Hjärtebarn

Hej! Jag hittade den här Hjärtebarnstråden och har läst lite i den och känner att det kanske skulle kännas bra att säga hej och höra om det finns någon annan där ute som går igenom samma sak som vi....

Vår Jonathan föddes med Fallots tetrad (bl.a hål mellan kamrarna, trångt vid inloppet till lungpulsåldern) , han är nu drygt 5 månader och väntar på den stora operationen som ska korrigera hjärtfelet. När han var 6 veckor opererades en shunt in (i Lund) och trots att den operationen gick bra känner jag mig nu väldigt rädd för nästa operation. Vi har ännu inget datum men har fått höra att det sannolikt blir i mars/april.

Det vore skönt att få kontakt med någon av er som kanske har ett barn i ungefär samma ålder och kanske t.o.m med samma hjärtfel - finns det någon därute?
Kram, A

Lill Trollet 1975 skrev 2009-02-22 11:10:08 följande:

Lill Trollet- Min lilla dotter är 6 månader nu. har inte samma typ av hjärtfel. men hon har oxå shunt. ska oxå opereras i Lund Kanske i April.
egentligen skulle steg 2 op. redan vara gjord. men hon växte så dåligt i början så det blev förskutet.
Det är klart att det är nervöst, även om den största op är klar.
Man vill att opdagen ska komma och ändå inte. Skulle ha gjort en hjärtkat. i Onsdags, men den blev inställd pga. magsjuka. Allt känns bara fördröjt just nu.
Skulle gärna göra den där hjärtkat. nu. Det har inte gjorts någon gång på henne och det skulle vara skönt med en ordentlig huvuddiagnos!
Kramar

Trolletmilla - tack för ditt snabba svar! Vad skönt att höra att er tjej klarade av operationen bra och nu inte känner av sitt hjärtfel, toppen :) Men jobbigt det där med maten, vi har sluppit sådana problem för Jonathan hade bara sond precis i början, sedan ammade jag fram till den första operationen och efter den har han fått mat på flaska. Nu käkar han dessutom smakportioner för fullt och verkar tycka att det är gott. Men han är fortfarande väldigt liten, väger 5.3 och är 5 1/2 månad, han vägde bara 2160 när han kom trots att jag gick över tiden. Men han följer sin egen kurva som dock är under alla andra kurvor.... Men nu väger han iaf över 5 kg vilket vi har förstått är bra med tanke på operationen (har säkert ngt att göra med narkos).

Hur länge tog själva operationen (från att ni lämnade henne till att dom ringde och sade att det var klart)? Var hon många dagar på BIVA? Hur länge var ni kvar på sjukhuset? Hur länge tog det innan hon "var sig själv igen", log och pratade och var "normal" efter all smärtlindring? Jag hoppas du förstår hur jag menar :)

A.

Lill Trollet 1975 skrev 2009-02-22 11:42:22 följande:

Hej alla! Sr att Låjsan har framfört min hälsning
Det var ett kul och oväntat besök!
Hittills har allt funkat bra, Ida opererades i tisdags och ligger kvar på Biva än, mycket för att hon har svårt att andas själv, framför allt när hon blir uppröd. Vi vet ännu inte om det beror på att hon är ny eller om det är nåt fel, de ska utreda i veckan.
Själv försöker jag pumpa så hon får lite "mammamat" vilket känns som om det inte funkar alls! Är det någon som har nåt bra tips? Vill ju så gärna kunna ge henne detta! Håller på att bryta ihop över att jag är så dålig mor som inte får det att funka men känner att jag fått för lite info och dessutom är det väl nu hormonerna ska svänga och få en att tjuta för allt

Brummelisa> Tänkte se om jag kunde hjälpa lite med amningen. Till att börja med lägg på hyllan att du skulle vara en dålig mor för att det inte fungerar!!! Att få ett sjukt barn och gå igenom allt man går igenom är oerhört stressande och det är lätt att kroppen då går in i försvarsläge och funktioner som mjölktillförsel mm stryps.

Jag har ju 3 barn och har med mina två friska barn aldrig haft problem med mjölken eller att pumpa ur, men med min hjärtis fick jag slita för att få ut de dyrbara dropparna. Kroppen är ju så oändligt trött och använder energin till att bara klara sig.

Vet inte om du fick chansen att lägga den lilla till bröstet innan hon gick upp på op/IVA för sånt kan hjälpa till.

Finns det möjlighet att du kan sitta på IVA och pumpa lite? Få upp en skärm och kunna hålla den lilla i handen eller stryka henne över huvudet?

Annars be att få utskriver syntocin (eller hur det nu stavas?) en nässprej som ska hjälpa till med mjölken och sedan duscha varmt, ta fram en bild på tjejen att titta på när du pumpar. Ibland kan det sedan vara lättare att handmjölka eller använda sig av apotekets billigaste pump än den där stora maskinen (jag kände mig som en mjölk ko och det underlättar ju inte när man ska pumpa ur)

Du kan ju även titta in på www.amningshjalpen.se eller be personalen på BB eller IVA om tips råd!!

Lycka till och som sagt slå bort tankarna på att du är en dålig mamma!!

~harkel~ glömde ju, GRATTIS till den lilla tjejen

Helma: Tack för svar!
När du pumpade, hur ofta gjorde du det och hur länge på varje bröst?