ryggmärgsbråck/mmc del 4

Tack för alla kommentarer!

Visst, en del är bara rätt person på fel plats, eller hur man ska uttrycka det... och visst är det både klantigt och dåligt genpmtänkt att säga som bostadsanpassningshandläggaren sa...

...fast samtidigt förundras jag... hon måste ju vara begåvad med en enorm fantasi.
Att bara komma på en sån där grej... var tusan fick hon det ifrån?

Och dessutom: att hennes väg från tanken till munnen var så kort... det är rätt fascinerande!

Ni har säkert sett det här, men jag tipsar ändå. RBU:s Mmc-konferens i Stockholm:
http://www.rbu.se/start.asp?sida=10452

Rafiiki - min sambos minne är oxå som en fjärils, vääääldigt fladdrigt. Men han får helt enkelt skärpa sig, mitt mående hänger mycket på att jag inte ska behöva ha kontrollen över allt hela tiden. För blir det för mycket stress för mig kommer jag absolut inte orka!! HOppas du får ordning på allt, låter annars som ett kul jobb, trist med oförstående chef!

Vpe: ska du på konferensens i stockholm? Det ska jag

Rafiiki Joglin: När jag finns i närheten då kommer min man inte i håg någonting men tvingas han ta ansvar då gör han faktiskt ett okej jobb

Nej, jag ska inte dit. Jag antar att de inte tar upp så mycket vuxenfrågor... men jag tänkte tipsa om det i alla fall... Jag tror det är jättebra tillfällen att få ta del av information och knyta kontakter.

Ett stort problem som jag ser det, är just bristen på konferenser/information/forskning runt mmc för vuxna patienter. Efter barnhab verkar många hamna mellan stolarna.
Ni som har barn med mmc kanske kan förändra den biten, ställa krav, så att det finns bättre möjligheter när era barn når vuxen ålder.

En orsak till att det blivit så här kan förstås vara att de som nu är vuxna är första generationerna som överlevt skadan...

VPE - har tänkt mycket på just det! Att det verkar vara ett mycket sämre omhändertagande för vuxna med mmc, och att det säkert beror på just det du skriver. De som är vuxna nu är helt enkelt bland de första. Men å andra sidan, SÅ kort tid är det inte som mmc-patienter överlevt till vuxen ålder, lite borde de lärt sig vid det här laget. Ska försöka ge E. så mycket möjligheter jag bara kan, hoppas att det blir bra även när han blir vuxen!

Catmat - precis så är det här! Han får helt enkelt lära sig, jag ORKAR inte dra hela lasset!

Jag upplevde samma som ni att man fick ta det största lasset själv. Men när jag började jobba och han va pappa ledig ca 1 1/2 månad blev det mycket bättre, så nu delar vi det mesta lika.

Jag har nog själv valt att dra största lasset själv och än så länge fixar jag d!
Önskar bara att min sambo kunde ta ansvar för lite mer här hemma istället!
Jag tror inte jag kan släppa till honom. Jag vet att han fixat att ta hand om henne men allt runt omkring, läkar kontakter och kontakt m HAB vill jag göra själv!
Jag har ganska stort kontroll behov men just nu är d OK

VPE: har oxå funderat på detta. Dessto mer vi föräldrar efterfrågar och fixar borde bli bättre för våra små då de når vuxen ålder eller?

Rafiiki: Vet hur du menar. Gör man det själv vet man att det blir gjort.

Här är vi inlagda igen. Melvin har ju haft nån konstig bakterie i urinen och då jag märkt att
han skrikit till rätt ofta (fått för mig att det gör ont när han spontankissar) och lite förhöjd kroppstemp tog jag in honom idag och urinen var märkbart försämrad och hans CRP kraftigt förhöjd så vi är inlagd för ytterligare en kur med intravenös antibiotika. Denna gången i droppform. Hemma nu på permis för att packa grejer och så. Trodde Dom skulle skicka hem honom iom att han är förkyld men läkaren vågade inte riskera att det gick på njurarna, så nu blir det att avvakta till måndag för att se hur lång kur (*håller tummarna för 5 dagars kuren*).

Hoppas alla får en trevlig alla hjärtans dag.

Fröken W - stackars M!! Håller tummarna för den korta kuren o att han snabbt blir bättre!

Firar alla hjärtans dag solokvist då sambon är på fest. Men Elias är på ett strålande humör just nu, så jag klagar inte Vi hade en mysig kväll igår, jag o sambon, så vi får fira alla hjärtans nästa år istället. Hoppas ni andra har en hjärtebra dag!!

Fröken W: Trist, hoppas d går över fort och ni kommer hem snart!
Tänker på er *ler*

Vi har firat alla hjärtans dag utan I som är hos stödfamiljen!
Hon blev jätte glad då hon såg huset och vill komma till dem direkt då vi klev in i huset
Vi har myst med de andra och har precis varit ute och gått en promenad med pulka!
Nu ska vi mysa inför melodifestivalen!
Vi önskar er alla en fortsatt trevlig alla hjärtans dag!