Kranial Synostos #4

Vad jobbigt det låter tjejer,det här med gränsfall,det har jag inte hört om...Jävla läkare!Jag blir förbannad när jag läser ditt brev singletta,stackars er o gör er så osäkra,det låter som dom inte vet vad dom pratar om alls!Men stå på er som sagt!!!!

Vilket sjukhus var det ni var på????

Man vet ju inte hur dom kommer se ut sen om man inte op,vill man ta risken att det kanske blir en större missbildning sen?Eftersom det inte finns bilder på nån som inte op...jag har sökt överallt...men bara hittat 2-3 år gamla,amerikanska chatsidor,men dom var som sagt 2 år gamla så den personen lär väl inte svara iallafall,så därför inte ens velat logga in där....där det funnits nån enstaka som visat bilder(typ en eller två)som alla mammor velat se givetvis,men det verkar annars som dom här syndromen opereras i hela världen där det är möjligt vill säga.Men så nyfiken man är....

Om nån fått en grövre missbildning vill man ju oftast inte lägga ut bilder o visa omvärlden eller hur,o om det inte blir så farligt kanske dom inte ens själva vet om att dom har det...?

Oss gav dom inga alternativ till om man skulle op eller ej,dom sa att man op det här.

Men som jag skrivit förut så berättade aldrig läkaren att den op med fjädrar var mycket mindre o bättre utan sa bara att med den får man göra 2 op o det lät ju inget bra i mina öron...
O dom i Linköping gjorde bara den stora...
Sen upptäckte vi själva genom att kompisar leta rätt på den här tråden o fick läsa broschyren osv att den var bättre och då slogs vi för en remiss.Min son har ioförsig sagittal s kram på er

Heidi,hurgår det för er?Inte sett dig här nu eller har jag missat dig,jag har själv inte varit inne så mycket,känns det som iallafall...kram

Tänk om din man faktiskt har Metopica?! fast han inte vet det. Är din mans skalle är ovanlig i formen annars? Stort bakhuvud eller så?
Jag är verkligen JÄTTENYFIKEN på att se en vuxen person med Metopica.

Har för mig att de kände även på min mans & mitt huvud när vi var på Erics bedömning. Varför gör dom det om inte ett arvs-samband med oss skulle kunna finnas?

Skönt för er att bo i Gbg, det gör ju jag med. Vill du se en Meopica-kille hur han ser ut när han är 3 år så får du/ni gärna komma på studiebesök hos oss de har en annan familj gjort & det lugnade dem inför deras sons op. en hel del.

Kram

Singletta
Herregud, och jag som fick erbjudande från mitt sjukhus att göra operationen på "ditt" sjukhus. Haha, snacka om tur att man avböjde! Och det tack vare all info man själv tagit reda på. Håller med de andre, skicka samma mejl till CL eller PT!!
Kram!
Ps, du gör helt rätt med op!!

Hej alla nya, och välkomna till tråden. Nu börjar man känna sig som en "gamling" här.. (har hängt här sen i slutet på juni då min son Aron föddes med kraniosynostos.)

Vi väntar på operation som är inbokad den 1 december på Sahlgrenska i Göteborg. Aron har 3,5 suturer sammanslutna, och kommer troligen att behöva genomgå flera operationer i framtiden. Efter att vi varit på bedömning och CT skalle, så fick vi kalleslen inom ett par veckor hemskickat.

Nu är det ju dock så att Aron var väldigt liten vid födseln och kämpar fortfarande på att komma upp i de där 5kg som man vill att barnen som ska sövas ska väga.. (minst). Och vi därför har fått vänta lite extra för att få genomföra operationen.

Sajf1, I helgen fick vi dock bakslag med vikten igen, under veckan som gått har Aron ätit sämre och sämre, och i fredags fick jag i honom endast ett mål! Jag var helt förtvivlad, eftersom vi kämpar mot de här fam kilona. Det slutade med att vi åkte till barnaktuen och blev inskrivna. De gjorde en rad undersökningar, men grabben är frisk som en nötkärna.. (vilket är bra..) bara matvägrar?! De satte därför en sond och nu sitter den där som en säkerhet, så jag sond matar honom det han inte orkar/vill äta själv på flaskan. Han FÅR ju under inga omständigheter gå ner i vikt nu..

Igår hade vi en dålig dag igen, men idag äter han jättebra.. det går upp och ner precis som min förtvivlan. :( Jag oroar mig så klart över att operationen ska bli inställd om han inte "hinner" komma upp i 5 kg.

Just för tillfället är vi hemma på permission, vi kan likaväl vara hemma och kämpa som på sjukhuset.

Singletta, FY F*N för de läkare du stött på, rötägg verkar det finnas lite här och där. Vi har träffat ett stort antal läkare här i Västeårs, de är alla olika kunniga, men nu är jag så säker på min sak vad gäller synostos, så jag står på mig och får det nog ibland att låta som att jag vet bäst.. ;)

Det bästa av allt är att vi har fått en "egen" läkare till Aron som jag alltid kan vända mig till, honom har jag 100% förtroende för. Det är nog viktigt. Om du kände förtroende för PT så vänd dig till honom med dina funderingar, eller som de andra skrivit här till CL som verkar vara överhuvudet på Sahlgrenska.

Jag blir upprigtigt sagt ledsen för er skull att ni ska behöva kämpa om det här, och behöva sitta med flera frågetecken. Det är ju jobbigt nog som det är. Din son har ju precis som min lite andra åkommor att "dras med" oxå. Jag tror du har tagit rätt beslut om att låta operera din son.

LItevi, ang ärftligheten kring synostos, Jag har fått förklarat för mig att kraniosynostos till 50% är en ärftlig åkomma, i våra barns fall blir det alltså 50% risk att deras barn får det oxå.

Synostosen beror som jag förstår i Arons/de barn som inte har föräldrar med synostos, fall på en dna förändring (eftersom varken jag eller min sambo har det), och det blir därmed ärftlig i nästa led i hans/deras fall. I mig och min sambos fall är det risken 1/2000 att vi får ett till barn med synostos. Precis som för vem som helst alltså.

Med risk för att vara ute och cykla, kan det vara så att din man har Metopica (gränsfall).. som är "oupptäckt"? Du talar om att din son och din man är så lika med åsen i pannan? Hoppas du inte tar illa upp för de vilda speculationerna!

Kram till er alla,
/Heidi

Lovali, vilket fint svar.. måste kännas bra!
Kram till er.
/Heidi

Shanti
Va?? Det har jag totalt missat, det där med 50% ärftlighet för våra barn att själva få barn med synostos. Har läkarna förklarat det så för dig?

Ja, så har läkarna i Västerås förklarat det för oss. Är det ingen annan som fått sånt besked? Jag kommer nog att fråga PT nu den 28:e när vi ska ner oxå..

/Heidi

Har aldrig fått höra att det skulle vara ärftligt heller. Skumt.
Jag har själv lite, men inte alls mkt, annorlunda huvudform....man börjar ju undra om det är ngt som jag inte vet om med den också...

Vi borde samla alla frågor vi har här & maila dem till CL eller PT.

Hämtade följande text ur broschyren från Sahlgrenska:

"Frågan om vad som orsakar kraniosynostos kan inte helt säkert besvaras. I mer än hundra kända kraniofaciala syndrom (se ?syndrom? i ordlistan) ingår kraniosynostos som delfenomen och man kan alltså konstatera att ärftliga faktorer spelar in. Kanske inte alltid emellertid. I de flesta familjer där
ett barn utan syndrom fötts med kraniosynostos är övriga syskon och båda föräldrar utan sådant tillstånd. Detta talar i så fall emot en ärftlig orsak.

Modern forskning på området antyder att det finns förändringar i sammansättningen av s k tillväxtfaktorer i hårda hjärnhinnan på platsen för synostosen och att därför suturen förbenats för tidigt.

Föräldrar som fått ett barn med kraniosynostos brukar oroa sig för hur det skall bli med ett eventuellt ytterligare barn. Svaret är att om man själv inte har ett syndrom eller kraniosynostos är risken obetydligt större än för vilken
familj som helst."

Lovali, jag håller med dig. Man vill ju veta, jag har bara svalt de svar jag fick i Västerås. Därför kommer jag att fråga om detta igen, när vi kommer ner till Gtb den 28:e.

/Heidi

/Heidi