Kranial Synostos #4

Marie, Heidi mfl tack så väldigt mycket för stöd, styrkekramar och information om bland annat pärmen. Den hade jag totalt glömt då vi var på besök i Göteborg. Knasigt att jag inte tänkte på den då. Ska kolla den meddetsamma vi kommer dit nästa gång. Beträffande resan skrev Sofia att det går bra att ta tåget hem också så nu behöver jag inte bekymra mig för det. Tack Sofia!

Heidi; Tråkigt om Arons op inte blir av i Göteborg när ni förberett er och planerat inför det. Då får man liksom "ladda" två gånger och det kräver en hel del energi. Å andra sidan; toppen att PT isåfall följer med er till Sth så du kan känna dig lugn. Hoppas ni har en skön helg i Göteborg trots allt.

AngelicaK: Inte du också! Det är inte klokt att bvcläkarna inte kan remittera barnen vidare till specialister när de känner sig osäkra. Jag fattar inte att de vågar göra bedömningar när de inte har någon kunskap eller erfarenhet av området. Det är väl bättre att kontrollera en gång för mycket än för lite! Och som förälder vet man ju inget alls utan precis som du skrev litar man på vad läkarna säger för man tror ju att det är de som har kunskapen. Hursomhelst, du är hjärtligt välkommen. I den här tråden får man mycket stöd och uppmuntran och svar på de flesta frågor man har. Jag tackar denna grupp för att jag är där jag är idag. Utan uppmuntran härifrån hade jag nog inte ifrågasatt den förste läkarens bedömning och sökt till Göteborg. Det var egentligen här på tråden jag först fick mina misstankar bekräftade och uppbackning att gå vidare. / Singletta

Då vet vi så mycket att det blir inget i morgon bitti. Idag när det var dags att skrivas in på avdelningen gav en sjuksköterska beskedet. Dock verkar det lite rörigt, vad den egentliga orsaken är.

Troligen är det väl en blandning av: den låga vikten, det saknas nevrokirurg (som tydligen ska vara med och övervaka)?, något om att CT-bilderna inte blev bra?, plats på Drottning Silvias barnsjukhus?

Ja, svaret får vi i morgon. Det vi vet är att vi kommer att ha möte med kirurgen som ska operera Aron.

Det känns som att luften gick ur...

/Heidi

Styrkekramar till Er Shanti 81! Jobbigt att vänta och inte riktigt veta. Försök att trösta dig med att ni är under oerhört kompetent vård, de kommer säkert att finna den bästa lösningen för lille Aron! Kram igen.

AngelicaK, Välkommen till tråden! Jag önskar er all lycka till med den kommande operationen, det är väl en berg- och dalbana tills allt är över.

Förstår att det känns frustrerande att ni blivit felbedömda hos BVC. Men det verkar ju som att detta är något som de flesta sköterskor/doktorer INTE hört talas om. De går på sin erfarenhet.. och då har de ju aldrig varit med om det.

Jag antar att det här med mätning av skallen egentligen är en kontroll för om skallen växer som den ska..(eller om det kan finnas bakomliggande orsker som synostos) men det visste tex inte vår BVC sköterska om! - De har ju alltid gjort så.. och har väl aldrig varit med om den erfarenheten att det inte gjort det!

/Heidi

Saramajorna, tack för kramen! :)

Vill bara förtydliga att det är Drottning Silvias barnsjukhus man diskuterar att flytta operationen till, det ligger här i Göteborg!

OM det blir så, så är det samma team som utför opertionen som det var tänkt från början, men de har ett mer småbarnsanpassat CIVA där.

/Heidi

Heidi: Hmm...känner mig jättedum...fick för mig det var Astrid Lindgrens Sjukhus i Stockholm. Nåja, då lärde jag mig något nytt; att drottningen har ett sjukhus uppkallat efter sig i Göteborg?

Väkommen till tråden Angelika!!
 Vår histora e också ganska lik er, Känns tragiskt nog som att det är mer regel än undantag att barna ska hinna bli 6 månader innan någon mer än föräldrarna reagerar.
Såg att du kom från Lysekil, själv kommer jag från Uddevalla.

Kram Lina

Ja välkommen AngelicaK,här hjälps vi åt att stötta varandra o försöka svara på frågor osv..tacka vet jag med att den finns!

Nää Heidi...vad tråkigt,men när blir det då?Har ni ingen aning,sen att det blir DS gör kanske inget om dom har bättre resurser där?Hur tänker du o hur mår du?Stackars...ni behöver väl int åka hem?Många kramar från oss!!!!!!

Heidi
Instämmer med övriga; nej vad trist! Hoppas ni fått besked vid det här laget om när det blir op. Även om det är jobbigt, så är det ändå skönt att de väljer opa på Silvias ist om de anser att det finns bättre resureser där. Vill ju få det bästa möjliga!
Kramen!