ryggmärgsbråck/mmc del 4

Är så trött på allt vad doktorer heter..............
Pratade precis med vår HAB doktor men jag vet inte vad det gav....
Om ryggen så tyckte han att jag själv skulle ta kontakt med ortopeden............
Vikten, ok men jag skulle ringa dietisten och diskutera.......
Leverprover , ta om om 1-2 v, ok!
Längden, jag själv ska diskutera med neuro!
Vad gör han då??????
Vet inte varför jag ens pratar med honom...............Usch, blir så lack!!!!!!!!!
Har ingen lust att göra allt själv just nu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Blääääääääääääääää

Tack för ni finns*ler*

Rafiiki: Vissa dagar är bara usch. Hoppas du får nån rätsida på allt *tänker på er*

fröken wonka: Vi har oxå haft njurbäcksinflammation hoppas att ni inte behöver bli inlagda och att han kryar på sig.

klarasmamma: Vi ställde oss i kö 9 mån. innan hon skulle börja (det ska man i våran kommun) och hon började på dagis när hon var 19 mån. Vi fick inte det dagiset vi ville ha men de hade satt L på ett dagis som har varit ett dagcenter förut, och det var ju bara bra för det är handikappanpassat.

rafiiki: Åh vad tråkigt känner för er och hoppas på det bästa.

Fröken wonka:
 anfallen har kommit tättare. Förut var det några månader emellan. förra gången var 12 januari och innan det var det i November. Första anfallet hade hon dec 2007.

Rafiiki : Känner så väl igen det. Det har tyvärr varit så några gånger under årens lop. Det är underbart att man kan prata av sig här

När A var liten så kände jag ingen med rmb. Andra mammor lyssnade med de kan aldrig förstå 100%. Har är alla i samma siuation.

Rafiiki: Trist jobbigt att behöva göra alltsjälv.

I morgon ska vi till KS och göra eeg, han krampade när han va liten och fick äta fenobarbital länge efteråt. Han blev så trött av det att han sov mest hela tiden. Sista gången vi gjorde eeg va allt bra, så jag hoppas det inte blivit nån förändring.

Oskis: Lycka till i morgon

oskis.lycka till imorgon

Är Ep nåt som rmb barn löper större risk att få?

Alla typer av anfall är min stora skräck.

FrökenWonka:  Ja! I Angelicas fall har alla anfall utom ett varit på toaletten i samband med lavemang. De säger att när vatten och avföring kommer ut så påverkar det vagusnerven.

Hon ska få en epmedicin till och jag hoppas det hjälper, men jag kan inte låta bli att tänka på biverkningarna.

Hennes assistent hade skrivit i boken att A varit okoncetrerad och närminnet dåligt. Jag vet inte hur många gånger jag berättat att så är man dagen efter ett anfall. Jag gick in på Ep-Hemsida och beställde böcker som jag gav till henne. Hon gör miiiiiiiiig ARG

I dag ska angelica åka skridskor med klassen. Jag har anmält mig till att knyta skridskor. Jag ska ta ett kort.

catmat: trist att inte assistenten verkar fatta, måste vara frustrerande!
Hoppas d går bra med skridskoåkandet

Någon som använt Swivel-Walker?
Jag har lagt upp en bild på I då hon står i sin!
Hon älskar att ta sig fram, inte för egen maskin än men hon kan ju dra barnvagnar osv!
Roligt!
Hennes stårulle har kommit med men hon ska väl mest ha dem på dagis!

Ringde sjukgymnasten på HAB igår och avreagerade mig! Hon skulle ta upp det på teamträffen på Måndag att vi inte är nöjda och att läkaren måste göra mer.Det är ju han som ska kontakta de andra läkarna inte jag! Känns bättre idag!
Pratade med dietisten med som ska räkna på vad I stoppar i sig, vi måste väga eller mäta allt!!!!
Är lite orolig för ryggen men hoppas få höra av ortopeden snart!

Hoppas ni alla får en skön dag!!!