SofiaD

Äldre 18 Oct 09:03

324 svar

Kranial Synostos #4

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp?article=119957

www.gd.se/Article.jsp?article=124028

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

MymlanMy

Äldre 15 Dec 19:23

#271

Saramajorna! Tack för lugnande inlägg! Detta hade jag missat då jag aldrig såg programmet.

Men jag undrar ändå...har lite svårt att lita på någon när man får varierade svar varje gång och ingen egentligen tycks veta. De skyller hela tiden på att det finns för lite skrivet i litteraturen om detta...Om hela främre skallen blir mer och mer trekantig...finns det ingen risk att detta då påverkar frontalloben i pannan? Likaså nu inför operation...om nu hjärnan vant sig vid den trekantiga formen, vad händer då när den får större utrymme? Jag ska ta denna fråga med PT så småningom.

SofiaD

Äldre 15 Dec 21:44

#272

MymlanMy skrev 2008-12-15 19:23:44 följande:

Saramajorna! Tack för lugnande inlägg! Detta hade jag missat då jag aldrig såg programmet.Men jag undrar ändå...har lite svårt att lita på någon när man får varierade svar varje gång och ingen egentligen tycks veta. De skyller hela tiden på att det finns för lite skrivet i litteraturen om detta...Om hela främre skallen blir mer och mer trekantig...finns det ingen risk att detta då påverkar frontalloben i pannan? Likaså nu inför operation...om nu hjärnan vant sig vid den trekantiga formen, vad händer då när den får större utrymme? Jag ska ta denna fråga med PT så småningom.

Haft full rulle på jobbet men kikar in en runda..
Kan nog svara på din sista fråga med ganska stor säkerhet. Att hjärnan plötsligt får mer plats påverkar inte på ett negativt sätt. Tvärtom, har hjärnan inte tillräckligt med plats blir det högt tryck och det är inte bra.
Kram!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Nikas

Äldre 16 Dec 08:17

#273

MymlanMy skrev 2008-12-15 19:23:44 följande:

Saramajorna! Tack för lugnande inlägg! Detta hade jag missat då jag aldrig såg programmet.Men jag undrar ändå...har lite svårt att lita på någon när man får varierade svar varje gång och ingen egentligen tycks veta. De skyller hela tiden på att det finns för lite skrivet i litteraturen om detta...Om hela främre skallen blir mer och mer trekantig...finns det ingen risk att detta då påverkar frontalloben i pannan? Likaså nu inför operation...om nu hjärnan vant sig vid den trekantiga formen, vad händer då när den får större utrymme? Jag ska ta denna fråga med PT så småningom.

Hej! Det var precis detta med frontalloben i pannan som läkaren nämnde. Att det faktiskt blir väldigt trångt framme vid pannan. Det låter ju rätt logiskt. Har faktiskt inte ens tänkt tanken på din "tvärtom-fråga" ...

Nikas

Äldre 16 Dec 08:28

#274

Marie1978 skrev 2008-12-14 20:32:19 följande:

Tyvärr är det många här som råkat ut för samma sak som oss. Okunskapen är stor hos BVC.Plattorna som läkaren pratade om är säkerligen plattorna som bygger upp skallbenet. Jag pratade om en operationsmetod med fjädrar. Läs mer i broschyren som finns i trådstarten, så förstår du säkert vad jag menar. Där finns även mycket information om kraniosynostos och om operationen i övrigt.Victor förlorade mycket blod vid operationen och behövde blodtransfusion. Men i alla fall i Göteborg förbereder man för detta vid varje operation, fast man ibland inte behöver använda det. Vet inte hur det är på andra sjukhus. Victor drabbades även av virus/infektion när vi kom hem men efter mycket extra prover så kom de fram till att det nog inte hade med operationen att göra. Vilket var skönt! Risker finns ju vid alla operationer, exvis vet man ju inte heller hur de klarar narkos osv. Men det är nog en oro man får leva med och hoppas att läkarna vet vad de gör och att allt går bra! Vilket det ju i de flesta fall gör!Kram Marie [citat]Hej och tack för svar! Marie 1978: Tack för välkomnandet. Det låter riktigt för jäkligt att ni har råkat ut för ett rötägg till läkare. Det är ju trots allt en människas (barns) framtida liv det handlar om. Jag förstår inte att de inte remitterar vidare när de ser att barnet uppenbarligen inte har en normal huvudform. Även OM det inte hade varit någonting så vad skadar det att remittera för en kontroll? Fattar inte att det fortf. sparas pengar på vård. Min son Liam kommer att vara 4 eller 5 månader vid operationstillfället, beroende på när han får en operationstid. Läkaren på Astrid Lindgrens sa att det kommer att ske sent i jan eller i början på feb. Min son föddes den 12 september i år. Ja läkaren pratade nåt om plattor, är det dessa plattor som är de där fjädrarna som du skriver om? Tack, stöd och information är någonting jag behöver mycket av.

Tack för svaret. Jag ska läsa mer om allt detta. Har nog kollat runt för mycket och känner mig helt slut just nu.. Det blir väl lätt så, vill så klart veta ALLT om det Liam har och vad som väntar. Läkaren nämnde inget om detta med fjädrar, men jag ska fråga.

MymlanMy

Äldre 16 Dec 08:52

#275

Alexandra! Var inne nyss och kikade på ditt underverk! Vilken söt kille! Helt sagolikt underbart söt! Glimten i ögat redan vid 4 veckor Vilket fantastiskt foto du tagit av far och son sovandes i sängen! Samma sovställning, samma profil! Det var ett kul foto!

Lovali

Äldre 16 Dec 08:59

#276

Nikas: jag har inte sagt välkommen till tråden men gör det nu. Välkommen hit!

Min son opererades i Gbg för Metopica vid 5 månaders ålder. Fjäderoperationerna utförs BARA i Göteborg så många runt om i Sverige & Norden väljer att operera där även om det inte bor där. AL i Stockholm opererar också men inte på samma sätt. Vad de säger här i Gbg så är deras sätt definitivt att föredra men jag kan inte uttala mig om det är sant eller ej. Är iaf en kortare op. men man måste även op. ut fjädrarana vid en till op. halvåret efter den första.
Jag hade bett om remiss till Gbg om jag var du.

Himla söt son du har iaf.
Min son kan du se bilder på i mitt bildgalleri, du får kolla rätt långt bak för att se före & efterbilder. Hans metopica var inte jätteframträdande men till mig gav dom aldrig valet att låta bli att göra op. & det rä jag glad för. Jag hade inte velat låta bli det & chansa på att han skulle se normal ut som vuxen...sanmnolikheten att det får än mer avvikande utseende måste ju vara jättestor tror jag.

Kram & lycka till.

MymlanMy

Äldre 16 Dec 09:34

#277

Hej allesammans!

Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen:

"Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?

Lovali

Äldre 16 Dec 09:51

#278

Jag har ju inte behövt strida om detta då jag bor i Gbg. Men jag är ganska säker på att bl.a Savadi från Stockholmstrakten till slut fick resorna betalda & även Sofia + en del andra..

MymlanMy skrev 2008-12-16 09:34:03 följande:

Hej allesammans!Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen:"Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?

Marie1978

Äldre 16 Dec 12:01

#279

Vi har fått betala resor och uppehälle själva. Men nu efter operationen har vi skrivit till Sjukresor alt Vårdgarantikansliet för att försöka få dem betalda. Vet ju att andra fått det fast det inte stått i remissen från början. Men vi tyckte ändå att det var värt det, för att få göra operationen i Göteborg. Har inte fått något svar ännu så jag vet inte vad utfallet blir.

Hoppas ni har bättre tur än vi!

MymlanMy skrev 2008-12-16 09:34:03 följande:

Hej allesammans! Har inte fått något svar från er beträffande min fråga tidigare. Kanske jag skrev så mycket att ni inte såg den. Lägger in den här igen: "Pratade med min kontakt inom Patientnämnden idag. Hon har kontaktat "specialisterna" i vår kommun för att få veta om vår specialistremiss till Gbg inkluderar både operation i Gbg + resa tur och retur. Det visade sig att den bara inkluderar operation i Gbg. Resan får jag alltså betala själv även denna gång eftersom det är mitt val att låta min son opereras på annat sjukhus. Har ni andra också fått betala resorna när ni har fått era specialistremisser?

Shanti1981

Äldre 16 Dec 12:12

#280

Hej,
PT har skrivt på ett "intyg" om att det är önskvärt att båda föräldrarna kan vara med både vid operation och undersökningar, samt att det är av största vikt att man därför får ersättning från både rececentraler och försäkringskassa. Denna blankett har jag skickat med till rececentralen där jag begärt ut ersättning.

Jag har själv bett om detta intyg när jag varit nere i Götet. Har inte frågat någon på landstinget om ersättning, utan bara skickat in "krav" på ersättning, samt uppgifter på var de kan sätta in pengarna, mitt konto ;).

Vi har även varit i Uppsala i ett annat ärende med Aron, och även då skickat in krav på bilersättning. Hade inget annat än kvitto på att vi varit där den gången. De betalade utan att bråka.

Men vi bor ju i Västmanlands landsting, och det kan ju vara lite olika mellan landstingen. Vårat landsting utför heller inga operationer av denna typ. OCh har om jag förstår "avtal" med bådet Göteborg och Uppsala dit vi varit skickade med remiss.

/Heidi

Kranial Synostos #4

INNEHÅLL