• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • MymlanMy

    Shit! Vad jag blev glad!

    Alla dessa barn som får lida för prestige, slarv och okunskap! Vad skönt att det gick igenom då uppmärksammas det nog en hel del härefter så att andra läkare blir informerade om vikten av att de remitterar vidare.

  • Marie1978

    Marie1978 skrev 2008-12-11 14:39:43 följande:


    SofiaD skrev 2008-12-11 13:36:29 följande:
    Så skönt Sofia!!!Vilket landsting tillhör du? Ska ju bli intressant att se om de bedömer vårt fall på samma sätt...Kram Marie
    Svarar själv på mitt inlägg. Såg ju nu att HSAN är en statlig myndighet och alltså samma för alla landsting. Sorry!
  • Laisa
    Men GRATTIS Sofia, va skönt för er att få den  bekräftelsen!!!! Även om det som sagt inte hjälper er nu så kanske det hjälper nån annan i framtiden!! Superbra gjort!!!

    Heidi, va skönt för er med Aron också!! Att ha n gått upp i vikt nu och att du inte känner dig lika stresad!! Man behöver ingen extra stress så här innan jul
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Marie1978

    Heidi, så skönt det måste vara att gränsen är uppnådd redan nu för Aron! Nu hinner han ju säkert gå upp ytterligare lite innan det är dags för op.

    Sofia, grattis ytterligare en gång! Vet du vad en erinran betyder för läkaren ifråga? Såg att det fanns varing också som de kan få. Kan det vara så att om man får flera erinringar så får de automatiskt en varning och blir avstängda eller?!

  • mih

    Sofia
    Läste precis om er på texttv. Ytterligare uppmärksamhet om detta, jättebra!!
    GRATTIS

  • MymlanMy

    Läste också om Sofias fall på TV5:s texttv. Vad bra att det kommer fram i media också så att både personal och föräldrar blir informerade om att dessa avvikelser i skallen existerar hos en del barn. På så vis kan både personal och föräldrar bli mer uppmärksamma på att det kan förekomma och få hjälp i tidigt skede.

  • SofiaD

    Tack ska ni ha alla!!
    Singletta
    Tycker absolut du ska anmäla! Även om du fått bedömning hos specialist, så har ju inte dessa fullgjort sina skydligheter... Tänk på att man måste anmäla en händelse inom 2 år från att det inträffade (vet inte om ni var hos läk när han var mindre?)

    Att få en varning eller erindran betyder just inget mer för den enskilde läkaren än att de får en tillsägelse av HSAN. Men det som är bra är att det oftast uppmärksammas en del såna här fall och det är ju precis det vi vill för att andrabarn ska kunna bli hjälpta. Så alla ni som varit med om liknande som vi - anmäl!!

    Kram och tack än en gång alla!

    Nu ska jag kolla text tv, för det missade jag igår


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MymlanMy

    Har ju varit upptagen med att anmäla till HSAN bristerna i min sons handläggning och behandling för lkg. HSAN och jag har "korresponderat" i snart två år om detta. Dessutom visste jag ju inget om Sahlgrenskas Kraniofaciala Enhet förrän i somras, så risken att jag kan anmäla "specialisten" i vår stad är nog liten eftersom vi var hos honom då min son var nio månader. Det är ju också först under det senare året som min sons utseende har förändrats och hans avvikelse blivit ännu mer markant då hans skalle vuxit. Fast det kanske går att skriva till Patientskadeförsäkringen för där tycks inte finnas samma tidsbegränsning. Ska försöka båda instanserna i alla fall sedan får vi se vad som händer.

Svar på tråden Kranial Synostos #4