• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • sajf1

    Tråkigt Heidi men det vänder nog,kanske redan nu när jag skriver det här,eller?Vad väger Aron nu då?

  • Shanti1981

    Sajf1,
    Ny vägning på onsdag.. jag vågar inte gissa denna gång om han gått upp eller inte! Jag har INGEN aning faktiskt, det har varit både upp och ned med matlusten.

    /Heidi


    sajf1 skrev 2008-10-27 10:47:09 följande:
    Tråkigt Heidi men det vänder nog,kanske redan nu när jag skriver det här,eller?Vad väger Aron nu då?
  • sajf1

    Jag håller tummarna för att han gått upp!Ammar du förutom dieten eller ger du ersättning?Säger dom varför han inte går upp?Det måste väl finnas en anledning eller kan det bara va så?kram på dig!

  • saramajorna

    Jag håller tummarna för Er jag med, hoppas att Aron gått upp lite i vikt. Förstår att det måste vara jättejobbigt för Er att behöva fixera så vid vikten samtidigt som ni funderar mkt kring kommande operation. Jag tänker på Er och håller tummarna jag med. Kram S

  • SofiaD

    Håller med tummarna för er Heidi! Undrar som sajf, vad är anledningen till att han inte går upp i vikt?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Shanti1981

    Tack tjejer va ni är gulliga!
    Vi fick det tyvärr aldrig att fungera med amningen, så vi ger honom bara ersättning som berikas med något superpulver med extra fett och protein.

    Aron är så liten i maten, så det är nog anledningen till att han inte går upp som han ska. Han är nöjd och glad med bara lite i magen! (till mitt förtret!) Han verkar bara vilja gå upp lite långsammare än andra barn. *SUCK*

    I dagarna har vi provat smakportioner, och det verkar bli en hit! (eller så är det bara nyhetens behag?!) Gröt och morotspuré verkar vara smaskens enligt lilleman. Men än så länge är det just bara smakportioner.

    I morgon visar det sig om kurvan gått upp lite. Jag är lite pirrig..

    kram till er,
    /Heidi

  • sajf1

    Kul Heidi då håller vi på att gröten snart gör sitt,går det bra kan man väl ge lite mer OM MAN VILL alltså,vad säger bvc om det?
    Lillen satte ju fart när jag börja med gröt o smakisar...jag ökade på ganska så snart från ett par skedar till hela grötportionen....man blir ju glad om dom har aptit på nåt(gröt verkar ju va poppis för barn)jag bara mena om han inte äter så bra...men alla gör på sitt sätt,som passar sitt barn.
    Jag är oxå nyfiken vad vågen visade,du måste säga,hur gick det idag??!!!!!!Kram Sussi

  • Clavi

    Jag kan skvallra om min lilla matvägrare. Han är 15 månader och väger 9 kg. Det är så frustrerande!


    Hugo 070728
  • Laisa
    Undrar också hur det gick för Heidi och Aron idag... Härligt att han verkar gilla mat, va GLAD för det! Min minsting, nu 11 månader, har alltid vägrat äta burkmat och gröt... Först när jag tvärslutade amma tog han välling, men annars skahan äta själv så det blir mkt korv och pasta och grönsaker. Så gläd dig om du får i honom burkmat

    Ni som har varit på treårskoll på Sahlgrenska, hur långt innan fick ni kallelse? Emmy blir tre nu i december så jag liksom går och inväntar att vi ska få nån kallelse... För det borde vi väl?
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Shanti1981

    Här kommer rapporten från dagens vägning!

    Plus 150g idag! *Yehoo!* Haha.. ja, man är glad för det lilla :) Aron väger nu 4580, och vi har ca 5 veckor kvar till operationen, då han ska ha kommit upp i 5 kg. Om han fortsätter i den här takten borde vi klara det!.. Pust.. det är lite stressande som ni säkert förstår.

    Sajf1, jo vi kommer nog att öka på smakportionerna ganska snabbt oxå, eftersom det verkar som att han gillar gröt och puré. Om det kan hjälpa oss att få honom att gå upp lite snabbare så är det absolut värt!

    Clavi, jag förstår verkligen hur frustrerande det är med en liten som är liten i maten. Aron ser ju fortfarande ut som en nyfödd fast han redan är 4 månader. Dock är han proportionelig då han inte är så lång heller. Har ni fått hjälp från någon dietist som vi?

    Laisa, jag ÄR glad.. bara han äter!! ;)
    Åh, ni är nu på "slutspurten" vad gäller op. Känner du dig nervös inför treårskollen?

    /Heidi

Svar på tråden Kranial Synostos #4