Kranial Synostos #4

Välkommen Nikas!
Denna tråden och trådarna innan är toppen inför förberedelserna för operation. Vår son väntar på operation i slutet på januari. Det var inbokat redan den 1 december, men blev inställt i sista stund på grund av att han inte ökat i vikt som han ska. Han kämpar mot fem kilo som är gränsen för sövning. (han är 5 månader nu.)

Berättade väl häromdagen att vi äntligen kommit över fem kilo!.. men nu är vi nere på 4800 igen. Aron blev jätteförkyld efter sin vaccination!! :(

Nu har han sond i nästan igen. *SUCK*

Kram till er!
/Heidi

Vad trist shanti...men snart är han uppe igen ska du se...

Vi har fått allt betalt av vårt landsting,östgötland-norrköping:resa,boende på hotell,mat,både nu och när vi var på Ks i stockholm.Men som sagt det är olika beroende på landsting tror jag...

Hej på er!

Måste bara berätta att det idag kom ett utbetalningskort avseende våra resor till och från Göteborg i samband med Victors bedömning, op och återbesök!!!

Jag som hade trott att jag skulle behöva argumentera mot dem ännu mer, utöver den beskrivning av vårt fall som jag redan gjort. Men det behövdes alltså inte!

Så till alla er som kämpar med kostnaderna för boende och resor från Stockholm så finns det hopp! Trots att de "kan" utföra operationen på AL och trots att det från början står i remissen att ni ska betala själva...

Stort TACK till Savadi! Du gjorde det hela mycket lättare för mig då jag visste vilka personer jag skulle skicka till och din berättelse om hur du gått till väga har underlättat mycket!

Kram Marie

Hej på er!

Heidi, Singletta. Lovali: Det hade verkligen varit kul om vi ses i Göteborg! Det blir nog långa tuffa dagar där ner och då är det verkligen bra att kunna stötta varandra.

SofiaD: Grattis! Jag läste om er på Text-TV och många i min omgivning har också gjort det. Jättebra att det uppmärksammas!
Jag har mer och mer funderat på ifall jag skall orka att ta tag i en anmälning. Jag har fått mer information från mitt BVC och läkarna har varit så nonchalanta. BVC-läkaren som träffade Oskar när han var två månader tyckte att läkarna på sjukhuset skulle titta på Oskar igen. Men de ansåg att det inte var längesedan han varit hos dem, så de hörde aldrig av sig till oss. Blev så ledsen när jag fick veta detta. Och grämer mig över att vi inte stod på oss mer.

Jag undrar om det varit svårt för er som opererat på sahlgrenska att få plats på Johannesvillan? Har hört att det kan vara svårt. Var har ni i sånna fall bott istället?

Kram Angelica

Angelika
Vet ingen i tråden som inte fått plats på johannesvillan. De brukar prioritera oss föräldrar till kraniobarn. Ring dit en vecka innan och "förboka" ett rum så ordnar det sig säkert.
Jag tycker du ska anmäla, tycker jag alla som blivit utsatta för nonchalans ska göra! Men låt det bero tills operationen är avklarad, det är mycket nog ändå innan dess. För allas kännedom har man 2 år på sig efter händelsen att anmäla till HSAN.

AngelicaK, vi har fått plats på Johannesvillan varje gång vi varit nere i Göteborg. Man ringer och föranmäler sitt önskemål om boende några dagar i förväg och så ringer man kvällen innan och kollar av läget. De har som målsättning att försöka ordna det för barnfamiljerna.

/Heidi

Sofia D, Heidi: Åhh vad skönt att höra, har oroat mig lite för vart min sambo skall övernatta. Men då löser de sig förhoppningsvis. Får ringa veckan innan och föranmäla att vi ska komma.

Kan ni tipsa om andra praktiska saker att tänka på och vad som kan vara bra att ha med sig? Jag har börjat planera lite och då kommer sådana funderingar.

/Angelica

Angelica:

Detta har jag fått veta av mammorna här och genom infobroschyr:

- Köp med "färdiga rätter", fryst eller på burk, då vi föräldrar står för vår egen mat. Antar att detta gäller kaffe, kaffefilter eller pulverkaffe och sådant med.
- Ta gärna med egna lakan, påslakan och örngott så att barnet kan lukta doften av "hemma". Gosefilt och gosedjur är naturligtvis också välkomna
- Ta med tröjor och koftor som ej måste dras över huvudet utan istället knäppes bak-, eller framtill.

Kommer kanske på mer om ett tag eller kanske någon annan mamma fyller på med mer...

Önskar alla Mammor och Barn en fröjdefull Jul!