Kranial Synostos #4

SofiaD

Äldre 18 Oct 09:03
324 svar

Visa endast Anmäl

Kranial Synostos #4

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp?article=119957

www.gd.se/Article.jsp?article=124028

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
- «
- ‹
- Sida 8 av 32
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kranial Synostos #4
Laisa

Äldre 4 Nov 23:03
#71

Visa endast Anmäl

Jag vet faktiskt inte varför hon blev så, jag var själv inte med. Imorn är det jag som är hemma med barnen så då får jag se vad hon säger. Tror inte at hon minns nåt, hon brukar titta i sitt lilla album på bilderna men då säger hon bara att "här sover jag!" på bilderna där hon är jättesvullen och inte kan se... Men visst kan hon bara få för sig att hon vill vara hemma titt som tätt, rätt som det är kanske hon vill åka dit! Vore kul att ses där men jag förstår att du hoppas ni hunnit hem!
Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Shanti1981

Äldre 4 Nov 23:11
#72

Visa endast Anmäl

Laisa, Hoppas det bara var nåt infall hon fick idag, och att hon inte har tråkiga upplevelser av det hon gått igenom. Säkert kommer hon att ändra inställning när hon förstår att även ni/du/din man ska åka med. :)

Vi har förresten oxå blivit kallade dagen innan varje gång, för att vi har långt att åka. Jag misstänker att det är av den anledningen ni fått "möjlighet" att komma ner en dag i förväg. Vi blir ju tex inskrivna redan på fredagen nu inför op, så vi kommer att ta oss en liten mysweekend inför det som komma ska. Har ju fått en massa trevliga tips här i tråden på sighseeing som vi ska kolla på..

/Heidi
Lovali

Äldre 5 Nov 09:42
#73

Visa endast Anmäl

locka bara med ett Lisebergsbesök så går det nog bra jag har skrivit i din gästbok öppettider & så, hoppas ni hinner dit.

Ni & er dotter behöver inte alls oroa er för detta.

Gå tillbaks & kolla mitt inlägg när vi hade varit där på kollen, hur det var & vadvi gjorde & så. Det var mest en massa väntan för oss & så var jag nervös för datortomografin men den tog ju bara typ en halv minut då Eric låg så still. Vi hade tränat hemma & titta på Ville Vildsvin på nätet flertalet ggr
Laisa skrev 2008-11-04 22:33:12 följande:
Vi ska ha nån slags "inskrivning" mellan 18-20 på söndag den 7... Och sen 8.30 på måndan. Vet inte heller varför dom lagt det så men vi har som sagt så långt att åka så vi måste ändå sova kvar på nåt vis en natt, och på det här viset får vi ju göra det på avdelningen så det är kanske lika bra. Men emmy vill absolut inte åka dit, när Lars sa det idag när kallelsen kom blev hon jätteledsen och ville stanna hemma... så nu måste vi bearbeta henne så hon tycker det ska bli "kul" att åka!!!
Laisa

Äldre 5 Nov 11:17
#74

Visa endast Anmäl

Tack för tipset lovali! Har letat upp det inlägget nu, i tråd 3 sidan 12 Men nu har jag det inkopierat i bloggen så jag vet vad som väntar... Ringde ner och hörde mig för lite och tydligen ger dom en "lättare narkos" när man åker så längt så det inte får gå fel, därför ska vi ner redan på söndan... Så Emmy ska sövas lite igen... Usch.
Vill vi åka ner båda föräldrar så skriver dom intyg åt oss för det också så nu är det upp till sambon hur han vill göra...
Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
saramajorna

Äldre 5 Nov 19:01
#75

Visa endast Anmäl

Hmm,även vi borde få kallelse till återkontroll snart. Valle op. väl före Emmy vad jag vill minnas men det kanske har med åldern att göra. Han blir tre år 25 dec. Blä, man känner sig inte så sugen att åka dit, men kommer säkert att kännas bra så fort man kommer dit. Det kan nog vara skönt om man är två vid återbesöket eller vad säger du Lovali? Föresten har ni fått nåt utlåtande om Eric efter kontrollen? Minns att du inte fått ngt riktigt svar när du var där.
Ha det gott alla !
Lovali

Äldre 6 Nov 10:46
#76

Visa endast Anmäl

Den 14 oktober mailade jag till Agneta W som är ngn samordnare eller sekreterare (?) om det & bad henne vidarbefodra till PT. Har FORTFARANDE inte fått svar. Så jäkla dåligt! Jag har ändå pushat på 2 ggr & hon skyllde först på att PT inte jobbar så mkt nu i höst, sedan på att det var höstlov, sedan sa hon att hon skulle fråga CL istället men det var över en vecka sedan....min fråga är ju inte akut så det verkar som det skiter i den. Faktiskt rätt upprörd nu när jag tänker på det....hur skall jag få svar om inte från dem????
Lovali

Äldre 6 Nov 10:47
#77

Visa endast Anmäl

Nej jag tycker inte man behöver vara 2 på återbesöket. Gick jättebra med bara en men det gör man ju som man vill såklart

saramajorna skrev 2008-11-05 19:01:53 följande:
Hmm,även vi borde få kallelse till återkontroll snart. Valle op. väl före Emmy vad jag vill minnas men det kanske har med åldern att göra. Han blir tre år 25 dec. Blä, man känner sig inte så sugen att åka dit, men kommer säkert att kännas bra så fort man kommer dit. Det kan nog vara skönt om man är två vid återbesöket eller vad säger du Lovali? Föresten har ni fått nåt utlåtande om Eric efter kontrollen? Minns att du inte fått ngt riktigt svar när du var där. Ha det gott alla !
SofiaD

Äldre 6 Nov 13:18
#78

Visa endast Anmäl

Lovali
Ring och tjata, det är bevisligen det enda som fungerar....

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Laisa

Äldre 6 Nov 21:09
#79

Visa endast Anmäl

Saramajorna, då borde du ju få väldigt snart du med, det skiljer ju bara 11 dar på deras treårsdag! Hade ju vart skoj om ni fick samtidigt men så blir det väl nte förstår jag.

Tror också att själva återbesöket där funkar bra att vara själv, jag tycker mycket det ska bli skönt att åka båda två eftersom vi har rätt lång tågresa och blir kvar en natt där. Och sen blir det en liten "kul" grej för emmy att vi åker ner bara vi tre och lämnar lillebror hemma, det händer inte så ofta det nu för tiden! Har försökt hela dan idag att få tag på sjukreseenheten här så dom kan boka tågbiljeter åt mig men det är bara upptaget och upptaget... Bättre lycka imorn...!
Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Marie1978

Äldre 11 Nov 20:59
#80

Visa endast Anmäl

Här var det inte mycket aktivitet...
Hur är det med alla?

Själva ska vi åka till Göteborg på torsdag för Victors 1 mån-återbesök. Lite nervös för vad de ska säga, tänk om de måste göra om...
Han är jättefin men pannan är lite "sned" om man kolla uppifrån. Det är en lite bula på hans högersida. Sen tycker jag att man känner skarvarna väldigt mycket uppe på huvudet. Fast det är kanske något som rättar till sig när huvudet växer???

Såret har däremot sett jättefint ut hela tiden och nu börjar stygnen ramla av lite överallt. Typiskt så lyckades han ramla idag och så i en dörrkarm precis på såret så att de började blöda. Inte jättemycket och jag tror inte det sprack så mycket, men det är så typiskt. Någon som varit med om samma?

Ha det så bra!

Kram Marie

«
‹
Sida 8 av 32
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kranial Synostos #4

Kranial Synostos #4

INNEHÅLL