• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • Shanti1981

    Hej på er,
    Operaitonskoordinatorn på Sahlgrenska ringde idag, Vi har fått två alternativa datum för op, och det kommer att bero på Arons vikt när det blir av,(19 alt 26 januari).

    Skulle han mot förmodan inte ha ökat i vikt tills dess, planerar de att flytta operaitonen till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg istället.

    Nytt mål att sikta mot alltså!

    Sajf1, hade ni varit på återkontrollen redan? Vad sa dom då om fjädrarna och den ojämna formen? Troligen växer det väl bort?

    /Heidi

  • AngelicaK

    Hej hej!

    Heidi: Så skönt att ni nu fått ett nytt mål. För vår del kändes det verkligen skönt att ha ett nytt datum att sikta in sig på. Om det blir den 26 januari för er så syns vi kanske där nere!

    Jag har lagt in några bilder på Oskar i mitt bildgalleri. Nu i efterhand när man tittar på bilder på andra barn som också har sagittal synostos kan man ju inte förstå hur läkare kan ungått att se att även Oskar har detta. Men kunskapen finns väl antagligen inte ute bland barnläkare och bvc-sköterskor, tyvärr.

    /Angelica

  • MymlanMy

    Hej Heidi!

    Om det blir den 26 på Sahlgrenska så ligger vi inne samtidigt. Min son ska skrivas in den 27 och opereras den 29. Om det blir så för er del så kan det ju vara roligt att veta att vi kan göra varandra sällskap emellanåt!

  • Lovali

    Men oj då blir det alltså kanske Aron den 26:e, Angelica den 28:e & Singletta den 29:e om jag fattat rätt? Vilken ansamling

    Jag får komma & häsla på er allihop, jag har "pratat" med Singletta om att iaf besöka henne!

    Kram

  • MymlanMy

    Oj! Angelica! Nu såg jag att ni också är planerade till den 26 januari. Det hade ju varit fint om vi alla tre låg där samtidigt. Lite lättare att stötta varandra när vi redan fått så fin kontakt här. Svårade att få kontakt med helt okända.

  • MymlanMy

    Angelica! menade förstås den 28.

    Ja! Lovali! Vilket sammanträffande i så fall! Jag ser fram emot att få besök från dig! Känns jätteskönt att veta att man inte är ensam och mysigt att få besök på sjukhuset. Det bryter väntan och tristess och tiden går fortare när man har vänner att prata med.

  • Shanti1981

    Singletta, Angelica K, och Lovali,
    Det låter som ett trevligt avbrott i det jobbiga som väntar! Jag ska nog "propsa" på att vi ska få tiden den 26:e.. bara för att få träffa er "live". :)

    Kram till er!
    /Heidi

  • SofiaD

    Angelica
    Vad söt liten Oskar du har! Men ärligt talat är det grovt tjänstefel att de missat hans synostos, för den är väldigt tydlig. Hoppas du anmäler dem för det.
    Kram!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Marie1978

    Har inte haft tid att skriva på ett tag men vad skönt att ni nu alla fått tider att sikta på, alltid lättare!

    Angelica, verligen söt liten kille du har! Men hur kunde de missa?!? Jag säger som Sofia, anmäl!

    Vi har i dagarna lämnat in vår anmälan till HSAN så nu får vi se vad som händer.

    Vad kul för er om ni ligger inne samtidigt, jätteskönt att ha någon att prata med som är med om samma sak.

    Måste bara fråga er som haft Metopica-barn. Har ni haft problem med skelning, antingen före eller efter? Vi tyckte inte Victor skelade innan op men nu syns det lite. Och de har ju faktiskt flyttat avståndet mellan ögonen och det kanske påverkar. Vi har fått tid att kolla i januari.

    Kram på er!

  • sajf1

    Jo Heidi!
    Vi var på återkollen o då sa dom att det var ok men sen försvann den lite(den har synts hela tiden som den skulle kunna enl dom)men den står ut på bara ena sidan o nu står den ut så man känner att det bara är tunt tunt skinnlager över fjädern,nästan som den trycks ut,så är inte formen riktigt lika rund på den sidan o då är frågan om det är pga att den inte suttit som den ska?Andra ser det nog inte o det är inget vi är oroliga för att det ska se konstigt ut sen eller så...men man undrar ju över allt...

    Kul o hamna där samtidigt!

Svar på tråden Kranial Synostos #4