Hjärtebarn

Hej alla goa trådvänner!

Nu har jag fått svar från Lotta på Hjärt-lungfonden! (jag tror hon jobbar dygnet runt... :-s )
Så här skriver hon: (med "Er organisation" menar hon Hjärtebarnsföreningen/Hjärtebarnsfonden)

...
Ang. din fråga om betalningen så går det bra att betala över internet, viktigt är att uppge koden IP2009 och namn,ort och finns det utrymme gärna antal sålda pins. Skicka mig ett mail när ni satt in pengarna så håller jag lite extra koll.

Ang. er sk. provition så gör ni som ni själva vill. Om ni vill sätta in hela summan till forskningen så är vi tacksamma för det, vill ni skänka det till er organisation så förstår vi det med.
...

Tack för infon MoM =)
Du är jag helt med på noterna *ler*

Lotta m Tova:

Så skönt att höra att det går bra för din lilla tjej!

Man funderar ju en hel del om framtiden så allt positivt som man hör känns ju kanon.

Alva mår väldigt bra just nu, har precis börjat ställa sig upp och gå utefter möbler så snart har vi väl ingen lugn stund här :)
Hennes tcpc ska äga rum när hon väger 15-16 kg, som jag förstår så har de dragit ut på tiden mellan operationerna nu. Alltså tiden mellan glen och tcpc. Märkte du någon skillnad på din tjej före tcpc:n och efter?

Kram Petra

AM 72: Tråkigt att er gosse inte mår bra. Hoppas att ni får bra hjälp och snabba svar. Förbered er på en väntan som är väldigt jobbig. Det känns som om det alltid är något besked man går och väntar på.... Lycka till och hoppas allt går bra! Kram Anna
Ps: Inboxa gärna om ni har frågor men vi åker in för operation på torsdag och vet inte riktigt när vi kommer hem men i morgon kan jag svara hela dagen om det är något ni undrar.

Så börjar det dra ihop sig för UL-kontroll igen ~totalångest~ det är så pest och sedan deras jargong, sist trodde jag det var kört med hjärtat men det var tydligen helt normalt.. man tar ju bara in det negativa dessvärre .. Å läckage låter aldrig trevligt fast det tydligen var helt Ok sist...

Men hur i jösses distraherar man lillsnorpan på 1½?? Hade ett helvete sist då hon var runt året, hade ändå laddat med nya leksaker mm.. dormiumet hjälpte inte trots en hästdos... Denna gång är hon än rörligare, livligare för att inte tala om LIVRÄDD för vita rockar och folk som ska peta henne på magen .. 18 månader är ju även generellt en sådan kul ålder då de börjar bli rädda för främlingar...

Någon med smartiga tips tack??

Tack Klunsen 111 för svar!
Ja, man härdas i sitt tålamod, det är säkert... Ändå ser jag ju på det som många andra skriver att vi jämförelsevis har en lätthanterlig situation. Men, men... Ibland hjälper det inte att tänka så. Nu har han fått blod i avföringen också (fast det har ju säkert inte med VSD:n att göra men ändå ) men vi har fått en tid imorgon för koll på hjärtmott, så nu känns det lite lugnare. Härligt att bo 30 min från Akademiska i Uppsala!

Nu har vi varit på kontroll och även lilleman fick vätskedrivande utskrivet (såg att det varit diskussion om vätskedrivande här)... Nåja, bara att se tiden an och hoppas på det bästa - om tidtabellen håller görs katetriseringen senast i juni.

Hej igen.
Här går det långsamt framåt.
Det har varit väldigt mycket pyssel för att få ordning på salterna i felicias kropp... men nu verkar det som om vi är på rätt väg. Diarren börjar avta, och hon börjar bli piggare igen.
Hon hade gått ner 500g det första dygnet!!! det är inte klokt vad fort det går.=/
Jag hoppas på att vi får komma hem till helgen.
Tänk vad en magsjuka kan ställa till det.
Kramar

Det tråkiga är att Felicias hjärtkat. blev inställd.=( Hoppas på en ny tid om 2 veckor.

Helma: Såpbubblor brukar vara bra att distrahera med. Handdockor eller liknande. Hon äter kanske inte godis ännu annars är ju klubba något som brukar funka.