Hjärtebarn

willsam skrev 2009-02-14 19:51:15 följande:

Alla artiklar om våra små hjärtebarn är fantastiska! Jag beundrar alla föräldrar och modiga små barn!

Klunsen: Jag hoppas er operation blir av nu i veckan, måste vara påfrestande att bara vänta.

För oss är det ju dax på onsdag men jag tycker C börjar bli förkyld och jag vet inte hur pass i form hon kommer vara eller behöver vara för den delen!

Fröken Julie: Hoppas inte C blir förkyld!! Det är så jobbigt att vänta för första och för det andra att undvika baciller.

Igår kväll hade vi gäster. Vänner med tre gossar precis som vi själva. sex pojkar 10, 9, 8, 7, 4 0ch 0 år! Vi umgås mycket och brukar turas om att bjuda hem varandra. På grund av smittorisken har vi inte setts all på en gång nu på ett tag. Nu när vi blev så besvikna och trötta var det nödvändigt att göra något tillsammans hela familjen och det blev så lyckat!! Barnen lekte så vi märkte knappt av dem. Vi vuxna kunde sitta och prata, dricka vin och njuta av varandras sällskap.

Lotta m Tova:
Alva har flera diagnoser;
ubel. AVSD
Buehypoplasi
Hypoplastisk VV
Azygos-kont
Ve-VCS
Ve-isomer.
Hon har vissa organ som ligger spegelvända i buken, dock inga dubbletter och så saknar hon inga organ tack och lov. Hon hade en trång aortabåge och så har hon bara höger kammare, den vänstra är kraftigt underutvecklad. Hennes nedre hålven tömmer sig också i övre hålvenen innan den går in i hjärtat på "fel ställe". Så nu i juni när de skulle göra "halvfontan" så blev det 3/4 fontan i och med azygos-kont.

Hon fick bara 30% pga att hon hade haft rs-virus (de sa att det tog minst 3 månader innan de tillfrisknade från detta) och att de antog att lungorna skadats av att de ej upptäckt felen från början. Tack och lov kom det en ny kardiolog efter detta fruktansvärde besked och sa att de skulle göra en karterisering för att vara riktigt säkra på att det var så. Det visade sig att de hade antagit fel, Alvas lungor var ej så skadade så de gjorde en hjälpoperation i slutet på feb-08 och den första stora operationen i juni-08.

Blev långt :)

Vad har din dotter för diagnos? Hur går det för henne?

Kram Petra m Alva

Fin artikel om Alva!!

Hittade artikeln om Maja när hon var med i tidningen förra veckan :

www2.unt.se/avd/1,1826,MC=72,00.html
(Rubrik: Född med fel på hjärtat)

www2.unt.se/avd/1,1826,MC=81-AV_ID=864756,00.html
(Själva artikeln)

Skrev med första länken för det var en till bild där.
Var inte alla bilder med på hemsidan som de hade i papperstidningen.

Förresten var det någon här som hade hjärtebarnspins hemma som man skulle kunna få köpa av. Jag får inte tag i några, de är ju slut eller finns inte i de affärer där de ska finnas.
Jag skulle vilja köpa 8 st.
Självklart betalar jag frakten också.

Skicka gärna PM till mig!

//Sandrine

Jag har säkert åtta stycken kvar=)

INBOXA DIN ADRESS SÅ SKICKAR JAG DEM.

Jag kan inboxa mitt kontonummer till dig.

Idag ringde en journalist som hade läst om Theo och undrade om vi ville ställa upp igen, vi sa ja. Hon skrev åt många olika tidningar, mest veckortidningar som hemmets veckotidniing och allt va dom heter. Så hon visste inte i vilken det skulle komma med. Men det känns ju bra att våra hjärtebarn blir så uppmärksammade nu, att fler får veta. =)