• johlinn

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
    Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4
  • johlinn

    catmat - fy vad otäckt att hon fortsatt att ha anfall!! Hoppas verkligen ni kommer till rätta med medicinering så att hon slipper detta!

  • Rafiiki

    catmat: Stackars A! Håller m Johlinn, hoppas ni snart kommer till rätta med medicinen!
    Kramar henne fr oss

    johlinn: förstår vad du menar men d känns som om längden stått stilla väldigt länge nu, hon ligger på -6
    Sjukgymnasten kommer i em ska prata lite med henne m!

    Ska snart lämna på dagis och jag hoppas allt går bra. Det blir inte så länge men en stund!

  • Rafiiki

    Glömde ju, har lagt in ett nytt kort på I´s rygg under starka bilder, ska ryggen verkligen se ut så??

  • johlinn

    Rafiiki - usch, det är verkligen trist när tillväxten strular
    Längden har E. mestadels följt sin -4 kurva, men vikten var nere på -6 i somras o det var INTE kul. Hoppas att ni får ordning på det oxå snart!

    *kramar alla underbara föräldrar härinne*

  • Rafiiki

    FrökenW: De svarar inte på vad det är!
    Förrut kände man ryggraden ordentligt på hö sida men nu känner man det på båda sidor!
    Neuro verkar inte tycka det är deras bit!
    Ska förhoppningsvis till ortopeden snart!
    Annars träffar vi neuro den 18 mars! Tycker d har blivit mer och mer!

    johlinn: Som tur var har I inte varit nere på -6 men vi kämpar på nu med maten!
    Sedan hon börjat på dagis äter hon ju vanlig mat och oftast 2 port. Det är här hemma hon inte vill ha men vi kanske kryddar lite mer än dagis
    Känner mig nog lite extra nojjig nu när jag börjat jobba. Hennes lever prover är ju inte bra så det är mkt man undrar men förhoppningsvis får jag väl nåt svar i morgon bitti!

    Tjäckt med teletid efter man jobbat en natt

  • Tingeling1974

    rafiiki: känner igen symtomen med maten! V äter också mycket bättre på dagis än hemma... igår hade han ätit 2 pannbiffar med 2 potatisar å sås till... hemma äter han enbart yogurt ....
    tittade på dina bilder o ryggen... verkar mysko.. har det alltid sett ut så och ser det ut så hela tiden eller beror det på att hon sitter? Tycker att någon borde kunna ge dig ett svar... tjata på!!

  • V P E

    Catmat: otäckt med anfall! Blir säkert bättre om de kan ställa in medicinering rätt.

    Rafiiki: Menar du att ryggen buktar ut? Om det inte varit så innan, men blivit nu, då är det nog idé att kolla upp det...

    Att ungar äter bättre på dagis, det verkar gälla nästan alla
    Konstigt på ett sätt, för nog lagar väl föräldrarna godare mat än skolköken?


  • Rafiiki

    Ryggen buktar, det har den alltid gjort men d har inte sett ut riktigt så!
    Hoppas ortoped läkaren får röntgen bilderna snart. Var på en ryggröntgen förra veckan! Ska tjata till mig ett besök där tror jag!
    Ville bara kolla med er andra vad ni trodde, om d var normalt eller ej!
    Sjukgymnasten tittade idag med och hon sa oxå att det buktade mer än förrut och att det är mer "ben" som känns än innan!

    Har som sagt teletid imorgon bitti med HAB läkaren!

  • FrökenWonka

    Nu har jag fått diagnos på Melvin. Njurbäckeninflammation och då han inte visat några tecken
    på smärta och inte har gnällt ett dugg när jag rikar (fast att det är så svullet att man knappt kommer in med hydrofila 6mm katetrar) är han troligen helt eller delvis förlamad på vissa ställen i magen, rygg och i urinröret. Vi ska testa per os behandling hemma. Men då leukocyter tillkommit i eftermiddag och att han nu under kvällen börjat kännas varm igen finns risken att jag får läggas in igen med honom för fortsatt intravenös behandling.

    Men en bra sak har hänt idag iaf. Jag var på HAB idag för sjukgymnastik och för att prova ut stol till melvin och då skulle dom testa och se om jag kunde få en stokke tripptrapp genom fritt val. Skulel få svar i slutet av veckan men såg rätt dystert ut. Fick veta redan i eftermiddags att vi får en så i veckan ska Melvin få en sproilans ny fin GRATIS stokke tripp trapp. Men ska nog ringa arbetsterapeuten och be henne beställa en panda till Melvin också så han smidigt hamnar i Alvas nivå.

    Hur gamla var era barn innan dom började vända på sig? Melvin klarar inte att sno över varken från rygg till mage eller från mage till rygg. Har lyckats nåt enstaka tillfälle att komma från mage till rygg men det var länge sen sist.

Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4