Synskadade barn del 2!!

Förstår att du har det jobbigt. Det är grymt att inte få några svar och att se hur ens barn lider. Skönt att de verkar utesluta epilepsi i alla fall. Om det nu är nån tröst.
Kram på dig

Japp

När jag skulle hämta posten igår låg det en kallelse till ögonmottagningen... Snacka om sammanträffande! Då hade jag precis mailat vår läkare för att få en ny tid... skumt...

marre: men fy så hemskt hoppas verkligen att det går bra för er!!

när man läser om er andra så känns det som att dels är vår sons synskada en "piss i havet" och samtidigt inser man att det kunde varit så mycket värre!!

anna2001: Nej sonen äter inte, han hade ökat 140 gram på 3 månader, visserligen det är ju upp och inte ner iaf!! han äter inte på dagis heller.... har fått läkarintyg så dom kan ge välling där nu!!
väntar på att få tid för diagnosutredning men sånt kan ju ta tid och dessutom skulle bvc hjälpa oss så vi kanske skulle kunna få lite mer tid för abbe på dagis.

1,5 månad till sen har vi en ny bebis jag är en aning orolig då jag tror vi väntar en pojke och då vi har 2 pojkar med handikapp så tänker man "ja undra vad som kommer vara fel denna gång då"
var på ul igår och bebis är stoooor  beräknas väga minst 4,5 kg just nu väger h*n 2500 gr, ligger i tvärläge med ett ben uppåt och ett nedåt

Hej alla! Solen skiner och vi var och fikade efter att vi hade lämnat stora tjejen på dagis. Det var härligt.

Tufft tufft tufft är det för många av oss. Ni vars barn har flera funktionshinder - är ni kopplade till någon habilitering? Någon av er som bor i Göteborg?

Klamaj: Neurologen som tittade på vår son kunde inte se något tydligt avvikande i hans beteende som skulle kunna tyda på ytterligare funktionshinder förutom synen. Men han menade att det är svårt att bedöma på ett barn som bara är 8 månader. Han kryper inte men det kan man ju kanske förklara med att han inte ser och inte förstår poängen med att krypa. Dock tycker jag att han är väldigt tyst, det känns inte som att han kommunicerar alls. Ibland får jag dock för mig att det kanske är för att han lyssnar intensivt på alla ljud omkring honom, och kanske inte har tid att prata? Önsketänkande förmodligen, vi får se.

Är det någon som vet hur det gått för stackars marre?

fjärilen78: bra att ni får ge välling utan dåligt samvete nu. Är det bara 1,5 månad kvar??? Tänk vad tiden går fort, är du väldigt trött och stor nu då?

ellie2: när man talar om trollen så står de i farstun :)

anna2001: UNDRAR OXÅ HUR DET GÅR FÖR MARRE!! oj då stora bokstäver inte meningen

ja det känns skönt att ge välling utan att få dåligt samvete!!
japp 1,5 månad kvar sen snusar vi bebbe igen

detta är en magbild tagen för 3 veckor sen så ja jag är stor,trött och otymplig men älskar det

Halloj!
Hoppar in i denna tråd för jag tror att jag kommer att behöva stöta och blöta råd och tips med er!
Min lilla goding har -3.0 på bägge ögonen och vägrar anv glasögonen. Nu i efterhand har jag fått höra att han fick träffa en AT läkare när vi var på synkollen. Så mamsen har krävt en ny synkoll och då av en rutinerad överläkare och gissa vad...mamsen fick sin vilja fram haha!
Skam den som ger sig.
Hur tänker man om man sättter en at läkare på att kolla synen på en 2 åring som inte vill samarbeta!
Är det någon här som ska på habben (sthlm) föreläsning om CVI...såg att du Suz75beskrev CVI väldigit bra.

ha det gott och var rädd om varann!

Marre, tufft har ni det, skickar styrkekramar och tänker på er!

gohappy: tack! Jag önskar jag hade mer kött på benen men tyvärr så är det som så att ögonen utvecklas upp till 12 års ålder. Vår Jolina ser men frågan är hur mkt och om hon vet vad det är hon ser, tolkningsbilden av saker. Bara till att följa noga..

usch blev lite konstig svenska, är supertrött efter en tuff dag på jobbet..

Någon som vet hur det går för Marre och hennes lille?

Har läst en del i er tråd och hoppas det går bra att jag häver ur mig lite av min oro här. Jag har en dotter som är sju veckor, hon är född med läpp-käk och gom spalt. Men det är inte det jag oroar mig för (för det vet jag ju vad det är och vad man skall gör åt och när). Jag upplever däremot att hon är väldigt sen med sin synutveckling. Jag vet att hon bara är 7 veckor, men när jag jämför med jämnåriga/yngre bebisar så är det så stor skillnad. det går knappt att få ögonkontakt med henne, hon är skelögd (framförallt när hon är trött/precis har vaknat), hon är tämligen ointresserad av leksaker etc, följer inte med blicken. Reagerar dock på ljus och jag kan tycka att hon verkar titta på lampor. Träffade en yngre bebis häromdagen, som verkligen tokstirrade omkring sig, fokuserade och följde med blicken. Detta har jag aldrig sett hos min älskling. Bör jag oroa mig? (Vi har kontakt med ögonmott. där de konstaterat att synnerv etc är normal). Hon tittar dessutom gärna uppåt bakåt och har lite darr på ögonen då. Hon har också legat för krampobservation med EEG etc, detta var normalt (pga hennes uppåt-bakåt tittande).
Det har vart läkarbesök och kommer vara operationer så det räcker med hennes spalt.....det känns så orättvist om det skulle vara mer knas.... Jag var mentalt sliten redan efter akutsnittet och sedan dess känns det som om det aldrig tar slut....