• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Hjärteprinsen 2006

    jo de är väl så, ja tycker inte synd om att ja har en hjärtis tvärtemot väldigt stolt över att ha han.
    de handlar inte om det utan de handlar mer om att annat, men så lägger ja de åt sidan mår inte bättre av att vara ovän me de som inte förstår vad ja menade,

  • MoM

    Idag hade GP ett stort reportage om en hjärtis, en liten kille som hade fått ett nytt hjärta. Toppen ju! Men kan Ni tänka Er att det inte ens var nämnt att det är Alla barnhjärtans månad! Jag blev jätteförvånad!
    Hur är det i de tidningar där några av Er varit med, nämns inte Hjärt Lungfondens insamling och pinsen o så alls då?

    Tror jag skall maila dem o tala om att det är februari - Alla barnhjärtans månad...!

  • poik07

    Hej Alla...
    Har skummat igenom tråden lite, för att kolla om man passade in här, och det tycker jag att  jag gör.

    Vi har igår fått svart på vitt att vår dotter kommer att göra en op. innom 6 månader.
    Så nu snurrar min hjärna på max. Vår Linn har ett ovanligt handikapp som gör att hon inte är försäkrad... Är extra orolig över detta nu inför op.
    Sen är det ju så att vi för ett år sedan förlorade vår ena son. Och bara det gör ju att jag är super rädd för att något skall gå fel...

    Jag har ju från dag ett fått veta att hon har hål i hjärtat , sen fick vi veta att barn med Williams syndrom som hon har har en förträgning i lungpulsådern...

    Just nu är jag rädd... Rädd för att förlora min älskling.
    Rädd för att något skall gå fel...

    Jag hoppas att någon i denna tråd kan komma med ett par lugnande ord.

    Tack på förhand / Tessan

  • OnMyWay

    Tittar in ibland å minns tiden med min hjärteson. Han har två vsd operationer bakom sig som är gjorda i lund. Varma tankar till er alla..


    Adama & Awa heter tvillingarna som gjorde världen vackrare 9/5-07
  • MoM

    poik07 -> Välkommen hit!
    Förstår verkligen att Du är rädd! Särskilt med de erfarenheter Ni har sedan tidigare med Er son, måste ju göra situationen nu ännu tuffare...!

    Vi har en kille som är op'ad för ASD, VSD (som var det stora problemet) och PDA. Såg att Du skrev lite om försäkring, vi hade för all del en försäkring men den täcker inget som har med hjärtfelet att göra då det är medfött och det är inte många försäkringar som täcker det...

    Hur gammal är din dotter och hur mår hon idag? Är hon påverkad av hjärtfelet?

    Många många styrkekramar till Dig och familjen och återigen, välkommen hit till hjärtebarnstråden!

  • Jo  anna

    poik07: Förstår att det är jättejobbigt för er. =( Har hon problem med förträngningen också? Eller är det hålet som är värst? Hoppas operationen går bra. =) Har en väldigt nära vän med en lillasyster som har williams syndrom, hon har iofs aldrig haft problem med förträngningen.

  • poik07

    Hon är idag 3 år... Och nej så påverkad är hon inte.

    Hon är ju pytteliten för sin ålder, det har delvis med hennes syndrom att göra och sen tror ju läkarna att hjärtat snor energin som hon behöver. Men hon är pigg och så. Svårt att säga så mycket mer, eftersom hon inte är som andra barn i den åldern, hon har ju lärt sig gå för ett halv år sedan så hon springer ju inte runt och blir då inte loj.

    Vi har bara en olyksfalls försäkring då hon ej får försäkras ftersom hennes handikap han att upptäckas tidigt.

    Tack för att du svarade... tycker detta e skit tufft.

  • poik07
    Jo anna skrev 2009-02-13 22:15:01 följande:
    poik07: Förstår att det är jättejobbigt för er. =( Har hon problem med förträngningen också? Eller är det hålet som är värst? Hoppas operationen går bra. =) Har en väldigt nära vän med en lillasyster som har williams syndrom, hon har iofs aldrig haft problem med förträngningen.
    Hej... Nej hålet är för stort för att leva med sa läkaren. Men sen växer vävnad upp vilket gör att det blir svårare för blodet att pasera, och detta måste de rätta till sa han.

    Vi skall få ett samtal mer ingående med läkaren när det närmar sig...

    Oj, trodde inte man skulle få höra att någon känner någon med WS. Det finns ju bara dryga 200 fall i Sverige. :) Hur gammal är hon?
  • Jo  anna

    poik07: Okej. Hoppas det går bra och att ni får mer svar av läkaren. =) Hon är 13 eller 14 år, har helt glömt nu. =S

Svar på tråden Hjärtebarn