• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Trolletmilla

    Har precis fått min låda med pins så om det är nån annan som inte får tag på så bara hojta så skickar jag till dig med posten.

  • Busbergs mamma

    Hoppar in här!

    Min lilla kille föddes med en öppen ductus. Den har inte stängt sig och hans hjärta har blivit något förstorat och han flåsar rätt mycket av det så nu går han på impugan. Vi har en tid för hjärtkateterisering på AL om en dryg vecka.

    Föddes själv med samma sak och blev opererad "för säkerhets skull".

    Jag är lite sådan att jag förbereder mig på det värsta (förutom döden) och i det här fallet är det att vi får åka ned till Lund och göra stora operationen istället.

    Någon som varit med om att kateteriseringen inte kunnat genomföras? Att det fick bli operation istället?
    Hur gick det?

  • Klunsen111

    Nu har jag pratat med sjukhuset om att jag tror att Harry behöver öka sin medicinering. När han först fick sonden och började gå upp i vikt blev han nästan symptomfri, men nu är han snabbandad och svettas för minsta lilla. Om han sitter i babysittern och jollrar och fäktar med armar och ben är det helt genomblött där han haft sin lilla nacke.

    Jag fick i alla fall en telefontid i morgon vid åtta. Nu måste jag tänka ut allt jag vill fråga!!

  • Michanna

    Thomas har varit på barnspec,mottagningen och gjort pricktester som var negativa( JIPPI )
    Men vi var skickade med ny remis att göra ett EKG som ska göra i uppsala i dag.
    fick reda på lite mera. HAn har väldigt ojämn hjärtrytm sag gör en en hel del dubbelslag.
    Så ny ska vi snart äta lite pannkaka som han önskat sig innan vi väntar hem pappa för åktur till uppsala.

    Anna

  • Johannas mamma

    I hjärtebarnsföreningens infoblad står det att föräldrarna bör informeras om det går tex streptokocker på dagis, skola mm. Någon som vet varför? Är det farligt på något vis ifall hjärtebarn får det?? Det går nämligen streptokocker på skolan som jag jobbar på och jag är lite nervös att jag ska dra hem massa baciller...


  • Klunsen111

    Nu har vi fått op tid!! På fredag blir det av. Hoppas jag, för nu vet vi ju att det kan ändras... Vi ska till Lund på torsdag morgon för inskrivning och sånt. Skönt att Harry är pigg och frisk. De två andra gossarna är friska med. Hoppas att det håller i sig!!

  • mademba

    måste fråga nåt... ska till astrid lindgren på tors pga av att läkarna i dagarna upptäckt ett blåsljud. han är ständigt rosslig,piper ibland när han andas,blir lätt kall om händer o fötter när jag lägger ner honom, kan inte äta stora mängder ersättning,utan det blir oftast ca 90 ml per gång(han är 2 o en halv månad) vad kan det vara? e så orolig, han är oxå alltid förstoppad(äter neocate som är mjölkfri) ger lactulos o ger klyx,annars kommer det inte ut,verkar inte kunna bajsa själv...

  • Klunsen111

    Harry hade samma symptom i början. Han har VSD (hål mellan kamrarna). Skillnaden är att jag kanske fick i honom 30ml ersättning per gång så hans viktuppgång blev väldigt dålig. Bajsade väldigt sällan oxå. Hoppas det inte är något fel!!

  • mademba

    Klunsen111 skrev 2009-02-17 11:59:27 följande:


    Harry hade samma symptom i början. Han har VSD (hål mellan kamrarna). Skillnaden är att jag kanske fick i honom 30ml ersättning per gång så hans viktuppgång blev väldigt dålig. Bajsade väldigt sällan oxå. Hoppas det inte är något fel!!
    det hoppas jag med, men hans symtom e inte så normala...vet inte vad,men nåt är det...usch så orolig. han är oxå alltid ledsen när han ska äta,och man måste ta massor med pauser för att få i honom ersättningen.
  • johlinn

    mademba - låter som min lille oxå! Elias hade mycket pipande för sig när han andades och var mycket svår o mata. Han hade ett VSD, precis som klunsens kille. Men vi hade tur och kommer förmodligen slippa operation! Jobbiga dagar när man väntar på besked Hoppas att det inte är något stort fel!

Svar på tråden Hjärtebarn