Mina två änglar

Jag tänkte att det började bli lite ont om positiva ord från mig här i tråden. Så jag tänkte berätta om en sak som jag kom att tänka på häromdagen. Varje dag när vi skulle lägga Saga så kopplade jag näringsdropp på henne innan jag lade ner henne i sängen. Jag lade en fäll bredvid hennes säng och sen lade hon sig på den, hon visste exakt vad vi skulle göra. Rutiner tyckte hon om. Jag gav henne något att leka med och hennes napp. Max ville alltid vara med när jag kopplade droppet. Han kollade muntligt att jag hadde "spritat" händerna först. Det visste han att man måste göra. (Handsprit). Sen gav jag honom alla begagnade engångssaker att leka med. Som tex plastsprutor, tomma natriumkloridanpuller osv. Jag kopplade droppet som tog ett par minuter. Sen gav jag Saga nappflaska så hon skulle få sin kvällsvälling och sen sade vi "natti natti" pussades (Max också) o sen vinkade vi. Saga lade sig tillrätta på en gång o sov på någora minuter. Max och jag gick in i hans rum och valde bok. Sen läste vi bok innan vi med sa god natt, puss o kram ville han alltid ha och sen sov han tryggt han med. Vi hadde rutiner varje kväll som såg likadana ut pga droppet. Men både barnen o jag trivdes med det och vi sa alltid god natt med ett leende på läpparna.

Ja, tack du satte ord på det jag tänker ofta. Korten vi fick se då har vi kvar. De ligger i en låda hemma hos mamma o pappa. Jag har länge funderat på att titta på dom igen.
Men mina minnen av dom som levande är precis så, levande alltså. Jag minns inte exakt hur de såg ut när de låg där i sjukhussängen, men de bilder jag har av barnen i de fina stunder vi haft, de går att plocka fram och tänka på, precis som att jag hadde de framför mig.  Så du har så rätt, det e ju inte de bilderna man ska leva vidare med. utan de ljusa minnena.

Tack för dina fina ord.

Jag tycker inte det blir jobbigt att alla kallar mig stark. För då kan jag vara mig själv utan att något ifrågastätter det. Min syster blev ifrågastatt "hur kan hon le efter detta" min syster sade "för att hon är Emma". Hon får nog själv svara för vad hon menade med detta. Men, där fick jag bekräftat ganska tydligt att jag kan vara den Emma som jag vill vara för alla som känner mig känner igen mig i det. Alla andra som "bara" är bekanta el medsörjande får gärna fråga. Jag vet att ingen skulle bli fundersam om jag helt plötsligt bröt ihop, o behöver jag göra det så GÖR jag det.

Mina allra närmaste har märkt att jag hanterar detta på mitt sätt och det kan tex vara lättirreterad el väldigt trött el ingen aptit el en STOR aptit. Jag pratar om barnen okontrolllerat vissa stunder, utan att tänka på att det kan bli jobbigt för andra. Så jag måste bli lite bättre på att se andra i det här.... Men det blir jag nog när jag kommit lite längre i min egen bearbetning.

Att folk säger att jag e stark är på något sätt en bekräftelse på att jag KLARAR detta. jag är inte på väg åt fel håll utan helt rätt. Så jag ser de orden som en stor hjälp på vägen.

Jag svara gärna. Detta inlägg finns tidigare i tråden, men lite har jag sparat så du får samma svar :=)

Jag berättar gärna om Sagas handikapp. Det blev en del av henne och något som ingen av oss led av. Utan det blev en del av våran livsstil.
När Saga föddes i vecka 34 så hadde hon en förträgning på tunntarmen. Så nät hon var 1 dygn gammal så genomgick hon en stor operation. De tog bort 20 cm av tunntarmen.
Det var mycket sjukhus och tillslut kom vi hem.
Nu levde hon med en "kort tarm" villket gjorde att hon inte kunnde ta upp mat som hon skulle. Hon fick inte äta vanlig mat och det blev utredning efter utredning.
Tillslut bestämmde de sig för att vi föräldrar skulle lära oss näringsdropp att ha i hemmet. Saga skulle få stora delar av sitt näringsbehov i dropp varje dygn.
Så Sagas pappa och jag åkte in till sjukhuset och lärde oss. Villket medförde att vi i fortsättningen kunnde fortsätta vårda henne hemma. Det var ett enormt ansvar. Men Saga fick vara i hemmamiljö, med sin familj och sin bror, så hon var ganska nöjd.
Hon fick endast äta 400 ml specialgjord ersättning per dygn, ingenting annat. Men min prinsessa, jag var så duktig, hon klagade aldrig, hon var nöjd med sin vällingflaska när vi sa och åt kött och potatisgratäng. Hon log jämt och charmade varenda läkare o sköterska på sjukhuset. Hon var solskenet själv.

Så alltså, hon fick dropp pga att hon hadde en för kort tarm som inte kunde ta upp näringen, utan maten åkte tyvärr rakt igenom systemet. Hon kunnde därför inte gå upp i vikt utan dropp.

Tack för din fråga. Jag svara gärna. Jag visst har vi funderat. Det är himmla svårt. Vi har alltid firat jul hemma hos mina föräldrar förut. Med detta år sa min mamma o pappa att de inte orkade, vi skulle alla tänka på Jularna med Max o Saga. Så vi stämmde in allihoppa och bestämmde oss för att försöka hitta på något helt annat, en ny tradition kanske. Vi vet inte, allt e luddigt. men vi har inte bråttom. Det får bli som det blir. Jag berättar gärna för er när vi bestämmt oss och jag kommer skriva här även under jul....

Jag svarar gärna på era frågor.

Nicklas o jag fick ett mycket turbulent slut på vårat förhållande. Men kring barnen lyckades vi sammarbeta även efteråt. Jag ska tala om som det var, det var jag som styrde och ställde vad gällde dom. Umgänge, dagistider osv. Men Nicklas tyckte det var okej, så vitt jag vet. Han verkade jättenöjd och har uttryckt att det var jag som "fick bestämma".

Efter denna händelse så fortsatte vi sammarbeta vad gäller barnen. Vi träffades och donade med boupptäckning, uppdelning av saker, design på stenen osv. Vi funkade likadant som vi gjorde som separerade MED barn. Det vill säga ganska bra. Vi har inte, efter att vi skilde oss, prata så mycket om känslor osv. Men jag tror vi båda vet att behöver vi o vill vi så har vi varandra ett telefonsamtal bort. Men vi har båda nya liv nu. våra respektiva sambos är ju viktigast nu.

Haha, tack för din fråga och för dina reflektioner! Tack också för att du skriver så ofta att jag svarar bara om jag vill. Alla ni här inne är så hänsynstagande. Man jag berättar mer en gärna.
Tanken var väll att med tiden Saga växte så skulle hennes tarm också växa och bli friskare. Men jag träffade några veckor innan detta hände, en tjej som var 13 år och hadde näringsdropp i hemmet fortfarande. Så risken skulle nog finnas att hon fått leva med det resten av sitt liv. Men jag tror, att eftersom hon fick det så tidigt så skulle det bli "normalt" för henne. Såklart hadde det blivit besvärligt första gången hon skulle ha en pojke på besök.
Men hennes dropp gick in i nykelbenet, där satt en "potacat" så hon slapp bli stucken så ofta. Från den gick en slang till en speciel ryggsäck  för droppet, som hon kunde ta på sig på ryggen och gå omkring med.
OM hon skulle be sin underbara läkare om en droppfri natt så tror jag han skulle gå med på det. Hon blev inte utsatt för någon omedelbar risk då. Men bäst för hennes hälsa var ju att ha det varje natt.
Max hadde sett till att Sagas pojkvän var införstådd med att Saga hadde dropp. För brorsan var väldigt mån om att lillasyster alltid skulle ha det bästa och mådde bra.

Jag har lagt till en sak i min blogg om ni vill läsa. Säg till om den ej går att öppna.