ryggmärgsbråck/mmc del 4

chibaby:Så skönt att läkarna är kompetenta på spec MVC, d är ju jätte viktigt!
Härligt att du mår bra, mysigt!
Gjorde de inga fler kontroller då de såg att huvudet var lite stort eller?
Hydrocefalus kan man ju ha utan att d är MMC!
Ditt bråck sitter på sista lumbalkotan och den första Sakral kotan!
Man kan googla på ryggmärgen och få upp jätte fina bilder!
Sedan kan ju funktionsnivån sitta annorlunda.

I´s bråck sträckte sig över 3 kotar men vet inte riktigt hur funktions nivån är!

Aha, ja men då förstår jag betydligt mycket bättre!
Visste inte att det fanns fler benämningar än dessa L & S.

Det är intressant det ni pratar om några av er, jag gillar att fundera och analysera det här med beteende och bemötande av funktionshindrade.

Det är väl främst barn födda på 80-talet & framåt som det har "gått bra" för & i vissa fall snäppet tidigare. Nu tycker jag att habilitering, sjukvård osv verkar ha väldigt hög kompetens kring MMC så att barnen så att säga "klarar sig rätt bra i livet".
I mitt yrke träffade jag en del MMC-barn som klarat sig väldigt bra - både fysiskt och mentalt.
Och som ni säger flera av er, JA allt handlar så väldigt mycket om hur man behandlar & bemöter ett barn med ett funktionshinder. Det är också extremt viktigt med kontakter och hur man orkar kämpa för att få hjälp när det behövs! Jag vet för egen del att om inte en f.d. dagisfröken till mig som dessutom var mamma till min systers klasskamrat & därför kände min familj rätt bra hade börjat arbeta på kommunen med frågor som rörde mig som funktionshindrad så hade det blivit bra mycket svårare för min mamma att få hjälp åt mig. Kontakter är verkligen A & O, och att man lyckas skapa kontakt med personer som man behöver i olika avseenden.

Det finns ju både de som vill att ens barn skall klara sig bättre och kanske väljer att ignorera faktumet att begränsningen är större än man vill inse - och så finns det motsatta, där man lätt behandlar barnet som mer funktionshindrad än vad det egentligen är & på så sätt hämmar barnets utveckling och frigörelse från föräldern.
Jag har sett exempel på både det ena och det andra.

Chibaby: Det jag menar är att man kan prova innan man säger nej. En del är snabba att säga nej på en gång.

skönt att höra att du mår bra.

chibaby - ja att man blir stor o tung mot slutet är bara naturligt! Snart dags för er o få träffa det lilla livet då Spännande!

Kloka ord idag! Jag tänker mycket på att inte skapa ett beteende av inlärd hjälplöshet hos E. Vi behöver och kommer behöva hjälpa honom lite mer än andra barn inom vissa områden. Det betyder inte att han inte ska kunna klara sig själv inom andra områden! Sen får vi se hur framtiden blir och anpassa oss efter det! Vårt jobb som föräldrar är inte bara o se till att han har det bra nu utan oxå att se till att han kommer få det bra o kunna klara sig själv som vuxen!

Precis! Man ska tillåta att testa allt, hur vådligt det än verkar... ofta har ju barn egna fantastiska lösningar på de hinder som dyker upp.

Och som de säger: Bättre lyss till den sträng som brast, än att aldrig spänna sin båge!

Hellre kämpa väl och kanske misslyckas ibland, än besvikelsen när nån säger "nej, du kan inte..."

Har varit på BVC idag och I har gått upp 235g på 2 v Yippie!!!
Tyvärr växer inte huvudet och inte kroppen Hon har varit 72 cm sedan 22 dec, undrar varför

johlinn: Läskigt då han satt i halsen, stackare...
Så skönt att nattavvänjningen går bra

Imorgon kommer sjukgymnasten till dagis med I´s ståskal och hennes "gå apparat" hoppas d blir bra!

Rafiiki - inte konstigt att hon inte vuxit nåt på längden nu. Hon har haft en jobbig period, först behöver hon gå upp lite mer i vikt så kommer längden följa efter snart! KUL att hon gått upp så bra!!

johlinn: Förstår att hon kanske inte växer pga att vi haft så mkt men hon har ju växt jätte dåligt länge..... men nu hade hon ju gått upp så bra i vikt så då trodde jag ändå cm skulle komma!
Har teletid med HAB läkaren på onsdag får väl ta upp det då....

resursen ringde förrut och nu är hon sjuk
Känns lite konstigt att lämna henne på dagis då. Det är jätte nyttigt för I att vara själv men jag blir lite orolig att de inte kommer att hinna osv.
Den vanliga personalen har bara kissat I 3 ggr men allt blir säkert bra!
Vet ju att d kan bli såhär, nackdelen med resurs.

Rafiiki - var kanske inte så tydlig. Ser det ofta på jobbet, vikten återhämtar sig först. Sen dröjer det ett tag innan längden kommer ikapp. Hoppas läkaren har nåt klokt o säga o att det går bra på dagis i morron!

Nu har angelica haft anfall nr 6

Skolan ringde runt kl 09.00. När de satt och jobbade med matten hade lärarkandidaten sett att Angelica låg över boken och var frånvarande, de la henne på golvet och hon fick lite ryckningar i ca 1-2 min. Hon “vakande” till på en gång. Spydde 1 gång. Vi var där ca 9.20 och då var hon helt vaken, trött, ont i huvudet. Vi åkte hem med henne. Hennes klasskamrater tror hon mådde illa. Nu sover hon