Kranial Synostos #4

Hej på er!

Victor hade metopica synostos. Vet faktiskt inte varför vi ska göra en "extra" kontroll om 6-10 månader. Glömde så klart fråga eftersom det var mycket andra frågor man ville ha svar på . Men Victor gjorde ju ingen fjäderoperation så det är inte därför. Kan kanske bero på att det tydligen var en mer komplicerad operation än de tänkt sig från början.

Jag tror alltid att det är en neurokirurg med på op. Iaf stod det på det papper vi fick efteråt där det beskrevs vad som hade gjorts. Och någon, minns inte vem, sa även att en neurokirurg är med för att hålla tillbaka hjärnan vid op även om inget görs i själva "hjärnan". Förstår ni

Sofia,
Vet inte vilka andra faktorer men kan tänka mig yttre faktorer som miljö, mat, men även övrig kost, arvsanlag osv. Kul att få veta om de kommer fram till något någon gång!

Hej!
Vad glad jag blev när jag hittade denna tråd. Vi känner oss nämligen som den ensammaste lilla familjen i världen just nu och det är så skönt att veta att vi inte är det! Var på Sahlgrenska i torsdags och fick veta att vår lille pojk har Metopicasynostos (trekantsskalle). Jag har ett par frågor, om någon har möjlighet/ork att svara.

1. Hur lång tid tog det för er från det att diagnosen fastställdes tills ni fick komma på operation?

2. Vad ska man egentligen kunna förvänta sig av BVC-sköterska och barnläkarna? Jag har genom BVC träffat två mycket erfarna läkare och både de och vår sköterska har garanterat mig att min pojkes utskjutande panna enbart påverkar hans utseende och absolut inte kommer kunna påverka hjärnans tillväxt i framtiden. (Enligt läkaren vi träffade i torsdags kan man inte alls veta vad som händer i framtiden). På BVC har dom fått mig att känna mig lite som att jag bara bryr mig om att ha en söt bebis. När jag på senaste läkarbesöket på BVC propsade på att få en remiss så kommenterade läkaren att: "ja, då får vi ju skicka er till plastikkirurgiska kliniken då". Kände mig återigen dum och höll nästan på att säga att vi hoppar över det. Tur att mammainstinkten är så stark för nu vet jag att trekantskalle ska allra helst opereras innan ett års ålder och lillen är åtta månader nu. Vad tycker ni? Är kraniofaciala missbildningar så ovanligt att det är normalt att BVC missar det? Jag vill inte bli en mamma som tycker att alla på BVC gör fel och klagar på allt. Men just nu känner jag mig jättearg!

Oj, detta blev långt. Nu ska vi hitta på något så att vi får tänka på annat en stund. Skönt att skriva av sig lite!

MimmiNina
Välkommen hit! Vet hur det känns när man tror man är den enda familjen som drabbats!
Vi var på första besöket i början av mars och i slutet av april fick vi op.tid. Den fick vi tyvärr ställa in då Oskar blev sjuk och han opererades sedan den 10 juni. Men man får op tid snabbt om det behövs!

På din andra fråga om bvc kan jag nog bara säga att de flesta av oss här inne har mötts av total okunskap när det gäller synostoser! Tyvärr! Jag har själv anmält min BVC för de missade Oskar synostos trots att jag ifrågasatte hans huvudform flera gånger.
Du ska inte känna dig dum för att du vill operera din son! Det är ju viktigt för barnen att se "normala" ut, fattar inte hur de resonerar på din bvc. Har du tid och ork så läs tillbaka i våra gamla trådar, det kan vara bra!
Kramar!

MimmiNina

Välkommen till vår lilla tråd.

Instämmer med Sofia om okunskapen på bvc. Vi träffade som tur va en ny läkare på 6 månaderskontrollen som visste vad synostos va.

Vilken läkare träffade ni i gbg?

Vi va på första besöket 22 december och fick operation 6 mars.

Kram Lina

Glömde skriva att vi var på bedömning 17 juni och Victor opererades 14 okt (fick dock en tid den 15 sept men då hade vi redan bokat en resa).

Hej igen och tack för era svar!

Marie1978, jag har redan varit inne på din presentation tidigare idag och läst om er. Fattade dock inte att det var så nyss ni gjorde operationen. Victor är så fin, både före och efter operationen! Det var lite jobbigt att läsa exakt hur det går till men jag hade redan misstänkt att det är så dom gör. Tråkigt att detta inte upptäcktes innan våra pojkar var fyra månader för i så fall hade vi väl fått göra en fjäderoperation som är något enklare?

Hur mår Victor nu en månad efter? Verkar han ha ont eller är han som vanligt igen?

Jag tror att vi fick komma till Sahlgrenska direkt eftersom vi bor i Göteborgsområdet. Så på så sätt är vi lyckligt lottade, vi har bara ca 10 min med bil dit och kommer att kunna turas om att sova där och sova hemma.

Vi träffade Dr Giovanni Maltese. Jag fick förtroende för honom men vet inte om det är han som kommer att utföra operationen. Han sa att han helst vill att lillkillen ska opereras innan jul och det var därför jag undrade hur snabbt det har gått för er andra att få operationstid. Vi hoppas naturligtvis att det blir innan jul så att vi sedan får julledigheten tillsammans att vila upp oss på. Men jag undrar om det verkligen går så snabbt. Jag ska ringa dit på måndag och höra mig för. När vi var där blev jag så chockad över beskedet och tacksam för att vi hade kommit in i tid så jag frågade knappast ingenting!

MimmiNina:
Victor mår jättebra idag, helt som vanligt! Det tog nog ca 2 veckor för honom att återställas helt med aptit, balans när han går osv. Men då lyckades han dra på sig något virus precis när vi kommit hem så vi låg två dygn på Astrid Lindgren direkt efter, och det tror jag påverkade honom ganska mycket. Hade han inte blivit sjuk tror jag han blivit som vanligt fortare.

Visst är nog fjäderoperationen något enklare men inte så mycket som jag trodde från början. Däremot hade det ju varit mycket enklare när de varit mindre för att då ligger de stilla! Det vill de ju inte när de blivit så här stora...

Giovanni var med och assisterade vid Victors operation men den utfördes av Peter Tarnow. Vet inte om Giovanni gör operationer själv eller om antingen Peter T eller Claes L är med också. Men jag tycker också att han är väldigt duktig och man får förtroende för honom.

Om de tycker att er son ska opereras innan jul så löser de säkert det. Är ju skönt för er att göra det innan jul så att ni kan slappna av och vila upp er under julhelgen!

Kram Marie