Kranial Synostos #4

Hej allesammans!

Pratrade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?

Snälla Sofia! Skulle vara dig evigt tacksam om du ville inboxa mig när du har tid och skriva lite om hur jag kan gå till väga för att argumentera om vad som skett till Patientskadeförsäkringen. Jag sitter i en annan sits än du då jag redan varit hos "specialister" och du kan säkert mer om gällande regler inom sjukvården än vad jag kan. Regler som jag skulle kunna åberopa för att jag blivit illa behandlad. Annars är jag rädd att de kommer att hänvisa till att jag redan fått specialistutlåtande...

Sofia! Jag har redan börjat skriva anmälan och är snart färdig, kan inboxa den till dig om du har tid att läsa. Jag behöver bara lite mer "substans" iform av lagar och regler för att den ska bli mer "formell".

Vad bra, ännu mer publicitet! Och min mamma ringde precis och sa att det stod om en BVC-läkare som blivit "prickad" för att ha missat en kraniosynostos och hon syftade då på Kristianstadsbladet. Jag kommer ju därifrån jag också...

singletta
Jag jobbar ikväll och ska nog kunna hinna logga in och skriva lite till dig då!

Är det anmälan till patientförsäkringen du håller på med? Har du anmält till HSAN också?

Oh! Du är en ängel Sofia! Jag kommer att använda anmälan både till HSAN och Patientskadeförsäkringen. Använder samma till båda för enkelhetens skull. Har inboxat dig den i form av ett personligt brev nu i eftermiddags. Du får gärna komma med synpunkter om du tycker jag ska ändra eller tillföra något nytt!Hinner du inte idag så ta det vid annat tillfälle när du har tid och lust. Ingen brådska - det är ju mycket som ska hinnas med nu innan jul, framför allt för er som har fler barn än ett Kram!

Nikas: "Vi får ju välja om Liam ska op. eller inte. Detta är tydligen en mestadels estetisk operation, men det har gjorts lite forskning om att detta tillstånd av skallen även möjligtvis KAN påverka hjärnans utveckling. Man vet helt enkelt inte."

Hej Alexandra! Tack och lov för denna tråd där vi får den samlade informationen om våra barns diagnoser. Till mig har de aldrig nämnt att metopica synostos ev kan påverka hjärnan. De sa istället att metopica inte kunde påverka hjärnan men det var i och för sig de första "specialisterna" och de litar jag inte på. Man kan ju också ställa sig frågan: Om de allra flesta opereras vet man ju inte vilka komplikationer som de som inte opereras kan få i framtiden.

Som Lauritzen uttalade sig i Fråga doktorn, var ju att synostos som opereras inte påverkar hjärna men att att det eventuellt skulle kunna påverka välmåendet om man ej opererade men det verkar inte vara något som man har belägg för.