Kranial Synostos #4

Jag fick nog lite för mycket info om op idag men jag ska försöka bearbeta det. Bättre veta nu än senare, antar jag. Men jag har en fråga angående ögonen. Kommer deras placering att förändras mycket? Min son har tätt mellan ögonen. Det klär honom. Kommer de att öka avståndet väsentligt, eller?

Hade önskat att läkaren i Gbg varit mer övertygande. Han sa att det finns 50 % risk att avvikelsen ökar. När jag läser vad ni och era barn varit med om vill jag chansa på de andra 50% - att det förblir som det ser ut nu. Fan! Jag vill inte fatta detta beslut!

Savadi:

Jag gjorde inte CUB-test. Var 34 när Eric föddes.

Folsyra ingick i Mitt val kvinna-tabletterna som jag åt under stora delar av graviditeten, dock ej under de ca 6 veckor när jag mådde som mest illa. Blev värre av tabletterna.

Intressant det här med HUR det opererar, jag frågade inte så mkt innan op. för jag ville inte hör för läskiga detaljer & förklaringar & sedan efteråt har jag inte frågat så mkt heller. Tycker helt klart det är intressant att höra om!

Singletta:
Tyckte inte att Eric hade särskilt tätt mellan ögonen innan op. ens men han var ju så liten så han hann aldrig får de mer säregna dragen som synostosbarn oftast får (jag trodde de alltid fick det, förstår inte vad läkarna menar med att 50% risk att avvikelsne ökar?! det är väl klart utseendet blir mer & mer avvikande ju mer huvudet växer om man har hopvuxna suturer, eller??!). Eric´s ögon var lite sneda, han hade inbuktningar vid tinningarna samt ås i pannan. Inget jätteutmärkande (de som ej visste såg det inte) men allt skulle förvärras när huvudet växte sa dom så jag tvekade inte en sekund att låta operera honom.
Tycker största skillnaden blev att han fick så bred & fin panna.

Lovali!

Tyvärr vad det precis vad han sa. Han frågade när det uppkommit, när jag först börjat lägga märke till det och om jag ansåg att det ökat de senaste två åren. Jag svarade: då min son var mellan 0 och 6 månader, la märke till det då han var nio månader efter att ha träffat en läkare som påpekade det. Ja, det har ökat markant, pannan har blivit smalare och åsen bredare.

När jag frågade läkaren i Gbg hur det skulle utvecklas om jag inte lät operera min son fick jag svaret som jag givit i tidigare inlägg. Därför känns det som ett jobbigt beslut att fatta när läkaren inte var mer övertygande om att jag gör det rätta om jag låter honom operera.

Det gör inte saken bättre att min omgivning inte har lagt märke till avvikelsen. Å andra sidan har min sons spalt varit i fokus vilket troligtvis är anledningen till att ingen kollat pannans form och utseende.

En bekant till mig sa för övrigt att "läkare vill alltid operera men det behöver inte betyda att det är nödvändigt". Sådana kommentarer gör mig missmodig och tveksam om jag gör det rätta...

OK jag förstår. Jobbigt att ställas in för valet såklart, att behöva bestämma själv. För mig lät det inte som om det fanns ngt val vilket var rätt skönt.

Jag har glömt hur gammal din son är?

KRAM!

Han fyller tre år i december. Ja, situationen har inte blivit lättare. Jag mår illa av att inte veta hur jag ska göra. Fick ett fint mail av Heidi häromdagen, som jag inte hunnit svara på än, i vilket hon skrev att jag kunde ringa till psykologen på Sahlgrenska och prata med henne. Jag måste nog göra det för just nu vet jag varken ut eller in. I eftermiddag ska vi i alla fall på ny bedömning hos den förste läkaren i min hemstad, han som nonchalerade oss från början. Jag har skrivit till honom och begärt en ny bedömning. Vi får se vad som händer där. Kanske jag kan få lite klarhet i detta. Just nu skulle jag bara vilja gå och lägga mig, dra en filt över mig och sova tills allt är över.

Det blev inget läkarbesök idag. De ringde just och sa att läkaren blev fördröjd på operation så vi får vänta till ett annat tillfälle.

För oss fanns inget alternativ till operation. Även om vi tyckte han var världens finaste även innan op, så är han ännu finare nu efteråt! Nu ser man verkligen att pannan inte alls var som den skulle.

Vår son hade inte extremt tätt mellan ögonen och jag tycker inte att avståndet ökat jättemycket, utan det som skiljer mest är att pannan nu är rund och fin som på alla andra barn samt att tinningarna är "raka".

Ska lägga in lite bilder nu så får ni se skillnaden!

Vi hade heller absolut inget val.

Hugos op i korta drag: CL löft ur pannbenet, tog en bit av skallen och satte som pannben, sen byggde man pussel med pannbenet och resten av skallen för att få till en så rund form som möjligt. Lyckades bra får man väl ändå säga. CL kallade det för möbelsnickeri