• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • mademba

    ja då e det bara att vänta tills på torsdag för besked...

  • Tifastar

    Ni som säljer hjärtepins, jag har en fråga...

    Förstår ni hur betalningen går till?
    Vad då 5kr/pin i provision som man får ge till vilken förening man vill? Jag vill ge ALLA pengar till hjärtbarnsprojektet.

    Och vad kostar det att sätta in pengarna? Kan man inte sätta in dom via sin internetbank?

    Bara jag som inte fattar?

  • Klunsen111

    Jag tänker skänka provisionen också till hjärtebarnen. Då bara skriver man det. Jag tror man måste sätta in pengarna på banken eller kan man kanske sätta in pengarna via internet och märka inbetalningen med sitt namn och sen skicka in talongen. Men det blir nog mer jobb för dem. Man kan ju alltid maila en fråga dit hur de vill man ska göra.

  • johlinn

    mademba - vet faktiskt inte hur den vätskedrivande medicinen fungerade, bara att det hjälpte! Det hade nåt med blodtrycket o göra tror jag...

  • MoM

    Jag kan maila och kolla läget! Hade ändå tänkt att fråga dem just det, vad jag skall skriva i meddelandefältet om jag betalar via internetbanken.

    Jag har också tänkt att sätta in hela slanten inklusive den där femman till samma konto.

    Återkommer när jag får svar! De brukar vara snabba med att svara...

  • mademba

    johlinn skrev 2009-02-17 16:50:15 följande:


    mademba - vet faktiskt inte hur den vätskedrivande medicinen fungerade, bara att det hjälpte! Det hade nåt med blodtrycket o göra tror jag...
    ok.
  • AM 72

    Hoppar in här i tråden... Jag har skrivit nåt inlägg för länge sen, behöver skriva av mig lite nu. Jag har en pojke, två månader, som har en stor VSD, 9 mm, och en trög klaff (och öppen ductus men den har stängt sig). Klaffen har hittills hållit tillbaka symtomen på VSD:n, och han ska opereras i mars/april i GBG. Men nu tror vi att det har kommit symtom ändå (väntar på att hjärtmott ska ringa tillbaka). Han har gått ner i vikt (iofs bara 45 gram sen förra veckan, men ändå), han äter kort och ofta (men verkar rätt nöjd) och har börjar torrhosta lite. Usch, känns inte kul. Ändå är det på nåt knäppt sätt positivt, för senast sa läkaren att det var lite underligt att han inte börjar visa symtom än, och när vi frågade sa han att det i väldigt ovanliga fall kunde vara nåt fel med lungkappillärerna, och att det inte gick att bota, dock att lindra. Mer ville han inte säga, eftersom det antagligeni inte var det. Så nu är vi på nåt konstigt sätt nästan glada för de här tråkiga symtomen som kommit.

    Känner mig helt slut.

  • Tifastar

    MoM skrev 2009-02-17 17:10:37 följande:


    Jag kan maila och kolla läget! Hade ändå tänkt att fråga dem just det, vad jag skall skriva i meddelandefältet om jag betalar via internetbanken.Jag har också tänkt att sätta in hela slanten inklusive den där femman till samma konto.Återkommer när jag får svar! De brukar vara snabba med att svara...
    Kanon =) Så slipper vi alla mejla o fråga *hihi*
  • Lotta m Tova

    Till Petra m Alva!

    Ursäkta att svaret dröjt, det var inte lite diagnoser er tjej har, vissa känner jag igen andra inte.

    Min tjej har tricuspidalis atresi, saknar alltså tricuspidalisklaffen och iom det höger kammare, detta upptäcktes i v 24, så hon är född i Lund 160 ´mil hemifrån!

    När hon föddes så hade hon högt flöde till lungorna och skulle bandas som steg 1 till enkammarhjärta, eftersom hon mådde bra så blev vi hemskickade när hon var 6 dagar för att invänta att hon skulle bli sämre, ca 2-3 veckor, men tiden gick och hennes vsd som hon hade när hon föddes krympte så skötte hon sin egen bandning, men när vi skulle ner för kateresering när hon var knappt fyra månader var hålet så litet så hon fick sin glen akut då.

    Sedan gjorde hon sin tcpc eller eg teec (tror jag förkortningen är) då tunneln går utanför hjärtat, den gjorde hon 050111 då hon var 1 år och 10 månader.

    Sen dess har vi gått på regelbundna kontroller, nu är det en gång per år och ett 24-timmars ekg/år, hon äter trombyl och kommer att få göra det hela livet.

    Hon är pigg och glad, ingen som inte vet märker inte av hennes hjärtfel, däremot kan jag se att hon inte orkar riktigt lika mycket som jämnåriga längre men det är väl väntat.

    Hoppas Alva mår bra, när gör ni nästa operation?

    Hälsn Lotta

Svar på tråden Hjärtebarn