Kranial Synostos #4

SofiaD, du kan ju ändra tiden för oss.

Marie, med Victor 071125, metopica synostos, opererades på Sahlgrenska den 14 oktober 2008.

Lycka till alla ni som väntar på operation! Vet hur jobbigt det är att vänta... Hoppas ni håller i friska så här i förkylnings- och magsjuketider!

Kramar från Marie & Victor (som mår hur bra som helst efter sin operation och ser jättebra ut, så det finns hopp även om det är en jobbig tid)

Kikar in. Hoppas att det är okej att jag ställer en fråga här inne?

Min man var just på 1-årskontroll med sonen och hans huvudomfång har inte ändrat sig de senaste tre mätningarna, vilket enligt BVC kunde bero på att fontanellerna har slutit sig för tidigt. Fontanellerna ska tydligen sluta sig mellan 1 år och 1½ och min Vincent är ju 13 månader, men BVC-sköterskan tyckte att det var för tidigt. Vi har fått en läkartid för att kolla det på fredag.

Vad kan barnen få för men, om fontanellerna sluter sig för tidigt? Kan de få någon utvecklingsstörning? Jag är superorolig och hittar inga bra svar någonstans. Har ni alla sett på era barn att huvudformen sett annorlunda ut? För det enda med min sons huvud är att det är ganska platt bak, men det har enligt läkare berott på att han legat mycket på rygg.

Hoppas ni kan ta er tid att svara.

Hej och välkommen till tråden!

Har själv ingen erfarenhet av förtidigt slutna fontaneller men det finns nog andra som svarar dig. Däremot om du kollar i TS finns en jättebra broschyr från Sahlgrenska, kanske hittar du information där.

Lycka till och hoppas att det löser sig för er!

Kram Marie
after eight skrev 2009-01-07 13:30:52 följande:

Hej after eight!
På oss reagerade Bvc på att hans huvud växte mycket på kort tid,så omfånget kan man ju inte göra bedömning på kanske.Men jag skulle se till o få en remiss o kolla vad det beror på självklart!Men det kan ju visa sig på olika sätt....(att sömmarna har slutit sig alltså)

Jag är ingen läkare så....men ingen här har legat i riskzon för nån utvecklingsstörning,tror jag eller?Tjejer?
Det är mer utseendet man opererar för...
Läs som sagt brochyren på TS sidan.

Tack för era svar. Sajf jag har förstått att era barn här inne i denna tråden klarar sig utan sådana men, det är ju läskigt när de måste opereras, men skönt att de ändå inte får men.

BVC-sköterskan frågade om någon av oss hade litet huvud, men vi har nog ganska normala. Och sedan pratade hon om fontanellerna. Så det jag har letat efter har varit fakta om det som ni fått gå igenom med era, samt microcefalus, som låter betydligt läskigare.

Men jag ser honom inte som sen i utvecklingen, så jag borde nog slappna av lite. Jag blev bara så himla orolig när jag hörde att han behövde kollas upp.

Och jag har inte sett något på hans utseende, förutom att bakhuvudet som sagt är platt, men det har ju en läkare sagt beror på att han legat mycket på rygg.

Vi ska få träffa läkaren på fredag, han kan förhoppningsvis ge mer svar då, men då tänker jag banne mig vara med och bombardera med frågor.

after eight
Var inne och kikade på din Vincent, jättesöt kille! Är inte läkare, men jag tycker inte han har utseendet som är typiskt för sagittal synostos (för tidig slutning av fontanell). Min son hade det och vill du kan du titta på bilderna i mitt galleri på honom.
Synostos har inget med utvecklingen att göra. Har jag fått berättat för mig på Sahlgrenska iaf. Så oroa dig inte för det, särskilt inte eftersom du själv inte märker något annorlunda med honom.
En eloge till din BVC som ändå reagerade på det hela! Sånt ska alltid kollas upp, men som sagt tror jag inte det är någon fara! Du kan väl berätta hur det går för er!

Hej tjejer! I dag känner jag mig lite lugnare. Tack för alla era gulliga kommentarer här och i min gb.

Sofia: Jag kan tyvärr inte se några bilder på din kille, kommer inte åt ditt fotoalbum.

I dag känner jag mig lite lugnare. Jag lekte med honom i går kväll och insåg att han är som vilken liten ettåring som helst, han ligger ju till och med före i den motoriska utvecklingen. Och vad gäller talet så kan han ju kommunicera, han säger där och pekar, så man förstår vad han vill. och han går och hämtar mig och visar när det är något han vill ha. Samtidigt kan han jättemånga ord insåg jag när jag frågade honom var borsten var osv.

Han har ju så mycket hår, vilket ju är väldigt gulligt. Nackdelen är ju att han kanske har ganska snett huvud utan att någon har uppmärksammat det. Hans huvudmått har inte vuxit sedan 8-månaderskontrollen, det ligger på 46 cm. Men när jag jämförde med dotterns mått vid 1-årskontrollen så var hennes huvudmått nästan identiskt, så jag kände mig lugnare.

Det ska ändå bli skönt att få träffa läkaren i morgon och se vad han eller hon säger.

Nu är mitt galleri synligt!

Hej!

Hoppas nån kan svara på detta. Vår son har metopica synostos och eftersom vi bor i Stockholm var det till Astrid Lindgrens sjukhus som remissen skickades och där vi skulle få göra operationen. Men efter att ha läst på denna sida och pratat med de i Götebog (Sahlgrenska) valde vi att operationen ska göras där eftersom de verkar ha mer erfarenhet där. På Astrid Lindgren sa de att vi inte kan få någon ersättning för tex resa och boende eftersom det var vi som valde Göteborg. Är det någon som har erfarenhet av detta, är det så att man inte har rätt till ersättning eller kan man få det om man ligger på lite?

Hej Linasun!

Vi har precis fått en utbetalning för våra utlägg för resor och boende då även vi valde att göra operationen på Sahlgrenska. På AL sa de också att vi skulle få betala själva. Jag hade skrivit ihop ett brev där jag beskrev vår "historia" och förväntade mig att jag skulle få argumentera ytterligare för att få ut pengarna. Men en dag kom plötsligt ett utbetalningskort! Vi väntade med att skicka in allt tills vi varit på första återbesöket efter en månad, men det kanske funkar att få igenom det med en gång så att ni kan skicka in kvitto efterhand. Om du vill kan jag inboxa dig adress samt kontaktuppgifter till den som jag skickade brevet.

Lite jobb för att få pengarna alltså, men det var det helt klart värt!

Hej. Jag har en pojk på snart 9mån. Han har en väldigt tydlig ås i pannan. Vi blir ignorerade gång på gång på BVC. Det känns som att suturerna ligger omlott på varandra :(

Missyk: Ta snarast kontakt med Sahlgrenska Universitetssjukhuset! De kan det här vilket få gör på Bvc. Du behöver bara skicka några foton så bekräftar de eventuell diagnos. Vid osäkerhet får du komma dit på besök. Googla på Sahlgrenska kraniofaciala så får du upp denna broschyr på pdf där det finns kontaktuppgifter.

[PDF]Välkommen till Kraniofaciala Enheten - Sahlgrenska Universitetssjukhuset

www2.sahlgrenska.se ? Handkirurgi

Kraniofaciala enheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset har varit verksam som högspecialiserat centrum för...