• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Michanna

    Hejsan.
    Kanske ni kan hjälpa mig.
    Var hos läkaren idag då ena sonen nästan svimmat igår på dagis. ( vart vit i ansiktet och inte direkt kontaktbarn  men vid medvetande. )
    Dom lyssnade på hjärtat och tydligen så lät det inte så bra utan vi vart skickade till kardiologen på remis.
    Vad kommer dom att göra då ?
    Vad jag förstod så har han väldigt ojämn hjärtrytm och det vart värre när han for omkring.
    Han har blivit tröttare och sjukare nu sedan ihöstas.
    Men läkaren vill inte säga något förren dom tittat på honom i uppsala. ( vi tillhör UAS )

    Hur ska man förbereda honom på något man själv inte riktigt vet vad dom ska göra?
    Han är 3 ½ år

    Anna..

  • MoM

    Hej Michanna!

    Så klart är det svårt att förbereda honom när man inte vet vad som kommer att göras.
    DSBUS har en hemsida med information för barn (och även föräldrar förstås) med en liten papegoja som heter Dunder.
    Där kan man hitta information om vilken sorts undersökningar som görs på olika mottagningar. Om Du kollar under mottagningar/operation så hittar Du hjärtmottagningen. Där kan Ni gemensamt titta på olika sorters undersökningar som ev skulle kunna göras. Då har han ju sett det på datorn en gång och Ni kan prata om dem även om Ni inte exakt vet vad som skall göras.

    Kolla in länken nedan så förstår Du vad jag menar.

    Lycka till med allt!

    epi.vgregion.se/dunder

  • Farfalla

    Vad bra att dom tagit upp hjärtebarnsmånaden i dagens metro i Gbg, och flera sidor dessutom!

    Amelia78: håller alla mina tummar och tår för er lille kille! Du får gärna lägga till mig i kontaktboken.. Och skickar 1000styrkekramar!

    Kramar till er alla!

  • MoM

    Farfalla skrev 2009-02-11 22:16:03 följande:


    Vad bra att dom tagit upp hjärtebarnsmånaden i dagens metro i Gbg, och flera sidor dessutom!
    Min mamma tipsade om att det var ett reportage i Hemmets Veckotidning om en Lina som föddes med ett enkammarhjärta. O så stod det lite om Alla barnhjärtans Månad med.

    Låter ju toppen att fler och fler uppmärksammar det!
  • elliza

    Hej alla.

    Har en väldigt värdslig fråga (lite i-landsproblem...). Skäms nästan lite för att ställa den här, men...

    Har en dotter som föddes med vidöppen ductus och ASD. Hennes ducuts stängde sig i höstas, till slut. Hålet i förmaksskiljeväggen finns dock kvar. Hon är idag symptomfri och hur pigg som helst. Operation planeras till när hon passerat 10 kg. E är idag drygt 1 år (8 ½ mån korr) och väger 6.5 kg.

    Nu till min fråga. Är det någon som vet om det finns några risker med att flyga när man har ASD??? Spelar det någon roll om hon är opererad eller inte? Vi har inte tänkt på att fråga de kardiologer som tittat på hennes hjärta, eftersom det inte varit aktuellt förrän nu.

    Tacksam för svar...

  • Trolletmilla

    Hallojsan

    Har alla ni som beställde hjärtepins fått era? Är nu 1 vecka sedan jag fick mail om att jag skulle få mina inom 3 arbetsdagar men än har inga kommit. Har mailat och frågat om dom skickat än men ej fått svarän.

  • Barbamama

    MoM: Jag var in på nätsidan med Dunder som du rekommenderade, den var ju riktigt bra för lite större barn (och för föräldrar som förbereder sig mentalt!)!

    Jag blev så rörd när jag såg de tappra barnen i bildspelen... det blir svårt att hålla tårarna borta när det blir vår tur.

  • Barbamama

    elliza: jag tycker det var en vettig fråga (vår son har också öppetstående ductus och ASD), vet någon svaret? : )

    Då vi varit på kontroll så har jag alltid frågat om det är något speciellt vi bör tänka på eller vara uppmärksam på, men läkarna har hittills sagt att vi kan ta det lugnt och bara reagera på "uppenbara saker", som feber, att han äter dåligt m.m...

  • elliza

    Barbamamma: Tack! :)
    Tycker iofs att man borde fått höra om det fanns några sådana restriktioner. Får väl ta kontakt med ngn på kardiologen för att vara på den säkra sidan.
    Planeras det för operation på er son? Hur gammal är han??

  • Barbamama

    Vår son är 7,5 månader och hans ductus ska stängas nu i vår. ASD ska stängas då han är över 2 år, som läget är nu... Skulle vara skönt att få datumet för kateteriseringen (knivigt ord, vet inte om jag skrev det rätt!) spikat snart så att vi kan börja planera lite...

Svar på tråden Hjärtebarn