Kranial Synostos #4

Ursäkta stavfelen, lite för snabb på tangenterna tror jag

Marie1978, tror du inte att man skulle kunna ha en såndär mjuk "hjälm" avsedd för barn som ramlar och slår i huvudet ofta? Det kanske kan vara ett litet skydd nu när huvudet är lite extra ömtåligt? OM han tillåter förstås! :)

/Heidi

marie
Det där med att känna skarvarna verkar normalt. Vet att det varit flera här inne som fått det till svar, och att det växer bort. Oskar hade rätt tydliga skarvar i tinningarna när vi var på återbesöket och det ansåg de normalt. Nu känns de inte så mycket längre.
Tipsar också om mjuk hjälp, trots att de säger att det inte behövs.

Hej tjejer,
Tänkte bara höra mig för om det är någon av er som känner till eller redan är medlemmar Kraniofaceala föreningen? Kan i i så fall rekommendera att man blir medlem?

www.kraniofaciala.se/

De verkar anordna lite träffar osv för barn med kaniofaceala missbildningar.

/Heidi

Hej tjejer!Hoppas det är bra med er?
Zigges fjäder var ju sned men dom tyckte det var normalt,men huvudet är lite ojämnt,inget nån annan skulle tänka på men man undrar ju om det är för fjädern var sned????Hmm

Annars Marie så sa faktiskt PT till oss att sömmarna kommer att framträda men att det går ner sen när man op bort fjädrarna...kanske inte direkt men senare iallafall....så oroa dig inte...kram

Kraken...fick han en bula då?

Annars är det förkylt här o väldigt grinigt...men det går väl över..

Nu är återbesöket avklarat! Efter strul med flygplanet på väg till Göteborg (fick byta flygplan och vänta på Arlanda ca 2 timmar) så fick vi en ny tid lite senare på dagen. Tur så att vi slapp åka en annan dag.

Väl där så konstaterade de att de är jättenöjda med operationsresultatet! Även neurokirurgen som var med vid operationen var jätteimponerad och sa "Detta måste vara det bästa vi gjort" (Så säger de säkert till alla men för en orolig mamma så var det jätteskönt att höra ). De sa även att det inte alls syns att han är kraniobarn, även om vi tycker att skarvarna syns en del och att han är lite sned. Det tyckte de inte alls var något konstigt och sa att det kan vara mycket värre. Jätteskönt att få höra även om även vi ju såklart se att han är jättefin!

Vi ska göra nästa återbesök om ca 6-10 månader och då ska de även göra CT-röntgen. Sen blir det vanlig 3-års kontroll.

De sa också att det inte är några problem om de ramlar och slår i huvudet, de har fixerat ordentligt! Dock lite otäckt tycker jag när det börjar blöda. Men någon hjälm tror jag inte accepteras, han vägrar mössa!

Jag frågade även om varför de frågat om jag åt extra folsyra under graviditeten. Giovanni sa då att man i världen försöker hitta ett samband mellan kraniosynostos och de som äter folsyra under grav. Hittills har man inte hittat något klart samband (även andra faktorer påverkar ju såklart) men man tror att det ev finns ett samband med att man äter extra folsyra och får kraniobarn. Men hittills alltså bara forskning...

Kram Marie

Varför görs en till kontroll för er? Eller menar du uttagandet av fjädrarna för det görs ju 6-10 mån efter första op?

Nej jag är inte medlem, har bara tittat på deras sida ngngång för längesedan minns jag.

Vad bra att allt gått så bra Marie, vilken synostos hade din son? Vad jag vet var det ingen neurokirurg med när V. opererades, men de kanske är rutin eller, fast de öppnar ju som sagt var aldrig upp så att neurokirurgi verkar överflödigt, eller? Hur som helst, jätteskönt att allt verkade så bra!