Kranial Synostos #4

Lovali eller Laisa eller nån annan som varit på treårs kontrollen, en lite fråga. På vår kallelse står det inskrivning kl. 8-9 och datortomografi kl 13.00. Jag kommer bara att kunna vara med innan tolv eller efter tolv (då jag måste gå på förel. 9-12 eller 13-16 nära Sahlgrenska) och undrar vad som händer under dagen.
Vilken del av dagen tror ni är bäst att vara med på? Erik (Valles pappa) kommer ju också att vara med, så det spelar väl egentligen inte så stor roll, men i alla fall. Tänkte att man kanske ville ställa lite frågor och så som jag missade vid förra tillfället, får man en liten pratstund med läkaren och var det i så fall på fm. eller em?

Skulle bli glad om nån ville beskriva hur denna dag såg ut för er!

Sara

Tack Laisa!

Hej alla!
Tack för stöttning. Vi är hemma igen. Allt blev som jag berättade avblåst igår kväll. Idag träffade vi dr PT och han sa att det ÄR vikten främst som är orsaken till framflyttningen av operation, då narkosläkaren inte vill ta några risker. Aron klassas som ett "högriskfall", och såklart förstår jag deras beslut, idag.

Dagarna som varit har varit väldigt omtumlande bara, man hade ju liksom ställt in sig på det som skulle ske idag. Känslorna åker verkligen berg och dalbana!

Det vi nu vet är iafllafall att vikten styr när operationen blir av. Vi kommer att få en ny kallelse i slutet/mitten av januari, för att Aron ska ha en rimlig chans att gå upp i vikt gärna mer än fem kilo. (hmm lättare sagt än gjort..)

Positivt är dock att trycket i hjärnan inte ökat (som de misstänkte) trots de många sammanslutningarna och att ultraljudet på hjärtat var helt i sin ordning!

Nu är det bara att ladda om batterierna!

(ska väcka lillkotten för lite GÖÖÖDNING nu! ;)

/Heidi

Heidi!

Vad glad jag blev av att läsa att tryck och hjärta är bra hos Aron. Det är också skönt att veta att PT och teamet inte tar några onödiga risker utan vill att op ska ske under trygga former. Nu behöver du kanske inte stressa med viktökningen heller och då kanske Aron går upp ännu bättre? Förstår ni haft en orolig helg, bra att ni fick besked om när nästa kallelse kommer så ni vet någorlunda när op blir av. Nu får ni pusta ut och njuta av julen så ni är utvilade och har laddat batterierna till nästa år...som är snart det . Kramar!

Heidi:

Det förstår man ju att det blir ett väldigt antiklimax när operationen ställs in sådär sent. Lite synd kan man tycka att de inte talade om innan att det var SÅ viktigt att han var över 5 kg, för det visste ni ju att han inte var ännu. Men det ville väl antagligen träffa hnm innan de tog det slutgiltiga beslutet.

Toppbra att de inte tar några risker.

Ni får iaf nu lite respit att återhämta er på & att få upp Aron i vikt på.

Stor kram!

Hej hej!

Tack för alla välkomnanden! Det känns väldigt gott att ha någonstans att vända sig med alla frågor under denna tuffa period.

Idag fick vi den skriftliga kallelsen i brevlådan jag blev jätteglad och det kändes så bra att vi bara skulle få vänta två veckor. Men glad det får man inte vara så länge har jag märkt den sista tiden, efter en timme ungefär ringde operationskoordinatorn från Sahlgrenska och talade om att operationen var inställd. Det var som om luften gick ur mig, har varit ledsen hela dagen. När vi fick ett datum så blev vi så inställda på det och har planerat allt praktiskt med storebror, jobb och annat. Det jag kände var värst var att hon inte kunde säga när det blir istället. Men men de som får tiden behöver den ju mer än oss då Oskars operation inte är så akut. Får tänka på det.

Heidi: Förstår verkligen att det varit omtumlande när er operation ställdes in, när man är så inställd på att det ska ske. Ni var ju till och med där nere. Men precis som de andra skriver så är det ju skönt att de inte tar några risker och att din son mår bra.

Bästa hälsningar
/Angelica

Hej tjejer!Hur är det med er?Nåt nytt från nån?

Vi tycker Zigges fjäder syns mycket igen på ena sidan...den syntes ju tydligt sen försvann det lite men nu är det så alla tänker på det,ska lägga in en bild vid nåt tillfälle när jag tömt kameran...
Det var ju ingen fara sa dom men vet inte,jag tycker nog att formen är lite plattare på den sidan men hoppas att allt är som det ska,det kanske är fram o tillbaka,vad säger ni som op med fjädrar?

Tråkigt med inställda op...så surt som sagt man vill bara få det överstökat...tiden går...fort men än har vi några månader kvar till våran nästa....

Angelica?Du har inga bilder på Oskar eller vill du inte lägga ut han här?I så fall har jag full förståelse för det!Man är ju nyfiken,hellst före o efter,det är så kul o se alla lyckade resultat!Ni får nog en ny tid snart hoppas jag,jag håller tummarna på det!kram/sussi med Zigge

Hej på er!

Nu har vi äntligen fått besked om ny tid, den 28 januari. Så det blir lite längre att vänta plus att han blir större och mer rörligare vid tiden för operationen. Men nu känns det ändå ganska bra, jämfört med dagen som vi fick beskedet om att de blev inställt.

sajf1: Jodå visst har jag bilder på Oskar, och jag har inget emot att lägga ut några. Så det skall jag göra. Skall ta några bilder från sidan och bakifrån också bara. Håller med om att det är kul att se alla lyckade resultat. Även om vi tycker att Oskar är världens sötaste nu så kommer han säkert bli ännu sötare efter.

Kram / Angelica

Vi har ännu inte fått vår kallelse, men enligt beskedet skulle Aron opereas i mitten/slutet av januari. Kanske kommer vår kallelse inom några dagar. Kanske kommer vi att vara därnere samtidigt oxå.

Skönt att nu har ett nytt datum att ladda emot. Alltid skönt när man VET.

Jag vet ju hur det känns (snopet) med inställd op.

Här hemma göder vi lilleman för fullt. I dagarna tog hans "specialersättning" Infatrini, slut! Vi hade ju planerat att vi skulle beställa hem till Göteborg denna veckan, så ersättning finns därnere!

Det har inte gått att få tag på på något apotek här i Västmanland. Det har varit helt slut på deras centrallager! Det blev endel detektivarbete igår och efter 8 timmar så lyckades vi få tag på ny ersättning.. dock hade jag engagerat två dietister på deras lediga tid, samt barnakuten, en väktare och personal på barnavdelningen på sjukhuset!! *oops* haha.

Aron började nämligen matvägra direkt när jag gick tillbaka till den gamla ersättningen, så jag ansåg att det var KRIS!

Men nu äter han bra, och jag hoppas verkligen att op blir av i januari!

/Heidi