• johlinn

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
    Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4
  • Rafiiki

    Vi skulle kunna försöka få ihop en träff i Stockholm runt april-maj och sedan Vimmerby augusti, vad tror ni om d?

    Dreamrose: Trist m sjukdomar. Hoppas ni kryar på er snart!

    Här börjar magsjukan härja igen på I´s avdelning, hoppas verkligen inte hon får d igen!

    FrökenW: De har så fina kläder på meandI så kul!
    Kul att träffa de andra! I ser ut som en bebis jämfört m andra i samma ålder tycker jag! D skär lite i hjärtat när man träffar andra!

    Imorse såg d ut som blod i blöjan!!!! Det var jätte konstigt!!!
    Vet inte vad d var. Hon har bajsat flera gånger idag men d är inte rött!!!
    Jätte konstigt!!!!!

  • johlinn

    Dreamrose - jobbigt med mer sjukdom Hoppas ni andra klarar er o att det snabbt går över!

    Fröken W - E. är verkligen jätteliten i jämförelse med jämnåriga barn. Ser lustigt ut, han kan göra allt han "ska" med tanke på åldern, men han ser ut o vara ett par månader yngre, minst! Han ligger ju under understa kurvan på tillväxten, men men. Han är pigg o glad o bryr sig själv inte det minsta om att han är liten. Så då borde ju inte jag heller bry mig om det Äter gör han ju iaf hyggligt, så han har en del hull nu!

    För mig passar stockholm såklart bäst eftersom jag bor här. Och så har inte E. så mkt nytta av o gå på A. Lindgrens värld ännu, han är ju bara en liten plutt ännu!

  • catmat

    Rafiiki: Att det är blod i blöjan behöver inte betyda nogot. A har haft det ett par gånger. Folk som  rikar sig kan få det , bet beror på att slemhinnan är väldigt skör.    Hon har också haft lite blod om hon haft väldigt mycket avföring

    Alla kan nog inte komma till en träff så att ha två träffar tycker jag är en bra idee

    Fröken wonka: Jag ska på meandi party i dag kl 17

    Dreamrose: Krya på er

  • johlinn

    Just, glömde - rafiiki, E har oxå haft blod i bajset ibland. Precis som catmat skrev så beror det på att han har skör slemhinna i analöppningen, en gång sprack det pga hård avföring o en gång var det blod när det kom mycket mycket bajs på en gång. Slemhinnan blev retad, men det läkte sen. Så länge det inte kommer mer nu är det säkert ingen fara, kan vara bra dock o nämna det för läk. el ssk.

  • Rafiiki

    Det var inget bajs bara två blöjor med "blod". Sedan när d kom bajs så var d absolut ingenting i det! konstigt!
    Ska ringa och höra imorgon vad de säger! Man undrar ju!

  • Dreamrose

    rafiiki:
    Så hade Robin det för några dagar sedan när han hostade så mycket. Kan ha varit slemhinnorna i tarmen som gjorde att det blödde lite vid ansträgningen. Men det slutade fort.

  • V P E

    Hej alla!

    Finns den nån här som har nåt tips på bra fonder man kan söka bidrag ur?

    Här snöar det hur mycket som helst, gubben har varit ute och skottat x antal gånger sen igår, nåt han egentligen inte borde, ryggen tar för mycket stryk av det... jag skottar förstås också ibland, men hur som helst så borde han ha en snöslunga, för det är ju inte alltid jag är hemma när det ska skottas... ofta åker han med ungarna till dagis och sen på jobbet innan jag ens hunnit hem på morgonen (jag jobbar natt) och om det då snöat ordentligt är det ett hästjobb att skotta gården för att ta sig ut med bilen.

    Bostadsanpassningen hjälper inte till med lösa föremål (åkgräsklippare, snöslunga...)
    De anser att makeansvaret gäller.  I klartext betyder det att jag ska göra det som min man inte kan göra. En god tanke om alla göromål kunde delas upp, om man verkligen kunde dela 50/50 men så funkar ju inte verkligheten...

    De som är olycksskadade får ofta såna saker betalda via försäkringar, men för den som har en medfödd skada finns det ingen ekonomisk hjälp att få.

    Bostadsanpassningen tyckte att vi kunde beställa snöskottning eftersom man får göra avdrag för hushållsnära tjänster, men det finns ingen som vill komma hit och skotta halv sex på morgonen...

    Så nu återstår att söka fondmedel... usch så trött jag blir på sånt här!


  • johlinn

    VPE - ingen koll på fonder, tyvärr. Märkligt tycker jag att man inte kan få hjälp med såna saker! Inte alltid make/maka kan vara på plats o fixa allt heller!!

  • Tingeling1974

    VPE: det finns en bok som heter "stora fondboken" och den innehåller nog nästan alla tänkbara fonder man kan söka.( har bläddrat i den å den är enorm)Den är dyr att köpa men finns på bibliotek ;)
    Annars är jag tyvärr inte så insatt i fonder/stependium...
    Här längtar vi nu till våren för att köra rullstol i snö är ingen höjdare :(

  • Rafiiki

    Tingeling1974: Längtar med till våren....

    Hur går d med träffen? Ska vi spika en helg?

    Jag är så stolt över min lilla prinsessa Idag har hon ätit 2 portioner pytt i panna, det ni!!!! Och nästan 1 potatisplätt!!!!
    Förrut har hon bara ätit 8 mån burkar och på sin höjd någon 1 års burk!!
    Man blir så glad, tror d är en kombination av operation och lavemang....

    Nu ska jag till stallet , om ni har facebook får ni gärna inboxa mig era namn

Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4