• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • sajf1

    Vad söt han är Angelica!
    Som jag sagt tidigare,jag tycker jag rätt som det är ser barn som ser ut så,som våra men man går ju inte direkt fram o säger det,även om man har god lust att fråga om dom kollat upp det....
    Men jag tittade på bilder på våran,nu upptäcktes ju det när han var 1 månad på bvc(tur som vi hade)men det syns tydligt väldigt tidigt men det är ju för man vet vad man ska titta efter o sett några med det här...innan har man ju inte ens hört om det här.
    Själv har jag mer en gärna pratat om det här på Öppna förskolan,(fröknarna) o den som vill veta, för folk ska få veta att det existerar....
    Vår "fröken" berättade om Zigge för en tjej o sammanförde oss så hon fick fråga om op o så iom deras barn skulle ev få op in en shunt...(det känns ju som en värre op)har inte träffat henne än om hur det gick,om dom skulle behöva eller ej,men kul att va till hjälp!

  • Shanti1981

    Sajf1, va gulligt av dig att ställa upp och stötta den där andra föräldern via förskolan! Förstår att hon sitter med många frågetecken!

    När Aron kom visade det sig snart att det fanns flera i vår omgivning som haft samma "åkomma".. Våran barnläkares son i Aroga operererad i Uppsala som liten, är i 30-årsåldern idag, Dietistens dotter, op av Laurizen i Gtb, är i 20-års åldern idag, en av sjuksköterskornas systerson op i Lund tror jag det var.. 5-6 år idag, Lillebrorsans kompis storebror..

    Det är kanske vanligare än man tror, bara att man inte vetat om det?

    Innan Aron visste jag inte att detta fanns.

    /Heidi

  • sajf1

    Nä jag vet...min chef klippte en vars son op i somras,en kompis granne osv ...

    Hm omedvetet ser jag kanter i huvudet o konstiga former på andras barn...måste sluta leta....
    Nån mer som lider av denna åkomma?

    Hur ofta väger ni Aron nu?Har ni så ni själva kan göra det?Nu är det väl skönt att det inte är lika stressigt eller känner du det i alla fall?
    Det är ju lugnt,ni har ju tid på er...kram

  • Lovali

    Japp jag ser också ibland barn på stan. på tåget ja lite varstans helt enkelt som jag misstänker har ngn synostos. Man känner att man vill tala om för föräldrarna att kolla upp det för säkerhets skull men det kan man ju inte med....

    Oj vad vanligt det verkar vara i dina "kretsar" jag känner inte en enda som känner ngn som opererats. Det är ju statistiskt sett mycket ovanligt faktiskt även om tydligen Metopica ökat mkt senaste åren.

    Kram


    sajf1 skrev 2008-12-09 23:01:14 följande:
    Nä jag vet...min chef klippte en vars son op i somras,en kompis granne osv ...Hm omedvetet ser jag kanter i huvudet o konstiga former på andras barn...måste sluta leta....Nån mer som lider av denna åkomma?Hur ofta väger ni Aron nu?Har ni så ni själva kan göra det?Nu är det väl skönt att det inte är lika stressigt eller känner du det i alla fall?Det är ju lugnt,ni har ju tid på er...kram
  • Lovali

    Angelica.

    Vad fin din son är.
    Man blir ju dock både frågande & upprörd över hur alla kunnat missa hans avvikande huvudform?! Ofattbart...
    Anmäl om du orkar, ju fler som gör det desto bättre.

    Det är nästan så jag vill skriva ihop ett material & gå & "föreläsa"/informera alla BVC i Gbg om detta så har man iaf gjort NÅGOT för att kanske öka kunskapen...

  • Laisa
    Tjingeling!
    Nu är vi tillbaka efter återkontroll 3 år på Sahlgrenska. emmy var fantastiskt duktig hela tiden, det blir ju rätt tråkigt för en treåring att först åka tåg 6 timmar, sen sitta på ett sjukhus hela dan och vänta vänta vänta.... och sen sex timmar på tåg hem igen. Men allt gick bra och röntgenbilderna var fina och inga problem, så Tarnow tyckte inte ens han behövde träffa oss?! Man kan ju tycka lite fisförnämt att han kunde offra en minut på oss när vi åka 6 timmar, men huvudsaken var ju att allt var bra... Vi gjorde vår CT på morgonen vid 9 så vi fick svar på e.m halv tre innan vi fick gå därifrån. Vi hann inte med att göra just nå kul sen, eftersom tåget hem gick 16.42 så jag bara hängde i Nordstan och shoppade

    Hoppas det går bra för saramajorna idag på återkoll!

    Angelica, jag var också in och kollade dina bilder. Söt kille! Men som do andra säger, det är ganska tydligt på honom så det är verkligen anmärkningsvärt att man inte upptäckt det tidigare!

    Kul (eller hur man ska se det) för er här i tråden som ska dit samtidigt nu!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • saramajorna

    Jodå återbesöket gick mycket bra! Allt gick väldigt snabbt och Valle var jätteduktig, han såg fram emot att få åka in i det där "hålet" (datortomografin, vi hade sett "Ville Vildsvin" så vi tolv tiden när det väl var dags var det som rena Liseberg för honom;). Inte heller vi fick något möte med Doktor Tarnow. Inte heller fick vi tala med någon doktor efter CT:n, lite konstigt tyckte jag, men sköterskan meddelade bara att allt såg fint ut och att vi skulle komma på sista besöket vid 5 års ålder.

  • SofiaD

    saramajorna
    Vad skönt att allt såg bra ut, men man vill ju ändå träffa en läkare "bara för att", eller hur? Man kan ju ha funderingar som man vill prata med läkaren om. Men vilken synostos var det din kille hade? Blev fundersam för du ska på ett återbesök till vid 5 års ålder och jag har för mig de sa till oss att man bara kom på ett när de var 3 år.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Vi skall också komma vid 5 år, sista kollen sa de. Kan inte minnas att detta nämndes förrän först när vi var på 3 årskollen. Men det är nog så för alla iaf verkar det som.

    Härligt att det gick så bra Saramajorna. Vi hade ju en himla massa dötid & väntan på vår 3 årskolldag. Vi fick iaf snabbt träffa dr Giovanni men som ajg nämnt tidigare kändes det lilla smtalet helt menlöst. Svaren jag ville ha fick jag ju senare av PT per mail efter att ha bett om det..


    SofiaD skrev 2008-12-10 18:23:36 följande:
    saramajornaVad skönt att allt såg bra ut, men man vill ju ändå träffa en läkare "bara för att", eller hur? Man kan ju ha funderingar som man vill prata med läkaren om. Men vilken synostos var det din kille hade? Blev fundersam för du ska på ett återbesök till vid 5 års ålder och jag har för mig de sa till oss att man bara kom på ett när de var 3 år.
  • Laisa
    Vi kommer också få en kallelse om två år, så det verkar va rutin. Tror inte heller jag hörde nåt om det förrän nu n'är vi var ner.

    Skönt att det gick bra för er också Saramajorna, och att Valle såg det hela som en hisnande karusell
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial Synostos #4