• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • sajf1

    Hallå alla!
    Nu behöver jag uppdatering!

    Hur mår ni o alla barn?
    När ska ni op för det är väl den här månaden,men i slutet va, har jag för mig?

    Fasen shanti att det ska krångla för er men det löser sig,vi ser framåt med tummarna i kramp för eran skull!!!Det är ett tag kvar o vi hoppas han har varit sjuk så det räcker o viktkurvan pekar uppåt igen...
    Varför matvägrar barn?Det har ju hållit på ett tag nu,men vissa kanske bara är envisa eller?
    Snutten...förstår inte sitt eget bästa..kram

    Annars tyckte man nyss det var lång tid kvar för oss men snart har dom här 2 mån dragit förbi o det är våran tur...
    Man kommer säkert få lite ångest o minnas tillbaka(dock gick det ju väldigt bra),men samtidigt längtar vi att få det överstökat så man kan gå vidare utan att tänka på det....
    Det är som sagt aldrig roligt att behöva op sitt barn även om vi tror det kommer gå som smort som sist men ni vet ju...känslorna

    Den här gången blir säkert svårare iom han är större o fattar BETYDLIGT mer vad som gör ont osv(sprutor)o slangar blir det väl med(o han är riktigt stark)
    Till er som får göra stora op,samt flera op...jag känner med er...jag förstår att det måste kännas jobbigt...men vad gör man inte för sitt barn?Det är ju det bästa man har o man gör ju allt för dom o deras framtid,eller hur?

    Det här blev jättelångt men jag blev lite känslosam o ville skriva av mig lite....kram på er

  • sajf1

    Jo en sjukt dum fråga kanske men tror ni man kan ringa o höra när dom tror op blir,o kan man påverka om man har önskemål?Annars går han först o vi tar den tid vi får,nån som vet?

  • Laisa
    Sajf, klart du kan ringa och höra, dom är så bra att ha att göra med där och har full förståelse att man undrar och blir känslosam... Jag minns när vi var där och man bara gick och bet sig i läppen för att inte grina inför Emmy, när en av sköterskorna sa till mig "vi finns här för er föräldrar också om det behövs" och jag bara stod och storbölade mot henne axel en stund (Emmy var inte där just då som tur var) men dom var verkligen sååå bra att ta hand även om oss!! Så ring du...

    Önskar också lycka till åt alla er som har det i snar framtidframför er...!

    KRAM
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Nikas
    Nikas skrev 2008-12-29 16:23:48 följande:
    Gott Nytt År från mig och Liam.(vi ska på skiktröngen 8/1 efter det hoppas jag att det går SNABBT att få en op.tid)
    Hoppas julhelgen varit bra för er alla!!

    Vi har fått tid för operation, det blir den 26 januari... usch så nära det känns... men det Måste göras, och det är skönt att det blir så snart ändå, då är det "gjort" liksom.

    Jag måste fråga er här som gått igenom detta redan. Vi skulle vilja åka utomlands (till min släkt i Polen) över påskhelgen (ca. 8-13 april). Det är ju inte sååå jättesnart efter operationen, men ändå rätt nära inpå.. hur tror ni det funkar? Kan det inte påverka någonting? Jag tänkte på trycket från flygresan... eller är jag dum nu?
  • SofiaD
    Nikas skrev 2009-01-06 17:43:33 följande:
    Hoppas julhelgen varit bra för er alla!!Vi har fått tid för operation, det blir den 26 januari... usch så nära det känns... men det Måste göras, och det är skönt att det blir så snart ändå, då är det "gjort" liksom.Jag måste fråga er här som gått igenom detta redan. Vi skulle vilja åka utomlands (till min släkt i Polen) över påskhelgen (ca. 8-13 april). Det är ju inte sååå jättesnart efter operationen, men ändå rätt nära inpå.. hur tror ni det funkar? Kan det inte påverka någonting? Jag tänkte på trycket från flygresan... eller är jag dum nu?
    Ingen fråga är dum.. Jag tror inte det är något hinder att åka om allt gått som det ska! Men bäst att kolla för säkerhets skull.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MymlanMy

    sajf1 skrev 2009-01-06 19:40:25 följande:


    Hej hej!Jag la in 3 nyare bilder på hur han ser ut nu...
    Vilken liten goding! Jättesöt Zigge och vad fin hans huvudform har blivit! Skulle aldrig tro han haft sagital synostos när man ser honom på de senaste fotona. Du är jättesöt också så jag förstår vem Zigge brås på
  • AngelicaK

    Hej på er allihop och god fortsättning!!

    Ja nu börjar det närma sig får vår lille Oskars operation. Idag är det tre veckor till vi skall åka ner till Sahlgrenska. Jag är lite nervös då Oskar är förkyld, vi håller tummarna för att han skall bli frisk så operationen inte blir uppskjuten än en gång. Vill verkligen få det gjort så snart som möjligt. Det är väl så att barnen måste vara helt friska för att de skall operera, är det någon här som har fått skjuta på operationen för att barnen blivit sjuka? Vi har fått råd från BVC om att ha storebror hemma från fsk nu de tre veckorna som är kvar så det kommer vi att ha så han inte drar hem några baciller till lillebror.

    sajf1: Vilken gullig liten kille ni har! Precis som singletta skrev så syns det inte att han haft synostos, verkligen jättefint resultat. Måste kännas jättegott!

    Kram / Angelica

  • SofiaD

    Angelika K
    Vi fick ställa in Oskars operation en gång för att han var förkyld och hade feber. Men är det 3 veckor kvar tills er operation så hinner säkert din Oskar bli frisk. Jag hade också hållt storebror hemma från fsk fram till op, det går så mycket nu som de kan dra hem.
    Håller tummarna för er!

    Nu börjar det bli dax för en ny tråd och jag vet att infon i ts inte stämmer på några av er, vill ni hjälpa mig att få rätt op datum och så på er som det inte stämmer för?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Shanti1981

    Hej alla!
    Idag ringde op koordinatorn från Sahlgrenska, de har skjutit upp vår operation ytterligare en vecka.. så vi kommer troligen inte att träffa "gänget" som har inbokade operationstider samtidigt v. 5. :(

    Jag önskar er alla lycka till iallafall.. vi väntar och väntar oxå här hemma på att det ska blir gjort. Ny preliminär tid är den 2/2.

    Sajf1, jag håller med övriga talare! SÅ söt!

    Sofia D, du kan ju ändra info om oss. Det kan ju hända att de skjuter upp tiden ytterligare, (hoppas inte) men det jag vet är att det troligen blir av den 2/2. Du kan även lägga till att det är 3,5 suturer som är slutna.

    För övrigt är vi ÄNTLIGEN friska från förkylningen, och Arons aptit börjar öka på! Han väger nu iallafall över fem kilo igen. Man får vara glad för det lilla - eller hur!?

    /Heidi

Svar på tråden Kranial Synostos #4