Synskadade barn del 2!!

Ja kram på er alla. Ledsen att du fick dåliga nyheter Morrisey, jag tänker på er. Hjärnan är ju så fantastisk, kanske finns det hopp om viss förbättring allteftersom ditt barn utvecklas. Jag är också intresserad av detta med vit hjärnsubstans, myelin. Som jag förstår den är den inte färdigutvecklad när man föds, utan fortsätter att utvecklas ungefär till två års ålder. Visst är det väl också så att det pågår mycket forskning kring möjligheter att återskapa myelin som har skadats, eftersom det är vad som händer hos MS-sjuka. Håller tummarna för att man löser det mysteriet i framtiden.

Klamaj - var inte rädd för VEP. Vår son har gjort VEP två gånger hos Anders Sjöström på Östra. Man fäster elektroder på huvudet, blinkar med en stark lampa och mäter de signaler som går från ögonen till syncentrum, och så bildar detta en kurva. Vi fick komma tillbaka igen efter en månad för att se om kurvan hade förändrats, vilket i så fall skulle ha inneburit att synen skulle ha utvecklats. Så var inte rädd för VEP i sig. Anders Sjöström känns grymt kompetent, han forskar på sen synuveckling DVM, som är det vi hoppas på att vår son har.

Är ni kopplade till någon habilitering? Någon som bor i Göteborg?

Klamaj:

Hjärnsynskada eller CVI - cerebral visual impairment är idag en vanlig orsak till synskada hos barn. För att kunna se bra krävs inte bara bra ögon utan också bra förbindelser mellan ögat och hjärnan samt en väl fungerande synhjärna.

När man har en CVI kan detta leda till en lite låg synskärpa, skelning eller nystagmus (ofrivilligt ögondarr). Det största problemet brukar dock vara att man får ett problem att tolka det man ser. Man kan därför ha svårt med avståndsbedömning, ansiktsigenkänning, orientering, rörelser. Barnet har ofta besvär med att tolka synintryck i röriga miljöer t.ex i trafiken och detta leder naturligtvis till stora problem.    

Hej på er!
Vill gärna vara med i tråden. Har en son som är cp-skadad och har svår epilepsi. Kikade in här och insåg att Vilmers syn är något som hamnat långt ner på listan... Han har haft så mycket annat som stört honom. Känner igen så mycket av det ni skriver. När vi var hos ögonläkaren för ca 1 1/2 (!)år sedan sa de att han hade mycket dålig synskärpa. Det där CVI (som jag inte blivit introducerad för tidigare) stämmer väl in på sonen. Måste ta tag i ögonläkaren och be om ny tid. Blev kallade i våras men då låg han på IVA med lunginflammation så det blev inget av det. Sen har detta ramlat mellan stolarna. Tack för sparken i baken...

CJK och Suz: tack för kommentarerna! CJK: egentligen fasar jag inte för själva undersökningen...det är svaret jag fasar över. Kanske träffar vi nu samme läkare som ni. Låter betryggande att han är kompetent!

CJK: Har ni gjort mr på sonen? Vi har gjort det och fått konstaterat att allt sett bra ut. Undrar om även då CVI skulle kunna skönjats på mr. Då kanske (förhopningsvis) jag missuppfattat neurologens hintar o just denna sjukan. Eller - jag har gjort egna slutsatser för fort (igen). Nå, en vep ska vi nog få göra, det kan ju konstateras en massa annat med hjälp av den. Vad gäller video-eeg:t är det för att L rycker så mycket emellanåt. Visst, tre eeg har visat på normal aktivitet, men han ville ändå säkerställa med hjälp av video-eeg.

Han ska ringa i eftermiddag. Nu hoppas jag vid gud at det inte dröjer alltför länge innan vi får komma till Gbg för undersökningar.

Nu ska jag försöka få i sonen lite hemmagjort mos. Han har fått gröt, plommonpuré och färskrivet päron lite för länge, så den söta smaken sitter berggjuten i smaklökarna. Han är arg varje gång jag testar med mina morötter, ärtor och broccoli....hade tom i lite päron i moset allt för att han skulle bli blidkad.
Tji fick jag...

Klamaj - jag läste just din presentation och jag bara gråter, så fint skrivet och så orättvist livet kan vara. Ger dig styrkekramar och hoppas att ni snart får all hjälp ni kan få. När det gäller VEP menade jag också att du inte behöver bäva för resultatet, för det kan utvecklas till nästa gång ni gör VEP.

Ja, vi gjorde MR för några veckor sedan. Vi har inte fått exakt förklarat för oss vad resultaten innebär. I princip såg det normalt ut, men möjligen hade han lite mindre myelin (vit hjärnsubstans) i området där de bakre synbanorna finns. Vad detta innebär vet jag inte. Kanske kan det utvecklas, kanske är det anledningen till att han inte ser. Är just nu desperat över att försöka komma till någon form av habilitering så att vi kan få träffa psykolog, arbetsterapeuter mfl och äntligen kunna GÖRA något. Vi som du blir helt galna av att försöka hitta svar på nätet utan framgång i väntan på utredningar som aldrig tar slut.

CJK: åh....tack för infon! Jag vet inte om jag frågat tidigare, du får ursäkta mej i så fall, men hur är det med övrig utveckling på din son? Är den "i fas" eller är han som min lilleman, lite sen (jaaa, mycket sen kanske jag ska säga) med det mesta eller är det "bara" ögonen som felar????

Jaha.

Nu sitter man alltså och har väntat på telefonsamtal från Neurologen. Förra evckan lovade han att han skulle ringa på onsdagen, detta skedde inte, istället ringde han på fredagen. Således har han missat att höra av sej idag också. Skit och faaan!! Har väntat hela helgen på att få tala med honom. Nu hoppas jag att han ringer imorgon...

Ville bara klaga lite.

Hej, vad kul med alla nya som hittat hit.
ellie2: dig har jag väl träffat på i epilepsitråden?
Idag träffade vi syncentralen och fick tips om hur vi ska hjälpa vår lille plutt i vardagen. Kändes jätteskönt att kunna ställa frågor och få ordentliga svar för en gångs skull.
Vår kille ser ungefär en halv meter med sitt friska öga (men hur bra han ser går ju förstås inte att säga). De sa att det går att träna upp synen om man håller sig inom det synfält dom har, så alla ni sin har barn med sen synmognad ska inte ge upp.
fjärilen78: hur går det med alla utredningar, äter han än?

Nää det som inte får hända igen har precis hänt, Alex fick en hjärnblödning igen och han har åkt med anbulans till Linköpings universitetssjukhuset, näää varför händer allt oss orättviss
nu så är vi hemma och packar lite och vi ska oxså åka så det kommer ta några dagar tills jag kommer skriva igen...
sköt om er och välkommen alla nya!

Nu har neurologen ringt idag iallafall. Det var ju toppen av honom.

Men inte känns det bättre, snarare tvärtom. Levis nacke och bakåtdragande av den tillhör hans skadebeteende, som neurologen sa, alltså det är inget symtomatiskt. Kollegan i Gbg menade att ryckningarna inte verkade vara av epileptisk art, utan även detta är något som tillhör skadan. De vill nu göra en fullständig kromosomscreening (den breda visade inget). Han har ju en del parametarar som visar på nån kromosomrubbning (om man vill se de så). Krokiga lillfingrar, brett mellan stor-och pektå, hjärtfel, lite tjockt nackskinn, synfel.

Neurologen tror att skadan uppstått under graviditeten. Jag hade 4 missfall innan min son vågade stanna kvar därinne, och det är klart....fyra missfall kanske skulle tänt ett ljus, men vi bara körde på. Jag gjorde även fvp, då jag nästa år fyller 39 och risken för kromosomfel är ju större med ålder, sägs det...

Han ville även att vi skulle göra ögonundersökning under narkos och eventuellt vep-undersökningen.

Det värsta är ju att väntetiden är en månad, lite längre. HATAR all denna jäääävla väntan!! Vi har tagot massor av blodprov och alla andra möjliga tester, bara väntan, väntan. Går snart sönder!!!

Känns förjävligt just nu. Mitt äslkade barn. Han är så skadad och vi har inte en susning om vad det kan vara. Okej, en kromosomrubbning, han kan ha för mycket eller för lite av nån kromosom. Alltså han har alla som man ska ha, men det kan saknas bitar eller vara för mycket. Detta kan orsaka stora skador...och vad jag har förstått efter at ha ggoglat sönder datorhelvetet är att dt finns MASSOR av kromosomrubbningar, riktigt ruggiga sådana men även mera lindriga. Dock - em rubbning av dna:t är aldrig bra.....det mest fundamentala i manniskan är skadat...

Jaaaa. Vad ska man säga...är lessen - igen. Är fan inget annat än lessen nu för tiden. Stackars barn....