Kranial Synostos #4

Nu äntligen fick jag svar på mina funderingar ang Erics lite knöliga skalle.

PT skriver såhär:

"Hej Louise, har försökt nå Dig per telefon utan att lyckas.

Röntgenbilderna ser utmärkta ut.

Fotografierna ser utmärkta ut - fantastiskt fin son Du har!

De små oregelbundenheter Du känner är mkt vanliga efter skalloperationer och faktiskt ganska vanliga i befolkningen, förr i tiden fanns ju en hel vetenskap som bara sysslade med skallens olika knöligheter - frenologi. De blir ofta lite bättre med åren men är husrsomhelst inget att fundera över.

Vi kallar för en sista kontroll på mottagningen om 2 år".

Ja så då vet vi det

/mvh Louise

Hej alliop,

Jag är nykomling och kan bara instämma med MimmiNina - Vilken tur att Ni finns och delar med Er av Era erfarenheter & upplevelser!

Vi var också, precis som Du MimmiNina, på ett första besök hos Dr Giovanni Maltese på Sahlgrenska förra veckan med vår son 7,5 mån och fick reda på att han har Metopica Synostos. Han är dock ett "gränsfall" för operation (relativt liten "missbildning") som Giovanni uttryckte det. Han lät fotografera lilleman och ville diskutera hans fall närmare med Claus L, överläkaren, innan de ger besked om vad som händer här näst. Just nu känns det dock nästan som att det är värre att vara ett "gränsfall" än ett solklart fall. Vad händer om de säger "nej" till operation? Hur kommer vår son att se ut om tio år? Det kan de inte svara på! Och vad händer om de säger "ja" - Vilket dilemma att ta ställning till! Ska vi utsätta lilleman för detta stora ingrepp fast det kanske knappt är nödvändigt pga vår rädslan för ett eventuellt udda utseende (för enligt Giovanni finns det ingen risk för mental/funktionell skada hos vår son)?

Är det någon av Er andra som har blivit klassade som "gränsfall" och hur har Ni i så fall resonerat?

Är det någon som har hittat bilder på vuxna personer med Metopica som INTE är opererade? Jag önskar att jag kunde få en bild av hur det "i värsta fall" kan bli i vuxen ålder (Idag ser han inte annorlunda ut, vilket jag efter att ha läst Era inlägg förstår är ganska överensstämmande för de flesta med Metopica).Har försökt leta på nätet, men informationen känns ganska knapphändig.

Vår son skelar lite också. Enligt Giovanni hänger detta ihop med Metopica, och blir alltså bättre efter en operation. Vet dock inte om det går att "rätta till" skelningen på annat/vanligt sätt, utan operation (Skulle naturligtvis frågat Giovanni, men när man sitter där kommer man inte på hälften av alla frågor!). Är det någon av Er andra vars barn också haft skelningsproblem och blev dessa i så fall bättre efter operation?

Välkommen till tråden Litevi.
Jobbigt att vara ett gränsfall. Jag har inte hört om ngn annan som varit det. Förstår att du hade tyckte det var bättre med allt eller inget liksom. Svårt att ta ett beslut annars men förhoppningsvis så tar CL det beslutet åt er när han bedömt er son. Hans ord är lag känns det som då han har så lång erfarenhet av synostosbarn.
Min son hade också Metopica, du kan se bilder före & efter op. i mitt bildgalleri. Han opererades vid 5 mån. ålder. Nu är han 3 år & 3 månader och har nyligen varit på 3 årskontrollen. Vi träffade då Giovanni för första gången. Jag måste ärligt erkänna att jag kände mer förtroende för PT & Cl de gånger jag träffade dem men de är jag det. Andra som haft mer med G att göra har säkert en annan åsikt.

Vart kommer ni ifrån? Göteborgstrakten?

Hur upptäcktes Metopican om det nu inte syns på er son?
På Eric syntes det ju men mest för ett tränat öga, när de påtalade det så såg ju vi & andra de små avvikelserna han hade med.

Mvh Louise

Vi är också gränsfall enligt vissa läkare men inte enligt Sahlgrenska. Det verkar ändå som om de först vill veta föräldrarnas inställning till op. Jag tror dock att många räknas som gränsfall eftersom metopica främst opereras av kosmetiska skäl. Hade det varit risk för andra komplikationer pga synostosen hade bedömningen nog varit annorlunda. En del läkare tycks vilja att våra barn ska vara unika i samhället och att de ska vara pionjärer i att ha ett annorlunda utseende. Sedan kan man fråga sig om detta beror på att de vill skona våra barn från operation eller om det handlar om att landstingen vill spara pengar. Jag tänker inte låta min son ensam utstå obehaget av att inte se ut som alla andra och väljer därför operation.

Enligt neurokirurgerna på "vårt sjukhus" är metopica inte ens en kraniofaciell missbildning. Var på möte med dem i förra veckan. Är så trött på denna cirkus. Helt utpumpad på energi. Vet inte vem fan jag ska tro på längre. Var och träffade läkarna i vår stad, de som undanhållit info. Ett mycket otrevligt och obehagligt möte. Först och främst berättade jag för dem att jag sett info från Sahlgrenskas broschyr. Jag påtalade också vikten av att dessa läkare fixar till en hemsida eller informationsmaterial som de kan ge "nya" föräldrar. Inte göra soim de gjorde med mig. Undanhålla betydelsefulla upplysningar om min sons problematik. För det andra vill inte erkänna att de gjort en missbedömning. Först och främst anser de att metopica synostos inte är en kraniofasciell missbildning. För det andra fortsätter de att påstå att "det finns ett brett spektra av metopica synostos" och det är upp till föräldrarna om barnet ska opereras. De säger att invandrare är mycket mer vidsynta för annorlunda utseende hos barnen och vill inte operera. Det har väl inte jag med att göra? Jag är svensk. Då jag frågar inom vilket spektrum min son befinner sig, vill de inte svara. De erkänner dock att min son har metopica. De säger att det är föräldrarna som avgör om barnet ska opereras eller ej. Då jag berättade att läkaren i Gbg hävdar att det är 50 % risk att min sons missbildning ökar med åldern, anser dessa läkare att risken bara är 10 procent. När jag frågade om man kan få se bilder på dessa personer som ej opererats, svarar de att sådana finns ej då det vore oetiskt att ta bilder. (???) Dessutom säger de att det finns för lite skrivet material i litteraturen om hur dessa barns utssende kan bli i vuxen ålder. Hur fan kan de då veta att endast 10 procent får bestående och grövre missbildning, undrar jag. Sedan undrar läkaren vad jag gör där överhuvudtaget. Jag säger att det är för att få remiss till Göteborg och för att jag vill de ska bedöma min sons huvud igen för att se att deras uppfattning överensstämmer med min, nämligen att min sons panna blivit ännu mer trekantig. Då svarar läkaren mig att jag kunde ringt så hade han skrivit en remiss! Kul! När Göteborg sa att jag inte skulle ringa dem. Därefter betonar läkarna att det finns många familjer som hellre väljer att låta sina barn opereras hos dem än i GÖteborg för de gillar inte Gbg. I vår stad har de minsann opererat i 15 år, säger de! Ok, tänker jag. Om det föds 15-20 barn med metopica per år och 67 % väljer att opereras i Gbg, hur mycket erfarenhet har egentligen då dessa läkare i vår stad? Slutligen säger de att man kan slipa pannan och göra mindre operation då barnet är vuxet. Jaha, men de ger inget förtroendegivande intryck! Känns som om de är osäkra och inte vet vad de snackar om. Hade det inte varit bättre att göra denna op innan sex månaders ålder, känner jag, en fjäderoperation? Nä, får jag till svar. Fjäderoperationerna har man slutat med för man har upptäckt att barnet får en alltför bred panna...Till slut ville jag bara kräkas och gå. Fy fan för dessa läkare!

Jag sa också till dem: Om man tänker realistiskt finns det en mycket stor risk att min son även får ett extremt stort underbett då han också har läpp-, käk- och gomspalt. Anser ni det solidariskt att som tonåring låta honom ha både ett extremt stort underbett, nasalt tal samt en markant ås i pannan och därtill en trekantig panna? Det svarade de inte på. De tyckte fortfarande att han inte behövde operation för metopica då han är ett gränsfall och kanske tillhör de 90 procent som, enligt dem, inte utvecklar en grövre form av metopica. Hur ska man se ut för att de ska anse operation nödvändigt? Varför anser PT att han vill operera min son (för min sons skull, som han sa). Eller är det PT som är alltför operationsintresserad? Som min väninna sa, "kirurger vill alltid skära". Jag vet varken ut eller in längre. Förväntar mig inte att få några svar från er. Behövde bara få skriva av mig. Min mamma vill fortfarande inte att jag låter min son opereras, ännu mindre efter förra veckans besök hos läkarna. Men jag har bestämt mig. Behöver bara titta på min son så vet jag svaret. Vill inte låta honom lida för sådan som går att åtgärda.

Men snälla, snälla nån.
Jag vill att du skriver exakt det du skriver här & mailar till CL, Claes Lauritzen, han kommer nog att ha ett & annat att säga om det. Skulle inte förvåna mig om han kontaktar de läkare du pratat med. Tror faktiskt att han blir väldigt arg.
Det låter inte kolkt deras uttalanden & beteenden. Säkert i stora delar utan grund & statistik som de lutar sig mot!!

Nu måste jag rusa till jobbet.

Skriver mer senare.

KRAM

Singletta!!! Jag blir alldeles stum ochchockad!!! Vad är det för neandertalare du har fått på halsen??? Vilka JÄVLAR, ursäkta uttrycket!!!! Som om man inte har nog med funderingar ändå!!! Nä fy fan... Säger som Lovali, skriv ner detta möte och maila claus allt som sades och hur förvirrad du känner dig!! Tycker uppriktigt och verkligen synd om dig för det är en så jobbig sits utan allt extra tjafs!!! Jag tycker det är solklart att du ska operera din son, precis som du skriver, vill man verkligen utsätta honon för en EXTRA utseendemiss om man kan undvika det när du vet att han troligen redan i och med LKG också... Nä KRAM på dig och lycka till med allt!!!

Nykomlingar i tråden, välkomna... Hoppas ni får tröst och svar av alla oss här som gått igenom samma sak som ni är på väg mot.
Litevi, förstår att du känner dig tvehågsen och förvirrad om dom kallar det ett "gränsfall" men om han skelar en del redan nu och dom tror det blir bättre av det så skulle inte jag tveka... "Lika bra" att göra det nu när han är liten än att man ska få en bedömning när han är 2-3 år att "hoppsan, vi bedömde lite fel förut och måste nu operera" så jag skulle nog göra ingreppet men förstår om du funderar... Lycka till i ditt beslut!

God morgon,

Singletta - Instämmer med övriga: För jäkligt rent ut sagt och stå på Dig (om Du orkar)!

Lovali - Metopican "upptäcktes" vid min sons 6-mån kontroll på BVC. Läkaren påpekade hans ås i pannan, men eftersom hans pappa (min man) har en likadan (fast inte riktigt lika framträdande) så har vi bara tyckt att det har varit en lustig grej "att han är så lik sin pappa". Läkaren på BVC körde på samma bana "lustigt att man kan få så tydliga drag från sina föräldrar". Sedan ringde läkaren upp mig några veckor senare och sa att han funderat lite grand och ville skicka en remiss till Sahlgrenska. Naturligtvis dök massvis med frågor och orosmoln upp i mitt huvud under det telefonsamtalet, men han kunde egentligen inte svara på någonting. Vi är lyckligt lottade och bor i Göteborg så besöket hos Giovanni blev som tur var ganska snart efteråt. Och där är vi nu...

Om jag har uppfattat det rätt är Synostoserna inte ärftliga. Är det så? Jättekonstigt i så fall att min man har liknande drag. Snacka om sammanträffande!

Ja, jag hoppas att CL kommer med ett "solklart" åtlåtande så att vi slipper ta detta beslut själva. Hoppas bara att det inte dröjer för länge, för detta grubblande tar så mycket energi...

MimmiNina - Har Ni fått någon tid än?

Hej på er!
Litevi: Fy, vad jobbigt. Jag förstår att du oroar dig just nu. Men som Lovali säger så kan du nog lita på bedömningen ni får från Sahlgrenska. Väntan är ju på något sätt det värsta, när man väl vet så kan man åtminstonde jobba på att mentalt acceptera en operation.

Litevi skriver att hennes son skelar, är det fler som har haft barn som skelar också? Min kille skelade extremt mycket vid födseln men det har mer eller mindre gått tillbaka nu. När jag ser tillbaka så kan jag inte fatta att inte någon av de barnläkare vi har träffat har rekommenderat remiss. Det är så väldigt tydlig, både när man tittar och när man känner på huvudet. (Vi har dock varit på Astrid Lindgren och kollat ögonen men där sa dom att han inte ens skelar, det är hans ögonform som gör att det ser ut som att han skelar...)

Singletta: Det är bara att beklaga vilka nonchalanta läkare du har stött på! En styrkekram till dig! Jag håller med Lovali att du ska skicka ett mail till Claes Lauritzen.

Jag har pratat med patientkoordinatorn på Sahlgrenska nu. Hon hade inte ännu fått uppgifterna om oss och hon hade svårt att tänka sig att det blir operation innan jul. Det är om Giovanni har ansett att det finns speciella medicinska skäl. Annars är det bara att stå ut och vänta över julen.

Även om man önskar att alla små barn skulle vara förskonade från alla typer av åkommor så är det ändå så skönt att veta att man inte är ensam!