ryggmärgsbråck/mmc del 4

Hej på er!
Har inte tittat in här på länge.
Av ren nyfikenhet tänkte jag höra vilka nivåer era barns bråck ligger på, ni vet L:4 S:2 eller dylikt?

Fröken wonka: Håller tummar att 5 dagars kuren hjälper. Det är bra att de är försiktiga med tanke på njurar. Vi var mycket inlagda när A var liten pga uvi och hon fick hogt crp

Rafiiki: Underbart att hon trivs hos stödfamiljen. A hade en stöd familj när hon var liten fram till 4-5 år

Chibaby: Jag kommer inte i håg vilken nivå A bråck låg på.

chibaby: I´s bråck ligger på Th3-Th6 men d säger att funktionsnivån ligger någonstans på L!

catmat: Varför hade ni bara fram till 4-5 år? Hur ofta?
Förstår att behoven kan ändra sig! I älskar sin stödfamilj och de älskar henne

Rafiiki skrev 2009-02-15 10:45:19 följande:Jag har aldrig riktigt förstått det här med vad L & S står för - om någon vet får ni gärna förklara! :)
Har tidigare aldrig lagt någon tanke på de där benämningarna utan det är först sen jag kom till specmödravården och de började fundera på om jag kunde ta ryggmärgsbedövning eller behöver bli sövd som de där benämningarna kom in i bilden.

chibaby: V:s bråck börjar på L4 och L5 enligt de uppgifter jag fått fram och sträcker sig nedåt men ingen verkar veta hur långt. Det man vet dock är att bråcket är snett..

Hej chibaby, hur är det med dig?

E:s bråck sitter på S3. Ingen aning om det sträcker sig över flera kotor. S står för sacral, L för lumbal o Th tror jag står för thorakal? Sacrum är fyra hopväxta kotor längst ned i ryggraden iaf, DET vet jag E:s bråck sitter precis över klykan i rumpan.

Projekt nattavvänjning går strålande! Han drack inget vatten inatt, vaknade inte ens Om det beror på att han fattat att han ändå inte får mat eller på att han var trött efter en orolig kväll låter jag vara osagt. Har märkt att om han nån gång under kvällen blir riktigt ledsen har han svårt att komma till ro sen. Kan vakna flera ggr hysteriskt gråtande, som att han drömmer om det läskiga som hände tidigare. Igår lyfte jag honom samtidigt som han nös, han andades in och satte snor i halsen. JÄTTELÄSKIGT! Samtidigt var han jättetrött o jättehungrig...

Då får jag nog ta & fråga min läkare nästa gång vi skall på specen :)
Vet bara att det står L:5 S:1 på mig men jag har ingen aning om vad det innebär.

Läget är helt okej, jag är dock ganska tung, & öm i fogarna och det strålar lite ont ned i benen eftersom jag blir spänd av all denna belastning på kroppen. Men jag har bara gått upp knappt 10 kilo totalt och är nu i vecka 34 så det får man ju tacka för!

Har iaf en extremt kompetent läkare på specen, i nuläget finns det inte mycket som visar på att vårt barn också skulle ha MMC. Ryggraden visar inget & han är extremt aktiv och sparkar mycket med benen. Det enda hon sagt nu sist är att huvudet är eventuellt lite stort och att hålrummen där det finns lite vätska kan visa på lite större mängd än tidigare men både jag & min pappa har Stora huvuden så det kunde lika gärna vara ärvt och mängden vätska var ännu inom det normala.
37 dagar kvar till snitt idag!

Rafiiki: Vi hade en gång per månad. Orsaken till att det slutade  var att stöd familjen ville sluta.
Mamman tyckte det var jätte trevligt att ha A där men mannen tyckte att det blev mer jobb på honom.  Vi har forfarande kontakt.

Vi sökte aldrig en ny familj

Ryggraden och kotorna, ryggmärgen och dess nerver delas upp i olika nivåer.
Halskotor (cerivikala kotor) bröstryggens kotor (thorakala kotor) ländryggen (lumbala kotor) och så svanskotan (sacrum)

Alltså; L1 betyder första ländkotan, sett uppifrån... och så vidare... Ja, det har ju förstås funnits perosner som överlevt tidigare också... men, och det här säger jag utan vetenskaplig grund, men jag kan tänka mig att det är så att man förut helt enkelt inte förväntade sig att människor med funktionshinder kunde/hade samma strävan att leva ett "vanligt" liv. Det är inte så länge sen man faktiskt uppmanade föräldrar att lämna sina barn redan på BB för ett liv på institution.

Nu är den tiden lyckligtvis förbi och föräldrar förväntas vilja och kunna ta hand om sina barn även om barnet har ett funktionshinder, dessutom förväntas barnen vilja delta i samhällets rättigheter och skyldigheter precis som andra, vilket de flesta också gör utifrån individuella förutsättningar. Och då blir förhoppningsvis resurserna för dessa blivande vuxna bättre också.

Jag tror verkligen att dagens föräldrar kan göra skillnad när det handlar om att kräva insatser från landsting/kommun m.m. Och att visa barnen att de har rätt att få kvalitativ vård/forskning. Att barnen när de blir större tar ett eget ansvar för sin hälsa. Jag tror det är lätt att som förälder, oavsett om man har barn med funktionshinder eller inte, blir en "fixare" Men det kommer ju en dag när de måste kunna fixa själva och då är det ju jättebra att redan vara välbekant med var man ringer om man behöver hjälpmedel, var man ringer för att få ett test gjort...

Samtidigt är det, mitt i hela rullan av funktionshinder, habträffar och handikappidrott också otroligt viktigt med det "vanliga" i livet. Att barnet i första hand är en person. Och nånstans längre bak i listan av dess olika egenskaper kommer funktionshindret.
Barnet är inte sitt funktionshinder.
Det vet ni ju förstås redan men jag tror att barnomsorg/skola/vård behöver få detta uppmärksammat att bakom alla undersökningar, gipsningar och tester så är det en människa. Det handlar inte bara om barnets begränsningar. Det handlar om alla möjligheter som ligger framför.
DÅ tror jag att man kan årstadkomma förändring...

Vpe: Det handlar inte bara om barnets begränsningar. Det handlar om alla möjligheter som ligger framför.
DÅ tror jag att man kan årstadkomma förändring

Håller helt med. Man ska inte säga att du kan inte följa med pga att du har ett funktionshinder. Man ska istället se lösningar

Angelica ska nästa vecka åka skridskor med klassen. Hon har skridskor och skenor. Det finns en båge av stål med hjul på som hon håller i . Hon kan inte åka som de andra men hon är med. Första gången blev läraren paff för hon hade räcknat med att A inte skulle vara med pga av sitt funktionshinder.
Jag tar ett kort på bågen det nästa vecka