speciellt när man såg andra bebisar som skrattade och härmade. Vi fick tips av vår ögonläkare att börja locka med leksaker som har ljud och stark färg. I början var målet att få honom att "låsa blicken".
Det tog tid, men efter ett tag fäste han blicken och till slut började han så smått följa med blicken, inte länge men vilken känsla.
Ha färgstarka saker, kontraster ovanför skötbordet, sängen. Skaffa lite leksaker som känns på olika vis, låter och inte har mesiga och för många färger. När de är så små att de inte stoppar saker i munnen kan man hitta en del kul i en djuraffär.
Lycka till!

Morrisey: Jag märkte att min ena tjejs ögon rörde sig konstigt och att hon liksom så rakt igenom oss. vi fick en remiss till ögonkliniken. Hon hade också nystagmus och de upptäckte att hennes synnerver ser väldigt märkliga ut. De hade aldrig sett nåt sånt förut. De skickade henne akut på en magnetröntgen men hittade inget farligt (de befarade en hjärntumör eller hjärnblödning) men såg en liten förändring på ett område i syncentrum. Vi fick besked att E var praktiskt taget blind. När tjejerna var 6 månader ungefär kollade de tvillingsyrrans synnever också och de såg likadana ut. Det förvånade läkarna eftersom M alltid har "klarat" syntesterna. I måndags gjorde hon också en MR så vi får se vad den visar. E:s syn har utvecklats dock sen hon var liten och nu verkar hon se ganska OK. Hon följer med blicken, tar saker och kryper omkring utan problem. Vi tränade mycket med leksaker i starka färger och såg alltid till att hon hade något framför sig att titta på. Hon lärde sig att fästa blicken och började gripa efter saker så småningom. Vi har inte fått tid hos syncentralen än men de ska vara bra har jag hört. Tar bara sååå lång tid att bli kallad... Vi tillhör Lunds sjukhus förresten.. Hoppas det går bra för er, lycka till!

Enligt ögonläkaren såg Emils synnerv bra ut, så antagligen beror hans synskada på den skada han har i talamus i hjärnan. Vi har fått tid till hab nästa vecka för att träffa en som arbetat mycket synskadade barn. Förhoppningsvis kan hon hjälpa oss lite med hur vi kan träna.

cissi29 vi bor i malmö men har legat inne i Lund mycket sedan E föddes.

Tack för tipsen. Ska införskaffa färgglada leksaker.

är ett tag sen jag skrev nu.

välkommna ni nya!!

här är det som innan,väntar fortf på tid till ögon med abbe men den lyser med sin frånvaro vi måste få komma snart för han totalvägrar glasögonen.

dessutom ska han påbörja en annan utredning då bvc tror han har nån form av diagnos  han är såååå överaktiv och varit sen han föddes i princip så nu väntar inte bvc längre utan vill att dom börjar utreda!!

Hej på er alla. Hittade tråden här nu, och tänkte att jag som "gammal i gamet" skulle hoppa in här.
Jag har en kille som är snart 18 år, han har Septo Optisk Dysplasi och är helt blind på båda ögonen, han har även brist på tillväxthormon och Levaxin. Han har också en autismdiagnos som han fick när han var 5 år ungefär.
Är det ngt ni undrar över så får ni gärna pm:a mig, jag ska svara på era frågor så gott jag kan. Annars kommer jag säkert fortsätta följa tråden, och göra små inlägg ibland. Men det känns som man inte riktigt hör hemma här eftersom min grabb är så mkt äldre än de flest andra...