• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • MoM

    Helma:
    När vi låg inne blåste sköterskorna blåsbubblor när de skulle sätta nålen på M så det är nog en relativt användbar metod.

    På M's förrförra UL insåg läkaren att det var sista gången han lyckades göra ett UL på M utan att ge honom någon form av lugnande...
    Så förra gången fick han nån form av nässprej som jag inte kommer ihåg vad den hette.
    Han blev lite lagom små-groggy. Inte jättepåverkad så som de blir av dormucum'et utan han var vaken och me, men låg helt stilla under hela undersökningen.
    Precis som om han bara blev lite trött i kroppen men inte i skallen, eller så. Dormicumet upplever jag som nästan tvärtom, trött i skallen men inte i kroppen. Typ... :-s

    Sen fick vi stanna en stund extra för att de skulle se att han mådde bra. Han hade lite halvtaskig balans ett tag men i övrigt så var han som vanligt ganska så snabbt efteråt.

    Lycka till på UL'et! När är det dags?

  • Jo  anna

    Hur blir era när dom ska göra ul?
    En gång gallskrek Theo och det tog över två timmar. Men dom gav honom inget. Senaste gångerna har det gått rätt bra, han skriker ju och läkaren skyndar sej för att få fram några mätningar när han är någorlunda tyst och stilla. Nu ska vi snart dit igen, och han är ännu mer omöjlig nu. =S Vill inte vara still.

  • Lotta m Tova

    Hej!

    Vi har stor erfarenhet av såpbubblor väldigt bra, hos oss är det sköterskorna som har haft dem i sina gömmor :D

    I Lund har hon fått se på film under ultraljudet, det kanske finns där ni är också.

    Lycka till/ Lotta


    helma skrev 2009-02-18 20:15:23 följande:
    Såpbubblor låter bra om hon inte bara får för sig att jaga dem :-S någon som testat det å vad har läkarna då sagt?Godis blir det _inte_ är jätteförsiktig med sånt av flera anledningar... ska dock se om jag får tag på ananaschips... fast är hon rädd fungerar ingenting
  • pemi
    060810 skrev 2009-02-18 21:17:58 följande:
    Finns det fler här med barn med ASD? Min son har det och ska kollas igen när han blir 1 år, dvs om en knapp månad. Jag är så nervös inför en evtl. operation. Skrev i tråden i somras när jag fick beskedet.
    Jag är inte så aktiv i tråden, men min dotter har en ASD. Hennes hål var ca 4 mm då hon var 8 mån, det var då 50% "risk" för operation. Vid förra kontrollen , (med ucg) då hon var 20 månader så ser det ut som två hål, kanske att det börjat växa ihop? Nu behövde vi inte komma på ny kontroll förrän om 2 år, antar att de tar ställning till ev oparation då. Brukar tydligen göras först vid föreskoleåldern om barnen inte är påverkade av sin ASD.

    Har din son några problem av sin ASD?
    ♥ (¯`°?.¸ ♥Alva♥¸.?°´¯) ♥
  • emilalva

    Klunsen111:
    Hoppas att operationen blir av och ett stort lycka till!

    Har en fråga:
    Sjunker era barn mycket i sat när de blir förkylda? Alva har varit sjuk några dagar, 40 i feber och idag på morgonen kollade jag hennes sat, låg på 63 så jag fick åka in till sjukhuset där hon fick ventoline och steg 10 enheter s¨å vi fick åka hem igen. Väl hemma när hon somnat kollar jag igen, 46. Så nu har mannen och lilltjejen åkt in igen och ligger med syrgas inatt. Är så trött på dessa sjukhusbesök!

    Alva sjunker i sat när hon sover, någon annan som har liknande erfarenhet?

    /Petra

  • MoM

    Max sjönk alltid i sat när han sov. Däremot var han aldrig förkyld under den perioden då han var dålig så det vet jag inte...

    Kramar och hoppas hon mår bättre snart!

  • helma
    MoM skrev 2009-02-18 21:36:07 följande:
    Så förra gången fick han nån form av nässprej som jag inte kommer ihåg vad den hette. Han blev lite lagom små-groggy. Inte jättepåverkad så som de blir av dormucum'et utan han var vaken och me, men låg helt stilla under hela undersökningen. Precis som om han bara blev lite trött i kroppen men inte i skallen, eller så. Dormicumet upplever jag som nästan tvärtom, trött i skallen men inte i kroppen. Typ... :-s Sen fick vi stanna en stund extra för att de skulle se att han mådde bra. Han hade lite halvtaskig balans ett tag men i övrigt så var han som vanligt ganska så snabbt efteråt. Lycka till på UL'et! När är det dags?
    Har hört talas om nässprayen, men sist vart det bara tal om dormicum på en gång å jsg har samma erfarenhet som dig att huvudet blir lite slött men inte kroppen .. å det är en ganska läskig kombination ... var så hemskt sen  när hon fick komma er på golvet (hon kröp bara då) och hon bara "flöt" ut för hon inte hade styrsel i kroppen stackars liten...

    Kontakt-ssk trodde det var dags v.10 så är ju jättesnart... få se om vi får någon kallelse snart eller inte...
    Lotta m Tova skrev 2009-02-18 22:10:02 följande:
    Hej! Vi har stor erfarenhet av såpbubblor väldigt bra, hos oss är det sköterskorna som har haft dem i sina gömmor :D I Lund har hon fått se på film under ultraljudet, det kanske finns där ni är också. Lycka till/ Lotta
    Coolt ska nog införskaffa lite såpbubblor... bara hoppas det är våra barnkardiologer som gör ul:et då.. de som jobbar på klin.fys. har inte så mkt erfarenhet av barn så tror det blir kanonrörigt då :-/

    Har funderat på det med film, men hon är typ road i 5 min  sen far hon runt, om hon inte är sjuk dvs... då kan hon sitta å titta länge
  • Trolletmilla

    Vi ska på ul på tisdag med tjejan. Hon är nu 19 mån och ogillar verkligen vitrockarna....... de sista gångerna har hon bara skrikit och krumbuktat sig hela tiden tror inte såpbubblor funkar på henne har för mig att vi testade förra gången hon blev bara ännu argare och tv är hon inte intresserad av alls. Vet inte heller vad vi ska hitta på, fasar för besöket kan man lungt säga. Skönt när det är över.

  • bea79
    Klunsen111 skrev 2009-02-18 21:05:59 följande:
    Tack alla! Jag tror att det är på riktigt denna gången. Känns konstigt. Spännande, hemskt , oroligt men ändå skönt att det blir gjort. Har badat Harry med Descutansvamp nu. Han tyckte det var helt OK. Ska byta sängkläderna nu och sen ska jag föröka sova. Oj, glömde att han måste ha mat halv tio. Aldrig en lugn stund!! Nåja, sova kan man alltid göra sen... Kram till alla som tänker på oss. Jag kommer att kasta mig på datorn när vi kommer hem för att läsa om alla er och hur ni haft det. Har instruerat mamma hr hon ska göra för att skriva ett inlägg om hur allt gått för oss. Så ni ska slippa våndas. Vi hörs snart!! Kram Anna och Harry
    Håller tummarna att allt går superbra imorgon! Väntar fortfarande på att lillebror ska titta ut men han verkar veta vad som ska hända och vill vara kvar... Ska ni op:as i Lund så kanske vi ses...
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & bebisen i magen BF 6/2 -09 ~
  • helma
    Trolletmilla skrev 2009-02-18 22:42:05 följande:
    Vi ska på ul på tisdag med tjejan. Hon är nu 19 mån och ogillar verkligen vitrockarna....... de sista gångerna har hon bara skrikit och krumbuktat sig hela tiden tror inte såpbubblor funkar på henne har för mig att vi testade förra gången hon blev bara ännu argare och tv är hon inte intresserad av alls. Vet inte heller vad vi ska hitta på, fasar för besöket kan man lungt säga. Skönt när det är över.
    lider verkligen med er...är ju så hemskt å det gör ju inte ont men just att bli fasthållen är så oerhört jobbigt ...

    Ska till vår kurator idag ska fråga om hon har några tips, har hon det så skriver jag ner dem ikväll!
Svar på tråden Hjärtebarn