• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • saramajorna

    Jovisst hade man gärna velat ha några minuter med Dr Tarnow, men man får väl tänka som så att hans tid är dyrbar och förhoppningsvis är det inte för att han sitter och fikar vi inte fick träffa honom. Dr Giovanni fick vi ju ändå några minuter med, men det var innan CV:n och redan då sa han att allt såg bra ut, det var alltså ingen läkare efter CV:n vilket konfunderade mig lite.
    Men å andra sidan vet ju inte jag något om han talat med sköterskan. Jo, det är rutin med återkontroll vid 3 år och 5 år, det har vi vetat från början, men vid fem år är det bara en träff med läkaren, alltså ingen datortomografi eller så. SofiaD det var metopicssynostos Valle opererats för.

  • SofiaD

    Idag kom beslutet från HSAN!


    "Som konsultläkare på BVC måste man ha kännedom om kraniosynostos. Även om barns huvudform kan variera mycket ska man frikostigt remittera till specialistbedömning. XX borde således med de symtom Oskar uppvisade, ha remitterat honom till barnkliniken alternativit ordnat med en ny bedömning inom 3-5 veckor. XX har av oaktsamhet inte fullgjort sina skyldigheter. Felet är varken ringa eller ursäktligt och bör medföra diciplinpåföljd i form av en erindran."


    Det känns bra det här!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Wow, vad BRA. De håller med dig helt mao. Toppen. Grattis. Detta är steg 1 då. Får du reda på hur det går sedan på ngt sätt eller?


    SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:
    Idag kom beslutet från HSAN!
    "Som konsultläkare på BVC måste man ha kännedom om kraniosynostos. Även om barns huvudform kan variera mycket ska man frikostigt remittera till specialistbedömning. XX borde således med de symtom Oskar uppvisade, ha remitterat honom till barnkliniken alternativit ordnat med en ny bedömning inom 3-5 veckor. XX har av oaktsamhet inte fullgjort sina skyldigheter. Felet är varken ringa eller ursäktligt och bör medföra diciplinpåföljd i form av en erindran."
    Det känns bra det här!
  • SofiaD
    Lovali skrev 2008-12-11 13:46:56 följande:
    Wow, vad BRA. De håller med dig helt mao. Toppen. Grattis. Detta är steg 1 då. Får du reda på hur det går sedan på ngt sätt eller?
    Var lite otydlig märker jag. Det är nu avslutat och HSAN beslutade att ge läkaren en erindran. Nu kan läkaren överklaga beslutet inom 3 v till länsrätten. Gör hon inte det träder beslutet i laga kraft om 3 v.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Shanti1981

    SofiaD, Skönt att ha fått RÄTTEN på sin sida! Måste kännas skönt, även om det är tråkigt att det behövde gå såhär.

    Ren nyfien fråga.. har ni möjlighet att i och med detta få någon form av ersättning? Lite plåster på såren alltså?

    /Heidi

  • Shanti1981

    Sajf1,
    Idag fick vi ett sk. "Halleluja moment" på BVC. Aron hade ÄNTLIGEN passerat den där 5 kg gränsen (5050g)!! Vi väger alltså fortfarande på BVC, ca varannan vecka. Jag mäter matmängder och håller stenkoll på hur mycket han fått i sig. Har fått direktiv från dietisten om hur mycket han "måste" få i sig per dag, och skulle det bli så att han vägrar mat igen, så åker sonden i näsan.

    Förut kände jag mig hyperstressad över det här med vägning och mändmätning av mat - det var ju så nära inför operationen. Men precis som du skriver så är det lite lugnare nu eftersom operationen ändå blev framflyttad och vi vet att Aron inte har ont i huvudet eller så.

    Kram till er!

    /Heidi


    sajf1 skrev 2008-12-09 23:01:14 följande:
    Hur ofta väger ni Aron nu?Har ni så ni själva kan göra det?Nu är det väl skönt att det inte är lika stressigt eller känner du det i alla fall?Det är ju lugnt,ni har ju tid på er...kram
  • Marie1978

    SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:


    Idag kom beslutet från HSAN!
    "Som konsultläkare på BVC måste man ha kännedom om kraniosynostos. Även om barns huvudform kan variera mycket ska man frikostigt remittera till specialistbedömning. XX borde således med de symtom Oskar uppvisade, ha remitterat honom till barnkliniken alternativit ordnat med en ny bedömning inom 3-5 veckor. XX har av oaktsamhet inte fullgjort sina skyldigheter. Felet är varken ringa eller ursäktligt och bör medföra diciplinpåföljd i form av en erindran."
    Det känns bra det här!
    Så skönt Sofia!!!

    Vilket landsting tillhör du? Ska ju bli intressant att se om de bedömer vårt fall på samma sätt...

    Kram Marie
  • SofiaD

    Shanti
    Tror inte vi har några möjligheter till ersättning, men man kan ju alltid söka ersättning hos patientskadeförsäkringen.

    Nu berättade de på vår lokalradio om det också!!!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • saramajorna

    Grattis SofiaD! Förstår att det måste kännas bra med nån form av upprättelse i sättet ni blivit behandlade på Bvc, det är ju viktigt och i synnerhet om man är barnläkare på Bvc att vara oerhört vaksam på avvikelser. Även om detta inte kan göra Er situation ogjord, har ni troligtvis bidragit till att barn i framtiden kan slippa att bli felbedömda ang synostos. Vad innebär föresten en erinran inom hälso-sjukvård?

  • MymlanMy

    Fan vad glad jag blir för din skull, Sofia! Grattis! Förlåt svordomen men det som lät helt omöjligt blev nu möjligt!!! Äntligen finns det någon rättvisa här i detta land! Grattis ännu en gång! Jag ska också göra anmälan men undrar om det går igenom med tanke på att jag redan har fått bedömning av de i vår stad som kallar sig specialister. Patientombudsmannen sa till mig att det kan råda delade meningar mellan läkare och då får patienten välja det som den anser vara rätt. Men i alla fall anser jag att jag borde fått chansen att välja första gången då min son var nio månader. Inte bli undanhållen information!

Svar på tråden Kranial Synostos #4