Synskadade barn del 2!!

Hej hej

Jag har följt eran tråd ett tag nu och kände att jag kanske kan presentera mig. Suzanna heter jag. Har en liten Jolina 2,5 år gammal har en cp skada med flerfunktionshinder. Hon har bla CVI. Idag säger ögonläkarna att hon har dålig synskörpa, vad det innebär vet ingen igentligen om framtiden. De säger att det inte är ngn ide med glasögon.
vi går på uppföljningar, synpedagogen har inte e ns föreslagit vad som kan vara bra för jolinas syn, någon som nämnde ang det lilla rummet. Hade vart en bra idé

Ja marre84, visst är du med i cp tråden Skall faktiskt ifrågasätta varför inte vi har fått en sådan. Jolina älskar allt som är i starka färger, rött, illrosa, och gult

Hej! Känner mig uppgiven. Det känns som att vår son har fallit lite mellan stolarna. Man har bekräftat att han inte ser, men man har inte kunnat reda ut varför. Nu är han snart 9 månader och vi har inte kommit in i något system. Det känns som att det är hög tid att få någon form av habilitering, tips, råd, hjälpmedel, kanske möta andra i samma situation etc. Ögonläkaren har undersökt honom klart och kan inte hitta något fel och neurologen hade aldrig hört talas om ett fal liknande vår sons. Så vi kommer ingen vart, vi står och stampar och känner oss förtvivlade och måste få någon form av hjälp.

Är det någon av er som bor i Göteborg? Får ni habilitering? Är det Syncentralen man vänder sig till? Är ni medlemmar i SRF? Eller finns det någon annan organisation som vänder sig till barn? Finns det aktiviteter för blinda barn i Göteborg?

Vår sons åkomma verkar vara ett mysterium. Visserligen kanske man fortfarande kan hoppas på att synutvecklingen "bara" är sen, men detta verkar vara så extremt ovanligt att nästan ingen har hört talas om det. Känns som att gripa efter halmstrån.

CJK: vilken sits! Förstår verkligen din frustration. Tyvärr har jag inga svar ang hab och de andra frågorna du hade. Är själv i Limbo - alltså ingen aning om vad som händer med sonen, vet inget...

Nu skulle jag vilja ha lite hjälp...jag har för mej att det finns de som har barn som har CVI. Jag har kunnat förstå en del av neurologens resonemang att han kanske misstänker detta. Jag känner mej helt bestört!! Har läst en del på nätet, men saknar erfarenheter av föräldrar. Vad jag förstår är det en jävulsk sjukdom eller skada, kanske jag ska säga. Det verkar supertufft för de som har denna skadan och hur i hela friden ska man kunna hjälpa??!!

Vilka typer av beteende kunde ni skönja? Hur var det med svarsleenden, greppande efter saker, kontakt över huvud taget? Hade barnen nån speciell "huvudställning"? Min pojke tittar alltid uppåt bakåt, alltså han drar gärna och ofta nacken bakåt men ändå har han ingen direkt nackkontroll även fast han är jättestark. Märkligt. Han blir ofta trött, orkar inte vara uppe mellan målen så länge, utan vill gärna sova, även om han då kan vara mycket gnällig och svår att komma till ro.

Vi ska till Östra för ett video-eeg men även kanske göra VEP-undersökning. Ni som är insatta vet vad det betyder. Den undersökningen fasar jag för. Då lär vi veta hur det egentligen står till med min älskade unges syn. Hur han tolkar, osv. Eler - om det han ser verkligen når fram, liksom...

Snälla....vore jättefint om ni kunde orka att svara och berätta lite.

Kramar till er andra och ni är tappra! Tänk att vi är så många som har barn med synproblem....

cjk: vilken jobbig sits
tyvärr så har jag inga svar jag kan ge dig där!!
däremot så tycker jag att för att få så bra svar som möjligt så vänd dig till SRF dom borde ju kunna lotsa dig vidare tycker jag iaf!!

vi är med och stödjer aktiv synskadades riksförbund!!

klamaj: tyvärr kan jag inte ge dig några svar heller

just nu känns det som att inget händer här heller och samtidigt så känner jag att inget finns att göra.
vi väntar på tid till ögon och vi får åka på kontroller 1-2 ggr/år och om några år är det en operation där han ska få en protes men mer än så vet vi inte.
hur mycket syn han har på sitt "friska" öga är det eg ingen som vet men han är inte hindrad på något sätt, tvärtom så klarar han sig så fint, visst han gör ju sina missar så full syn har han inte men som sagt tillräckligt bra iaf för att klara vardagen utan problem!!

just nu är det annat som vi funderar över och jaa vi får väl se han ska ju utredas för ev diagnos och man undrar ju lite om han kommer få samma diagnos som sin bror.

Marre: jaaa. Jag har som sagt sett dej i ett par trådar och vi delar samma frustration. Nu vet jag att Levi inte har cp-skada som din lille Alex, men nåt vajsing är det. Och jag antar att samma beteende kan ses hos olika barn och de har olika diagnoser.

Vad tufft ni har det, tjejen! Men du liksom jag och säkert alla andra härinne har massor av kärlek (det är all den kärleken som gör så ont!) och det är det som gör att våra små kämpar fixar tillvaron.

Återigen....jag puffar å det grövsta för info om CVI!!!!

Stora kramar till alla er som har det jobbigt.

Skrev tidigare i tråden om min son som inte verkar se efter att en operation gick fel. I fredags träffade vi neurokirurgen som tyvärr hade tråkiga nyheter. Skadan i hjärnan är betydligt mer omfattande än vad man sett innan. Tydligen är all vit hjärnvävnad skadad. Inte konstigt att det är mycket som inte fungerar....
Nu får vi ta en dag i sänder och se vad som händer.