• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • mih

    Elvira vägde 3405 och va 48 cm. Föddes 1 dag före bf. vaginalt.

  • Shanti1981

    Med risk för att bli tjatig.. men Aron var en liten plutt när han kom, 3 dagar efter BF, 2740g och 45 cm lång! Med "planerat snitt" på grund av sätesbjudning! (Sätesbjudningen upptäcktes 2 dagar efter BF)

    Tror ni att synostosbarnen i allmänhet är lite mindre till växten? eller har era barn (som var små vid födseln) tagit igen sig enligt BVC´s kurvor?

    /Heidi

  • SofiaD

    Shanti
    Inte Oskar iaf. Fast alla mina barn har varit relativt stora.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • saramajorna

    Inte heller Valle, han har alltid legat över medelkurvan på Bvc:s längd och viktkurva. Nu ligger han säkert inte över på viktkurvan längre, han är ganska smal, men längden är fortfarande några få cm över medellängd för sin ålder.

  • Laisa
    Emmy tog också igen sig med råge, växte med ½ kg i veckan i början och låg två kurvor över standard länge.. Så hon va ingen liten tanig bebbe direkt!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Marie1978

    Victor har också ätit upp sig rejält. Vägde 3085g när han föddes och väger nu 11,6 kg och är 11 mån. Två kurvor över på vikten och nästan en kurva över på längden. Men det var skönt att han hade lite att ta av i samband med operationen för det tog ett bra tag innan aptiten kom tillbaka.

    Nu äter han dock som vanligt igen. Måste säga att såret har läkt jättefint och nu börjar stygnen ramla av. Har inte alls delat sig eller blött något. Däremot har han ramlat och slagit i huvudet några gånger. Hoppas det inte påverkar hans huvud.

    Vi ska till Göteborg för återbesök den 13 nov. Ska göra av med en massa timmar på stan efter besöket. Vi ska vara där 11.30 men flyget går inte hem förrän 17.30. Någon som har något förslag på roligt ställe att besöka i city som en snart 1 åring uppskattar?

    Shanti 81: Hoppas det löser sig med Arons vikt. Men om han gillar mat och gröt är det ju bara att köra på. Vissa barn gillar "fast" mat bättre än flytande!

    Kram Marie

  • Laisa
    Nu har vi fått kallelse till återkoll och datortomografi för emmy, den 7-8 december ska vi ner... Blandade känslor nu! Som jag skrev tidigare har jag inte oroat mig nåt för det men nu när kallelsen kom fick man liksom en liten klump i magen med lite flashbacks... Men de är ju absolut inte samma grej, men ändå...
    Lovali, och andra som varit på 3-årskoll, åkte ni dit båda föräldrar eller bara en? Om ni åkte båda, fick ni ersättning för resa för båda? Vi har ju rätt långt att åka med tåg från Hudik så det vore skönt att vara båda två men inte om man bara får betalt för den ena...
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Lovali

    Jag var där själv med Eric, mellan ca 9 på morgonen & kl 14. Förstår inte varför ni skulle vara där 2 dagar? Konstigt./L

  • Laisa
    Vi ska ha nån slags "inskrivning" mellan 18-20 på söndag den 7... Och sen 8.30 på måndan. Vet inte heller varför dom lagt det så men vi har som sagt så långt att åka så vi måste ändå sova kvar på nåt vis en natt, och på det här viset får vi ju göra det på avdelningen så det är kanske lika bra. Men emmy vill absolut inte åka dit, när Lars sa det idag när kallelsen kom blev hon jätteledsen och ville stanna hemma... så nu måste vi bearbeta henne så hon tycker det ska bli "kul" att åka!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Shanti1981

    Laisa, troligen kommer ni att få skrivas in på den där "vuxenavdelningen" på söndagen. Mär vi kom ner under vårt seanste besök (en söndag) hade tjejerna ingen aning om att vi skulle komma, men de ordnade ändå ett rum åt oss. (I ett undersökningsrum ;) ) På måndagsmorgonen fick vi ta vårt pick och pack och åka ner till barnavdelningen.

    Kanske ses vi när ni kommer ner, Aron opereras ju den 1:a.. men jag hoppas på att vi har fått åka hem då, förstås. :)

    Jobbigt att Emmy känner att hon inte vill åka, minns hon något tror du, eller är hon i en sån period just nu?

Svar på tråden Kranial Synostos #4