Kranial Synostos #4

Nu håller jag dessutom på att anmäla min kommun för skolinspektionen då kommunen vägrar att anställa en logoped. Det går inget vidare och jag har gett kommunen en tidsfrist till den 19 december att fatta beslut om att tillsätta en logoped. Om de inblandade cheferna och politikerna inte gör detta kommer jag att gå vidare till regeringsplan och massmedia. Usch! Vilket samhälle man lever i! Att man ska behöva slåss för sina rättigheter!Därför blev jag glad att din anmälan gick igenom, Sofia!

Shit otroligt att det fanns en sådan här tråd...

Jag och min kille har en son, Liam, som igår fyllde 3 månader.

Han föddes i mitten av sept. och vi tänkte då bara lite på att det buktade in ovanför ögonbrynen. Men efters. ingen sa nåt så tänkte vi absolut inte mer på det. Han föddes med sugklocka, och hade efter det väldigt lågt blodsocker. Mådde inget vidare alls. Vi låg på BB 5 dagar. Åkte sedan hem med en väldigt ledsen och skrikig bebis och min mjölk ville inte komma igång förrän efter ca 1 v. så han fick ersättning i början.

Tiden rullade på och skrikigheten och den ledsna bebisen försvann när han var ca. 5 v. och ersattes av ett riktigt charmtroll som inte kunde sluta le :)

Efter andra BVC-besöket påpekade vår fantastiska barnmorska hans huvudform, eller rättare sagt skåran i pannan, att det buktade ju faktiskt ut lite där och man kunde klart känna en "ås". Hon frågade om jag eller sambon hade likadant och jag sa att jag har inte så men sambon har en kännbar dock inte synlig ås på pannan. Vi hade då varit på lite kontroller ang. en urinvägsinf. och skulle gå på ännu en kontroll i dagarna. Vår BVC-barnmorska bad mig att ta upp detta med läkaren som vi skulle träffa. Vi gjorde detta och den läkaren klämnde och kände på huvudet och sa att hon tyckte att plattorna verkade rörliga så hon trodde inte att det var ihopväxt. Men vi skulle få en remiss till Neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för en undersökning.

Sagt och gjort, igår var jag där med Liam och trodde ju självklart att läkaren skulle säga att det inte är ihopväxt. Men det sa han ju inte.... chock! Han sa rakt av att här bör det opereras. Shit alltså... va??? Vadå opereras? Inte MITT barn...
Detta skall i så fall ske i jan-feb 2009 någon gång. Jag fick operationen förklarad för mig, vad som händer före och efter och lite sådan fakta. Riskerna också.

Vi får ju välja om Liam ska op. eller inte. Detta är tydligen en mestadels estetisk operation, men det har gjorts lite forskning om att detta tillstånd av skallen även möjligtvis KAN påverka hjärnans utveckling. Man vet helt enkelt inte.

Jag har tänkt på sedan igår, att läkaren faktiskt inte kände på hans huvud mer än strök med ena handen på huvudet... jag undrade hur han kunde se. Han sa att man ser på ögonbrynen och formen på pannan. Liam skall även röntgas, skiktröntgen är det som gäller.

Jag undrar nu om Någon här har ett barn som har/hade denna typ av Kraniosynostos:

Trigonocefali (triangelformat huvud) ? för tidig slutning av pannsömmen (sutura metopica) vilket leder till att pannan bukar framåt. Man kan känna en utstickande ås som sträcker sig från näsan till över delen av pannan.

?

Varma hälsningar från en ledsen mamma.
/Alexandra

Tilläggas skall att Liam verkligen inte har några utmärkande drag direkt, lite inbuktande ovanför ögonbrynen men inte alls mycket. MYCKET mer var det när han precis var född.
Läkaren poängterade också att han inte har några andra typiska tecken på denn skalldef. som till ex. ögonen tätt ihop eller hög panna eller nåt sånt.

Blir förbannad att ingen har sagt nåt, som undersökt honom för annat tidigare. Vi har sprungit hos doktorer många gånger hittills och ingen har sagt nåt. Kanske för att det inte syns nästan alls?

Jag ska fixa till färska bilder på mitt bildg. lite senare idag, har bara gamla foton där.

Hej Nikas och välkommen till tråden!

Vår son Victor opererade för samma som din son har, dvs metopica synostos, den 14 okt i år. Han var då 11 mån gammal. Det har varit en lång väg för oss från upptäckten till operation. De har hela tiden kontrollerat hans huvud men ingen gjorde något. Vi kontaktade därför själva Sahlgrenska i Göteborg där de är specialister och fick sedan kämpa oss till en operation där. Vi har, liksom även SofiaD i tråden, gjort en anmälan av den läkare som inte skickade oss vidare till specialister. Vi får se vad utfallet blir.

Jag har bilder på Victor före och efter op i mitt galleri om du vill titta. Hur gammal kommer din son att vara vid op? I Göteborg gör de operationen med sk fjädrar om barnen är under 6 mån, tror jag. Ska tydligen vara skonsammare. Det finns några i tråden som gjort denna typ av operation. Du kan säkert få mer information av dem.

Hoppas du känner dig välkommen och ställ gärna frågor! Vi är många som varit med om samma sak som du som ställer upp och stöttar!

Kram Marie

Nikas skrev 2008-12-13 09:58:30 följande:

Hej och tack för svar!

Marie 1978: Tack för välkomnandet. Det låter riktigt för jäkligt att ni har råkat ut för ett rötägg till läkare. Det är ju trots allt en människas (barns) framtida liv det handlar om. Jag förstår inte att de inte remitterar vidare när de ser att barnet uppenbarligen inte har en normal huvudform. Även OM det inte hade varit någonting så vad skadar det att remittera för en kontroll? Fattar inte att det fortf. sparas pengar på vård. Min son Liam kommer att vara 4 eller 5 månader vid operationstillfället, beroende på när han får en operationstid. Läkaren på Astrid Lindgrens sa att det kommer att ske sent i jan eller i början på feb. Min son föddes den 12 september i år. Ja läkaren pratade nåt om plattor, är det dessa plattor som är de där fjädrarna som du skriver om?

Tack, stöd och information är någonting jag behöver mycket av.

Singletta: Tack! Helt otroligt som sagt... att din son skulle behöva bli 3 år innan han ska opereras. Ska ni också anmäla? De risker jag fick nämna för mig är blodförlusten vid operation och därav blodtransfusion och så precis som du: infektionsrisken. Var ska din son opereras?

Välkommen Nikas

Det finns väldigt bra information om kraniosynostos i länken till sahlgrenska i TS. /Lina

Tyvärr är det många här som råkat ut för samma sak som oss. Okunskapen är stor hos BVC.

Plattorna som läkaren pratade om är säkerligen plattorna som bygger upp skallbenet. Jag pratade om en operationsmetod med fjädrar. Läs mer i broschyren som finns i trådstarten, så förstår du säkert vad jag menar. Där finns även mycket information om kraniosynostos och om operationen i övrigt.

Victor förlorade mycket blod vid operationen och behövde blodtransfusion. Men i alla fall i Göteborg förbereder man för detta vid varje operation, fast man ibland inte behöver använda det. Vet inte hur det är på andra sjukhus. Victor drabbades även av virus/infektion när vi kom hem men efter mycket extra prover så kom de fram till att det nog inte hade med operationen att göra. Vilket var skönt! Risker finns ju vid alla operationer, exvis vet man ju inte heller hur de klarar narkos osv. Men det är nog en oro man får leva med och hoppas att läkarna vet vad de gör och att allt går bra! Vilket det ju i de flesta fall gör!

Kram Marie

Hej o välkommen nikas!

Gu va kul ,grattis sofiaD!Min farbror hade faktiskt lagt märke till det i aftonbladet,bra kämpat,det är ju inte alla som har orken att gå vidare med sånt där!