Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 18 Oct 09:03
    324 svar
    Visa endast Anmäl

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Nov 13:07
    #121
    Visa endast Anmäl

    Jag skall ändå tacka PT för mailet.

    Jag kommer då att fråga dessa 2 saker också

    "Det finns 2 saker som många av oss (som deltar i en tråd på Familjelivsforumet som är för oss med synostosbarn)undrar över som du kanske kan ge svar på:

    Är Synostos ärftligt alls? (läkare i Västerås har sagt följande till ett föräldrapar:?Jag har fått förklarat för mig att kraniosynostos till 50% är en ärftlig åkomma. Annars beror synostosen på en dna förändring)

    Hur vanligt är det egentligen? Stämmer det att det ökat mycket, säg de sista 5-10 åren?

    Hoppas det är OK att jag frågar då vi som sagt är några stycken (ganska många?) som undrar & det är ju du/ni som är proffsen på det här".

    Jag skickar inte detta mail förrän iaf några av er sagt att det verkar ok.

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Nov 13:11
    #122
    Visa endast Anmäl

    När Erics fjäder opererades ut så delade vi sal med ett annat par. Deras son hade ngn synostos & även det barnets kusin hade haft det ett par år tidigare, så dom trodde "det låg i släkten". Känns rätt osannolikt annars att 2 i samma släkt drabbas.

  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 18 Nov 14:39
    #123
    Visa endast Anmäl

    Hej Lovali!

    Visst kan du skicka brevet men för att vi ska få behålla viss anonymitet vore jag tacksam om du inte skrev om var vi finns någonstans. Kanske det räcker med att skriva att vi finns på internet? Hoppas du förstår min önskan och inte ser den som ett hinder.

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 18 Nov 14:50
    #124
    Visa endast Anmäl
    MymlanMy skrev 2008-11-18 14:39:41 följande:
    Hej Lovali!Visst kan du skicka brevet men för att vi ska få behålla viss anonymitet vore jag tacksam om du inte skrev om var vi finns någonstans. Kanske det räcker med att skriva att vi finns på internet? Hoppas du förstår min önskan och inte ser den som ett hinder.
    Jo det kan va skönt om de inte går in och läser i vår lilla tråd
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 18 Nov 14:50
    #125
    Visa endast Anmäl
    SofiaD skrev 2008-11-18 12:34:47 följande:
    SinglettaHerregud, och jag som fick erbjudande från mitt sjukhus att göra operationen på "ditt" sjukhus. Haha, snacka om tur att man avböjde! Och det tack vare all info man själv tagit reda på. Håller med de andre, skicka samma mejl till CL eller PT!!Kram!Ps, du gör helt rätt med op!!
    Ja, jag önskar att jag också hade tagit reda på mer men läkarna här sa ju inte vad diagnosen hette utan fick mig att tro att det var en unik sak med min son. Dessutom sa de ju att avvikelsen bara var marginell och att jag därför inte skulle bry mig om det. Av denna anledning sökte jag inte vidare förräns jag stötte på er tråd här på FL i samband med att jag tyckte att min sons utseende blivit mer markant det senaste året. Vet man inte A hur ska man då veta B? Detta påpekade jag också för läkarna.
  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 18 Nov 14:53
    #126
    Visa endast Anmäl

    Dessutom hade sonen nyss genomgått läpp-operationen och väntade på gomoperationen...så jag var fullt upptagen att leta information om lkg. Därtill hade jag sonen, då nio månader, med mig på 1:a besöket hos dessa läkare. Hur få en niomånaders sprallig bebis att sitta still i knäet så man kan lyssna på vad läkarna säger. Även detta påpekade jag. Det är därför det är så viktigt med textmaterial, att få information både muntligt och skriftligt så att man kan läsa i lugn och ro hemma när barnet sover.

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Nov 14:56
    #127
    Visa endast Anmäl

    Japp jag förstår hur ni menar

    Tar genast bort just det.

    Mvh Louise

  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 18 Nov 14:57
    #128
    Visa endast Anmäl
    MymlanMy skrev 2008-11-18 14:50:31 följande:
    Ja, jag önskar att jag också hade tagit reda på mer men läkarna här sa ju inte vad diagnosen hette utan fick mig att tro att det var en unik sak med min son. Dessutom sa de ju att avvikelsen bara var marginell och att jag därför inte skulle bry mig om det. Av denna anledning sökte jag inte vidare förräns jag stötte på er tråd här på FL i samband med att jag tyckte att min sons utseende blivit mer markant det senaste året. Vet man inte A hur ska man då veta B? Detta påpekade jag också för läkarna.
    Nej jag förstår dig absolut! Första gången jag stötte på ordet synostos var när jag själv gjorde en sökning på nätet på sluten fontanell när Oskar bara var några veckor gammal. Hittade broschyren från SU och såg direkt likheter med pojken på bild med sagittal synostos och Oskars huvudform. Men det avfärdades ju som sagt av BVC och inte förrän han var 6 månader trillade poletten ner hos BVC att något var fel. Men de hade ingen aning om vad synostos är egentligen utan först på barnmottagningen stötte vi på en vettig läkare som direkt sa att Oskar har sagittal synostos. Kanske såg han det direkt för de nyss hade fått ut info från SU om synostos och vikten av vatt det upptäcks i tid... Ångrar idag att jag inte stod på mig bättre och fick det kollat så Oskar hade hunnit med fjäderoperationen. Nu hann han ju bli 11 (!) månader när han opades.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Nov 14:59
    #129
    Visa endast Anmäl

    Tog f.ö bort det med att nämna Västerås med. Inget FL nämnt, ej heller Västerås alltså, men nu är det skickat. Skrev alltså i JAG form nu, att JAG undrar inte VI

  • Shanti1981
    Shanti­1981
    Äldre 18 Nov 15:06
    #130
    Visa endast Anmäl

    Hej igen,
    Inte för att det spelar någon roll för min del, men det var nog bra att du tog bort Västerås oxå.. inte så svårt för dem att lista ut vem som sagt vad! ;)

    Då väntar vi med spänning på vad PT säger!

    /Heidi

Svara i tråden
Svar på tråden Kranial Synostos #4

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies