• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • sarawn

    SE HIT ALLA MAMMOR I OCH RUNT SUNDSVALL!!!!
    MAMMAFIKA!!! Torsdag den 19/2 kl 19 på Barista Storgatan 11(bredvid Hotell Knaust) Passa på att träffa andra mammor över en kopp kaffe o få prata om såna saker som ingen annan förstår än vi som upplevt det. Kontakta mig om ni undrar över något.
    /Sara

  • pemi
    Hjärteprinsen 2006 skrev 2009-02-13 07:52:08 följande:
    Hej!! jag undrar en grej.. jag har varit med i en annan mammatråd/grupp vi har träffats mycket på rikitigt. när ja bodde i Skövde. men ja känner mig inte att ja passar in där, alla där är så perfekta har ju inga sjuka barn eller vet vad ett sjukhus knappt är, jo mer än de det födde sina barn såklart. ja försöker få ihop träffar o så, men så fort ja skriver så är det ingen som kan ses, känner mig utanför, för så fort de andra mammorna skriver att man ska ses så kommer dom som myror till träffen eller ja vad de nu är. Ja kunde ju inte vara med i öppnaförskolan mm när F var liten eftersom han va såå infektionkänslig. och detta var en mellan grej o roligt för både mig o F. men när man känner sig så utanför endå är de inget kul. hmhm.. Men nu är F 2½år snart och är mycket friskare o piggare framför allt. han orkar mycket mera o längre stunder. så nu ska vi fakiskt börja med öppnaförskolan här i Trollhättan. börja träffa mer o mer barn, han ska väl börja förskola efter sommaren som de ser ut nu. då först får han börja lite enligt hans läkare. Har ni känt er utanför så just för att ni har sjukabarn från o tillbaks?
    Nu känner jag ju Hanna från den andra tråden OCH har ett barn med en ASD och pulmonalisklaffstenos...  Tycker det är tråkigt att du känner så, själv så tror jag du varit med på fler fikan osv än tex jag som jobbat mycket. Givetvis är du i en annan situation när Filip varit sjuk så mycket, och det är nog ingen som inte förstå att det är oroligt tufft. Att andras initiativ till fikan skulle varit viktigare är nog en känsla som får stå för dig.

    Jag följer denna tråden också, även om dottern "bara" har en ASD så är det inte så osannolikt att jag snart får uppleva oron inför op osv. Även om det inte är akut för oss nu.

    Jag tycker inlägget är lite orättvist, vi är många i den tråden som har haft vår beskärda del av strul, även om det varit lugnare efter att vi fick barn (tänker på vår barnlöshet o alla ivf:er, någon annans alla mf och blödningar osv). Vi har alla våra tuffa perioder i livet, att vara vänner för mig innebär att man accepterar varandra som man är, och inser att vi alla ibland är i olika faser i livet.

    Jag önskar dej verkligen ALL lycka och hoppas du/ni kommer trivas och känna er mer hemma i Trollhättan.

    Ber om ursäkt att jag "klampar in" i tråden, men har som sagt en dotter med hjärtfel även jag. Känns som vi blir utpekade att bedriva mobbning i andra tråden och det gör mej ledsen.
    ♥ (¯`°?.¸ ♥Alva♥¸.?°´¯) ♥
  • Hjärteprinsen 2006

    Hej!!

    nä de ja menar, är att när man själv kan o vill träffas så går de aldrig få ihop nått, men när andra skriver datum mm då fixas de så lätt o smidigt,

    ja vill inte fortsätta så här men de va det ända ja menade.
    så nu lämnar ja detta samtalet ok,
    det verkade som att man röde upp grytan lite hehe.

    jaja nu ska ja tar de lungt här hemma.
    i morgon åker ja tillbaks till Trollhättan igene efter ha varit i Skövde o hämtat lite små saker till lägenheten.
    ville bara fråga hur andra hade blivit behandlade av ike barnfamiljer som varit med om samma sker som oss hjärtbarnsfamiljer har.

    Filip betyder mest i hela min lilla värld
    och vänner kan amn aldig få för mycket av

  • pemi
    Hjärteprinsen 2006 skrev 2009-02-13 13:27:07 följande:
    Hej!! nä de ja menar, är att när man själv kan o vill träffas så går de aldrig få ihop nått, men när andra skriver datum mm då fixas de så lätt o smidigt, ja vill inte fortsätta så här men de va det ända ja menade. så nu lämnar ja detta samtalet ok, det verkade som att man röde upp grytan lite hehe. jaja nu ska ja tar de lungt här hemma. i morgon åker ja tillbaks till Trollhättan igene efter ha varit i Skövde o hämtat lite små saker till lägenheten. ville bara fråga hur andra hade blivit behandlade av ike barnfamiljer som varit med om samma sker som oss hjärtbarnsfamiljer har. Filip betyder mest i hela min lilla värld och vänner kan amn aldig få för mycket av
    Ok, sista inlägget om detta från mig med. Det är stor skillnad på aktiviteter som planerats länge, med flera olika datum att välja på. Förslag på fika en dag fram eller tom samma dag är ofta svårare att få till pga att många jobbar. Jag har sjäv fått lämna förslag flera gånger för att jag (nog?) har mest oregelbundna arbetstider. Förra träffen skrev DU med STORA bokstäver att du kunde den 6:e, sen blev det inte så, vilket vi alla hade förståelse för. Om du menar med att såra folk genom att "röra runt i grytan" så har du lyckats. Vi är många som tagit illa upp... Så får man inga vänner.

    Självklart så betyder Filip mest för dig, liksom Alva betyder mest för mig!
    Hoppas du mår bättre snart, för av de senaste inläggen förstår jag ju att du inte mår bra nu... Ta hand om dej, men trampa inte på andra på vägen.
    ♥ (¯`°?.¸ ♥Alva♥¸.?°´¯) ♥
  • Klunsen111

    INGEN OPERATION PÅ MÅNDAG HELLER!!

    Jag blir tokig! Inte på grund av att det är barn som går före för det har jag full förståelse för, utan på grund av att man får besked som de inte kan stå för. Det var kardiologen som sa att vi skulle komma tillbaka på söndag för operation på måndag och när jag nu ringde sekreteraren så lät hon mycket förvånad över att han hade gett ett sånt besked. Tur var det ju att jag blev trött på att vänta och ringde för jag tror de hade glömt bort oss!! Nu blir det nog inte förrän v 9.

    En annan sak: Harry väger ju 5,8kg nu och får 0,4ml Impugan två ggr om dagen. Han svettas hemskt och andas snabbt och jag tror att han skulle behöva en större dos. Vad har era barn fått för dos? Jag ska ringa hemsjukhuset på måndag men jag ville höra med er också.

  • Barbamama

    Äsch, Klunsen 111... vad irriterande att operationen blir uppskjuten hela tiden! : ( Man får nog ha bra nerver som förälder till hjärtebarn. Styrkekramar!

    Jag kommer inte att vara inloggad i helgen, så jag önskar er alla en riktigt vilsam Alla Hjärtans Dag. : )

  • låjsan1

    Hej! Har inte varit inne på ett par dagar men vill passa på å hälsa alla nya välkomna och i övrigt önska alla andra tappra föräldrar en skön helg.

    Kram på er!

  • brumme lisa

    Ja, de verkar ha fullt upp här i Lund... Vi får vänta tills efter helgen innan vi får bli föräldrar (snitt var planerat idag) eftersom det är så fullt. Känns lite märkligt men vi ska försöka ta till vara på helgen genom att lära känna Lund lite, vi bor ju för långt bort för att åka hem emellan...

  • Lilla My i Finland

    Få se om ni kommer över Kvarken alla nu eller hur det går...

    Jag tycker ju att man själv får se sig i spegeln lite om man är "utanför" och utan att göra. Det är att ge och ta i alla sociala situationer. Vissa gånger är det mera uppförsbacke och andra gånger nedförsbacke... Men bara man håller kontakten med sina vänner och är ärlig så brukar det nog bli bra i slutet. Man måste ju förstå att alla inte har samma tidtabell som man själv.

    Man kan heller inte jämföra lidande tycker jag. Det jag tycker är en liten struntsak kan vara jättesvårt för en annan, t.ex. att inte få sova en natt. Man måste kunna vara empatisk och försöka förstå andras situationer även om man själv har varit med om värre saker. Likaså kan man ju inte kräva att andra ska förstå eller tycka att det är "mest synd" om en själv.

    Jag har inte känt mig destomera isolerad pga lillemans hjärtfel. De vänner jag inte har kunnat träffa på riktigt pga infektionsrisker och sånt så har jag mejlat med eller talat med i telefon. Det är såklart inte samma sak, men helt okej för att upprätthålla kontakten.

    Goda vänner är som diamanter - sällsynta och ovärderliga!

    Glad vändag på er hjärtis-föräldrar!

  • Jo  anna

    Klunsen: Va jobbigt. =( Helt sjukt om dom glömt bort er. =S

    brumme lisa: Va händer om det sätter igång av sej själv under helgen då?

    Våran lilla tidning har inget att skriva om så igår stod det att Theo skulle vara med på lördag. =p Haha. Hoppas artikeln blir bra.

Svar på tråden Hjärtebarn