• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • willsam

    emilalva skrev 2009-02-18 22:17:57 följande:


    Klunsen111:Hoppas att operationen blir av och ett stort lycka till!Har en fråga:Sjunker era barn mycket i sat när de blir förkylda? Alva har varit sjuk några dagar, 40 i feber och idag på morgonen kollade jag hennes sat, låg på 63 så jag fick åka in till sjukhuset där hon fick ventoline och steg 10 enheter s¨å vi fick åka hem igen. Väl hemma när hon somnat kollar jag igen, 46. Så nu har mannen och lilltjejen åkt in igen och ligger med syrgas inatt. Är så trött på dessa sjukhusbesök!Alva sjunker i sat när hon sover, någon annan som har liknande erfarenhet?/Petra
    Felicia sjunker oxå i sat när hon är sjuk. men det är omöjligt att ta den när hon är vaken då fladdrar det mellan 55-65%. hon sjunker oxå ibland när hon sover. Men inte så lågt som Alva. det gjorde hon bara när hon hade blodtryckssänkande och fick superlågt blodtryck. När vi slutatde med den så har hon inte legat så lågt.(under 50).
    pulsen stiger oxå massor när hon är sjuk då har hon ca:150 när hon sover och 200 om hon är vaken och lite gnällig.
    kram
  • Trolletmilla

    helma skrev 2009-02-19 08:24:17 följande:


    lider verkligen med er...är ju så hemskt å det gör ju inte ont men just att bli fasthållen är så oerhört jobbigt ...Ska till vår kurator idag ska fråga om hon har några tips, har hon det så skriver jag ner dem ikväll!
    Jaaa tack tar tacksamt emot alla tips som går att få
  • 060810

    pemi:
    vet inte om han har några direkta symptom eller så av sin ASD.
    Har aldrig tänkt så långt.
    Vet inte hur stort hans hål var utan läkaren sa bara att det fanns ett hål och att han ska kollas igen när han är 1 år och är det inte stängt då så blir det op. Skrämmande.. Där lämnades jag med ett barn med hjärtfel (han var 4 månader gammal då) och fick ingen info alls.. Har inte fått efteråt heller.. :(

  • pemi
    060810 skrev 2009-02-19 09:44:31 följande:
    pemi: vet inte om han har några direkta symptom eller så av sin ASD. Har aldrig tänkt så långt. Vet inte hur stort hans hål var utan läkaren sa bara att det fanns ett hål och att han ska kollas igen när han är 1 år och är det inte stängt då så blir det op. Skrämmande.. Där lämnades jag med ett barn med hjärtfel (han var 4 månader gammal då) och fick ingen info alls.. Har inte fått efteråt heller.. :(
    Jag fick också dålig info, och man blir ju så chockad att man inte direkt kommer sig för att fråga heller. Jag ringde barnmottagningen några dagar efter undersökningen då jag funderat ut lite frågor och bad om en telefontid med läkaren. Då fick jag lite mer svar iaf.

    Vår dotter är ju snart 2,5 år och har inga symtom alls av sitt hjärfel. Just ASD gör ju sällan det i unga år. Bra info finns bla här:
    www.guch.nu/guch%20hemsida/Gbg/information_lakare/formaksseptum_defekt.htm
    ♥ (¯`°?.¸ ♥Alva♥¸.?°´¯) ♥
  • Barbamama

    Schnappi i magen: Vår son är 7,5 månader och har också ASD (secundum), som antagligen åtgärdas då han är över 2 år. Han har också öppen ductus, vilket ska åtgärdas snart... Kardiologerna har alltid varit väldigt lugna och sagt att vi inte behöver oroa oss, typ "får han kalla fötter, så lägg sockor på". : )
    Jag har tagit det lugnt och litar på att kardiologerna kan sin sak, det tror jag du också kan göra, men det hör ju nog till deras uppgift att ge information. Du kan säkert också ringa sjukhuset/läkaren om du har frågor? Ibland kanske kardiologerna inte inser att det som i deras ögon är ett lindrigt hjärtfel (som t.ex. ASD, även om det förstås även här finns olika svårighetsgrader) känns väldigt stort då man får beskedet.

    Jag har inte märkt några symptom (ASD ger väl ganska sällan symptom hos bebisar), men så är det ju också vårt första barn så jag har inget att jämföra med. Lite tungt har lilleman andats från början och han somnade i början vid amningen, men så gör ju många bebisar. Den öppna ductusen orsakar just nu större "problem"(märks inte heller i vardagen) för vår del, då blodflödet till lungorna ökar och hjärtat får jobba extra.

    Klunsen 111: Skönt att operationen äntligen blir av... Lycka till!

  • helma
    Trolletmilla skrev 2009-02-19 08:42:53 följande:
    helma skrev 2009-02-19 08:24:17 följande: Jaaa tack tar tacksamt emot alla tips som går att få
    Sorry dessvärre inga råd alls utan det är  bara att genomlida det... det enda hon kunde säga var det vanliga att ta det lugnt innan försöka ha mutor med, och kanske läsa en bok innan.. men det är liksom ingen "rolig" ålder för att göra sådana undersökningar nu...

    Fick dock mer på fötterna angående vårdbidrag och enligt henne borde det inte vara några problem, hon kommenterade att vi eg skulle haft det sen i höstas... ~suckar~ vår kontaktssk frågade bara om vi hade det i förbifarten men jag mitt dumma nöt reagerade inte mer å trodde sen att barnen måste vara bra mkt sjukare än vår raring... Fast när vi spaltar upp allt extra arbete blir det ju en del ...
  • Trolletmilla

    Jaja det får ju gå ändå men tack för att du försökte få lite tips iallafall. Va bra att ni kan få bidraget men synd att ni kunde fått det tidigare.

  • johlinn

    Ni som funderar på vårdbidrag: skicka snabbt in en ansökan och komplettera med bilaga senare. Man får vårdbidraget retroaktivt från den månad de fått in det!!

  • TinaE

    Presentation.
    Hej, Tina heter jag o jag är ny här på detta forumet.
    Är själv ett hjärtebarn (fallots tetrad) med fyra operationer bakom mig. Jag är 36 år och nybliven mamma till en 2-årig pojke från Kina. Vår gosse är även han ett hjärtebarn. Hans diagnos är lite oklar men vi tror att han föddes med VSD och han är opererad.
    Vi besökte BUS i Lund i förra veckan men den läkaren kunde inte se så mycket då vår gosse inte ville ligga still. I sin helhet såg hans lilla hjärta bra ut med möjligvis ett litet läckage i en klaff. Han hade bra syressättning och vi berättade att han åt väldigt bra, växer så det knakar och att han är väldigt pigg o glad. Vi skulle bli kallade igen om ca ett halvår så kanske det skulle vara lite lättare att se.

    Besöket var så klart lite otillfredsställande men vi får ge oss till tåls helt enkelt. Är oxå tacksam för alla tips just när det gäller undersökningsbiten.

    Det ska bli intressant att följa denna tråden och få dela era erfarenheter o har ni något att fråga mig så är det bara ett fråga på!

Svar på tråden Hjärtebarn