Kranial Synostos #4

Oj, vilken aktivitet här var - kul!

Någon frågade ang vår anmälan. Nej, det är inte klart än. Har läst läkarnas svar på anmälan, ska bli intressant att se vad HSAN tycker.

Marie1978: Härligt att allt verkar gått bra, ska in och läsa nu! Jag åt också Mitt Val Kvinna med folsyra tre månader före och under hela graviditeten. Gjorde inget CUB eller FVP. Synostos borde inte synas där, eller hur tänkte du?

Det sista där ovan var till Savadi
Jag förstår hur du funderar i ditt inlägg ovan.

marie1978
Vad trist med CVK:n! Den var ju guld värd. Känner igen så mycket i det du skriver, och bilderna är väldigt lika oss andras

Savadi!

Tack för ditt inlägg! Det är helt ok att ni skriver rakt upp och ner vad det handlar om. Det är bättre att höra det från er än från en läkare i ett senare skede och gripas av panik. Som sagt, nu hinner jag kanske att bearbeta det så blir det inte så hemskt som jag föreställt mig, förhoppningsvis. Så var det åtminstone då min son opererade gommen. De hade sagt att den operationen var den värsta av operationerna som görs på barn med spalt. För min del var det den minst traumatiska. Min son var pigg och glad och började äta redan dagen därpå och jag behövde inte heller smärtlindra honom i någon större omfattning. I och med att jag förstorat denna operation och den sedan blev lugnare än förväntat kändes det bra. Tänk om skalloperationen blir en lika lugn upplevelse?! Jag hoppas det i alla fall.

Beträffande smärtlindring...jag förstår er som blivit upprörda av en alltför frikostig morfinmedicinering. Det är trist när barnen kräks eller får andningsproblem på grund av detta. Vi får trots det se det positiva i att man numera är medveten om att barn kan ha smärta. Förr i tiden var de inte så noga att ge smärtlindring till barn. Nu när de insett att det behövs svänger pendeln för mycket och de kanske överdoserar istället. Lagom är bäst men det är i alla fall skönt att barnen slipper ha ont.

Visst har du rätt i att det går bättre att förklara för en treåring än en liten en på 9 månader. Det är bara det att när min son var så liten kändes bandet mellan oss inte lika starkt som nu. Visst var han min son och jag beskyddade honom men han hade liksom ingen egen personlighet då. Han åt, sov och lekte lite grand. Nu är han stor, en egen individ med egna tankar och funderingar och med mycket kärlek. Jag känner mig som en stor knöl som utsätter honom för detta, som han inte vet något om i förväg. Jag menar inte att ni som har yngre barn inte har lika starka känslor för era barn. Det är bara så att mina egna känslor för min son har blivit starkare med tiden och vi är så tighta nu, mycket mer än då han var liten. Då var han "bara" en baby och jag kunde låta honom opereras för jag hade inte knutit an lika starkt till honom.

Men jag tror nog att jag fattar rätt beslut i att låta honom opereras. En framtid utan operation kan jag knappt tänka mig av rädsla för vad det skulle innebära för min sons mentala hälsa. Om detta fenomen varit vanligare och man hade sett andra vuxna människor med samma diagnos hade jag kanske tänkt annorlunda. Men eftersom alla opereras idag och alla ser likadana ut vill jag inte att min son ska utmärka sig genom ett annat utseende än det stora flertalet, när det trots allt går att åtgärda. Förhoppningsvis glömmer han operationen snabbt.

Varmt tack för allt stöd och uppmuntran!

OJ, vilken aktivitet det var här!

Marie1978, härligt att höra att ni kommit hem och är välbehållna. Jag ska gå in och läsa din berättesle efter mitt inlägg.

Singletta, Jag tror att du kommer att fatta rätt beslut, för det beslut du fattar är ju rätt för er. Som någon skrev tidigare i tråden, så har ju barnen härinnen varit så tappra och duktiga allihop. Resultaten blir jättebra.

En fundering, har ni alla haft telfonkontkat med någon av läkarna inför eran operation, där de förklarat mer ingående hur de tänkt genomföra op? Vi har inte haft någon kontakt förrutom besöket nu i sep. Och då diskuterade vi inte hur op skulle gå till.

Vet ju att Arons sammanslutning är mer komplex, då det är 3,5 suturer som är sammanslutna, funderar lite på hur hans operation kommer att gå till.

Ang. diskussionen om folsyra, så åt jag tillskott av det under hela grav. Gjorde inga extra tester förrutom ett extra ultraljud i v. 8. Det rekommenderas väl vad jag vet, Misstänker de alltså något samband mellan folsyra och synostos?!

NÅgon som vet om det hade varit möjligt att se på ett ultraljud?

/Heidi

Dagen innan op berättade Peter i stora drag hur op ska gå till, och på utskrivningsamtalet visade han operationsberättelsen och berättade mer i detalj vad han gjort.

Vill bara flika in med att jag inte åt någon folsyra under graviditeten och Valle hade trots det synostos vid födseln. Däremot gjorde jag mammografi under min graviditet vilket jag funderat mkt på i efterhand om det kunnat påverka graviditeten och Valles synostos. Inget jag tänkt på tidigare men ska höra mig för på tre-års kontrollen. Man har ju hört att röntgen i allmänhet inte ska vara bra i samband med graviditet, men vet egentligen inte varför och läkaren visste ju att jag var gravid då han bedömde att jag skulle göra mammografi eftersom jag hade en knöl i bröstet som dock visade sig vara ofarlig. Det är väl ingen annan här i tråden som utsatts för röntgen under graviditeten? Kram Sara

mih, ok tack för svaret. Det känns lite så att det kanske är lika bra att "inget veta" innan, vad gäller HUR op ska gå till, egentligen. Men nu när det kom upp på tal, så är det klart att man började fundera lite.

Antar att Aron kommer att få lite av varje.. (från era berättelser). Huga, det är inte lång tid kvar för oss nu.

Tycärr har vi fått lite bakslag i viktuppgången oxå. Minus 40 gram denna veckan. Misstänker att lilleman känner av att det är tänder på g.. händerna smakar tydligen godare än mat och det har varit gnälligt och grinigt här. :( Det gör mig ledsen, vi kämpar ju mot 5 kg!

Men tydligen kan det dröja lite innan en viktkurva vänder.. det är väl bara att kämpa på!

/Heidi