Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 18 Oct 09:03
    324 svar
    Visa endast Anmäl

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • Clavi
    Clavi
    Äldre 22 Oct 13:48
    #21
    Visa endast Anmäl

    Hugo är extremt bred mellan ögonen och kommer sannolikt få problem med synen men ev rättar man till det senare.


    Hugo 070728
  • sajf1
    sajf1
    Äldre 22 Oct 14:02
    #22
    Visa endast Anmäl

    Ja det är svårt det där singletta....
    Jag fattade oxå som att det blir värre ju längre tiden går,ju äldre dom blir....Det fanns inga alternativ vad jag förstod...men visst det finns ju dom som inte op,dock har jag inte sett nån bild....
    Det är ju ditt beslut men dom är ju suveräna så du ska nog inte va alltför orolig för op...det har ju gått bra för alla här!!!!Hade du några bilder?

  • sajf1
    sajf1
    Äldre 22 Oct 14:07
    #23
    Visa endast Anmäl

    Vilken skillnad Marie!Jag tyckte inte det såg konstigt ut innan men stor skillnad efter!
    Hur såg dom på honom att det var nåt som inte stämde?

  • sajf1
    sajf1
    Äldre 22 Oct 14:10
    #24
    Visa endast Anmäl

    Jag tycker det är rätt som det är man ser bebisbilder i tidningen som man tycker ser ut som våra barn,det är ju inte konstigt att man upptäcker det sent ibland,en del har ju som sagt lite konstiga former ändå pga förlossning samt att dom legat på sidorna som vi trodde var anledningen...

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 22 Oct 14:15
    #25
    Visa endast Anmäl

    När jag satt på tåget från Stockholm-Göteborg förra helgen så var det en bebis snett mittemot som absolut såg ut att ha synostos, tom för mitt icke-proffs öga. Kanske var det på väg till Gbg för op.? Jag hade sådan lust att fråga dem då jag ändå pratade lite med dem då min dotter tyckte bebisen var så söt men jag kunde ju inte med...


    sajf1 skrev 2008-10-22 14:10:27 följande:
    Jag tycker det är rätt som det är man ser bebisbilder i tidningen som man tycker ser ut som våra barn,det är ju inte konstigt att man upptäcker det sent ibland,en del har ju som sagt lite konstiga former ändå pga förlossning samt att dom legat på sidorna som vi trodde var anledningen...
  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 22 Oct 14:45
    #26
    Visa endast Anmäl

    Hej!

    Marie1978! Min son har ännu mer uttalad fåra och insjunkna tinningar än vad din son hade innan op så jag förstår inte hur läkaren resonerar. Varför säger han olika till oss när vi har samma problematik? Din son blev jättefin! Fast jag tycker han var jättesöt innan med. Det är liksom ingen större skillnad mer än pannan men om man tänker hur framtiden skulle kunna gestalta sig utan operation så skulle kanske skillnaden bli väsentlig?

  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 22 Oct 18:42
    #27
    Visa endast Anmäl
    sajf1 skrev 2008-10-22 14:07:25 följande:
    Vilken skillnad Marie!Jag tyckte inte det såg konstigt ut innan men stor skillnad efter!Hur såg dom på honom att det var nåt som inte stämde?
    Redan från födseln tyckte vi att han hade konstig huvudform, så liksom tilltryckt ut men de sa att det skulle rätta till sig självt. När vi var på 2 mån kontrollen noterade läkaren åsbildningen och bad en barnläkare kontrollera. Hon kontrollerade och sa att vi skulle röntga. På röntgen när Victor var 3 mån fick vi svaret: "Inga säkra tecken på för tidig slutning av suturerna". Jag funderade då på att skicka bilder till Göteborg men eftersom vi tyckte att det blivit något bättre så avvaktade vi. Vid 6 mån kontrollen ville läkaren skicka oss till röntgen igen och då bestämde vi oss för att skicka bilder till Sahlgrenska, och på den vägen är det...

    Även om det är en jobbig period, mycket känslor, så känns det jättebra att ha opererat honom! Nu väntar vi bara på att svullnaden ska lägga sig helt så vi får se hur han ser ut på "riktigt". Men det kunde ta ca 3 veckor sa de till oss.

    Nu har jag även lagt in några bilder från igår, 1 vecka efter operationen.

    Singletta: Hoppas du kommer fram till ett bra beslut men jag tror ni ångrar er om ni inte opererar. Satt och tittade i album från barn som gjort operationen kring 3 år och de såg jättefina ut och förstår ju lite vad som händer. Svårare att förklara för en 10 mån.

    Kram Marie
  • saramajorna
    sarama­jorna
    Äldre 22 Oct 19:31
    #28
    Visa endast Anmäl
    Svar på #11


    Savadi: Jag gjorde inga test när jag var gravid, men måste säga att inte heller jag inte förstår va du menar. Varför skulle synosots visa sig på ett fostervattensprov? Det är ju ingen kromosom avvikelse att ha synostos (bortsett från om syndrom då vill säga och det har väl inte heller din son). Jag kanske missförstått ditt inlägg, troligtvis har jag det. Men som jag tolkade dig tyckte du att Lauritzen borde sett nåt samband, eller tyckte det varit konstigt att det inte visade sig på fostervattenprov att han hade synostos. Rätta mig gärna. Ha det gott!
  • Clavi
    Clavi
    Äldre 22 Oct 19:53
    #29
    Visa endast Anmäl

    Men på kub mäter man väl nackens bredd, det är inget fostervattensprov.


    Hugo 070728
  • Savadi
    Savadi
    Äldre 22 Oct 21:06
    #30
    Visa endast Anmäl
    Svar på #28
    saramajorna skrev 2008-10-22 19:31:47 följande:
    Svar på #11Savadi: Jag gjorde inga test när jag var gravid, men måste säga att inte heller jag inte förstår va du menar. Varför skulle synosots visa sig på ett fostervattensprov? Det är ju ingen kromosom avvikelse att ha synostos (bortsett från om syndrom då vill säga och det har väl inte heller din son). Jag kanske missförstått ditt inlägg, troligtvis har jag det. Men som jag tolkade dig tyckte du att Lauritzen borde sett nåt samband, eller tyckte det varit konstigt att det inte visade sig på fostervattenprov att han hade synostos. Rätta mig gärna. Ha det gott!
    Oj, nu har jag visst rört till det... Jag menade INTE att de borde ha upptäkt synostosen varken på CUB-testet eller fostervattensprovet, eller att Lauritzen var "dum" som inte såg något samband!
    Det var bara mina egna funderingar på om det KAN ha funnits något samband med att "något" visade sig på vårt test som gjorde att vi hamnade i "högrisk-zon" och det trots allt inte var någon kromosomavvikelse.
    Jag har alltså undrat OM det kanske kan ha haft något samband med att han senare visade sig ha/få synostos, men vad vet jag som inte har den minsta medicinska utbildning... Det är ju bara vilda spekulationer från min sida och en vilja att ev. kunna hjälpa forskningen på vägen... Det är säkert helt galet tänkt av mig...

    /???
Svara i tråden
Svar på tråden Kranial Synostos #4

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies