• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Klunsen111

    Nu har jag lagt in bilder på Harry från operationen under starka bilder på min sida. Han såg faktiskt ut att må ganska bra hela tiden!!

  • AM 72

    Vad skönt att höra att allt gått bra för Harry! Det är toppen att få läsa allt som alla delar med sig av, även det jobbiga. Jag lär mig mycket av det ni skriver om era barn och hur ni kämpar med vikten bland annat.

    Jag har en pojke som just (sen någon vecka) börjat känna av sin VSD (ca 9mm). Han är 2,5 månader. Har får Impugan, och Calogen för vikten. Vår stora oro är viktnedgången, han gick ner 35 g förra veckan och 130 g denna vecka. Han har fått Calogen i en vecka, och vi ska fortsätta med det en vecka till. Känns läskigt... Om det inte funkar ska han få sondnäring i flaska, om det inte funkar blir det sond. Vi var till amningsmottagningen och de ville peppa mig att pumpa och ge honom mjölken i flaska som komplement till amningen och Calogenet nu direkt. Vet inte om jag orkar pumpa var tredje timme, men jag kanske gör ett försök i alla fall. Känns bättre att själv kämpa för att han ska gå upp i vikt än att vara passiv.

  • Elliot Lönn

    TIFASTAR: Japp, samma här , Olle är snart 8 månader & blir galen bara jag lägger ner honom på magen! Han har lyckats vända sig en gång, det var när han var 7 mån, så även där är vi *efter*! Men,men...hoppas bara han kan gå tills han ska börja dagis i höst, för det är så synd om de inte kan röra sig själva då & alla stora barn är där & grejjar!Men vad skönt att det är fler, då har det kanske med hjärtat att göra då!

  • emilalva

    Tifastar:
    Vår lilla Alva ville inte ligga på mage hon heller. Hon började åka runt på rumpan när hon var ca 10 månader (tror jag) och så kom krypningen vid 12 månader. Hon tog det liksom från sittläge till krypläge direkt, inget liggande på mage. Nu för några veckor sedan så började hon ställa sig upp längs möbler så om inte allt för länge kommer väl gåendet också antar jag (Hon är snart 16 månader).

    Men det är inte så konstigt att de inte vill ligga på magen med allt det gått igenom på den sidan.

    AM 72:
    Usch, jobbigt det där med vikten och ammning och matning! Vår tjej fick nässond när hon var 2 månader och hade det till hon var 14 månader. Jag pumpade mig till hon var 1 år för att jag tänkte som du att jag skulle göra mitt till för att allt skulle gå bra. MEN, tänk på dig själv också, upp i alltsammans ska du orka själv men om du känner att du orkar så är det ju super! :)
    På slutet var jag väldigt sliten.

    Alva ligger fortfarande med syrgas på sjukhuset av bara en vanlig förkylning. Bättre nu, börjar klara sig kortare stunder utan, hoppas vi får komma hem snart. Blir galen på att sitta i isolat! (Suttit här 1,5 vecka)

    Kram, kram Petra

  • emilalva

    Ni som ska söka dagis till era hjärtbarn eller redan har era hjärtbarn där. Hur mycket har ni tänkt att de ska gå/elller hur mycket går de i veckan? Undrar lite över hur mycket de orkar....

    Vi har tänkt att prova med 50% detta året och se hur det går. Antar att det blir mer sjukdom då också :(

  • AM 72

    Emilalva: Oj, vilken tuff tid ni måste ha haft, och har ännu! Vilket kämpande! Hoppas att det blir bättre snart, snart!

  • Lotta m Tova

    Hej!

    Vad tråkigt att hon blir så risig att ni måste ligga på las :(

    Ang dagis så är det väl jättebra att kunna börja med 50%, så får ni ju se hur det funkar.

    Tova var 2 år och 4 månader när hon började dagis och hon gick 50% första terminen och efter det 75% vilket jag fortfarande gör, jag har ett halvt vårdbidrag som gör att jag har råd annars skulle det inte gå, eftersom jag är ensam.

    Troligtvis så sänker dom mitt vårdbidrag till hösten, då dom tycker hon mår så bra, men det är ju för att hon slipper vara heltid på dagis.

    Generellt så har ju hjärtbarn inte lättare för att bli sjuka men det tar längre tid att bli frisk.
    Tova har sällan varit sjuk, hon brukar klara hela hösten och sedan brukar det bli en veckas feber på våren, om det då beror på att hon får influensavaccinet som håller saker och ting borta eller om det är generna, sonen var heller aldrig sjuk.

    Med tanke på att hon blir så dålig finns det alternativ som dagmamma eller dagis med mindre barngrupper kanske.

    När är det tänkt att hon ska börja?

    Hälsn Lotta


    emilalva skrev 2009-02-26 15:34:31 följande:
    Ni som ska söka dagis till era hjärtbarn eller redan har era hjärtbarn där. Hur mycket har ni tänkt att de ska gå/elller hur mycket går de i veckan? Undrar lite över hur mycket de orkar.... Vi har tänkt att prova med 50% detta året och se hur det går. Antar att det blir mer sjukdom då också :(
  • Jo  anna

    emilalva: Theo går hos en dagmamman. 15 timmar i veckan, fem timmar, tre dagar. Han är helt slut efter det. Han började 12 januari och har varit förkyld sen dess, nu äter han penicillin. Vet ju inte om det är för att han går hos dagmamma eller bara ändå. Men han har knappt varit sjuk över huvud taget innan han började där.

  • emilalva

    Lotta m Tova och Jo anna:

    Tack för svaret, lite intressant och veta hur andra gör/eller har gjort med dagis när man är i valet och kvalet hur man ska göra.

    Alva har haft många förkylningar i höst som hon klarat bra. Det är första gången hon blir så dålig. Det var tydligen något slembildande förkylningsvirus, lite likt rs men inte så illa som fått.

    Det är tänkt att Alva ska börja nu i augusti då blir hon 1 år och 9 månader. Det är ett mindre dagis hon ska börja på. Här i Norge är det inte så vanligt med dagmammor, tyvärr. Något som däremot är bättre är ordningarna för föräldrar med allvarligt sjuka barn. Du kan få något som heter pleiepengar om ditt barn tex inte orkar gå mer än 50% på dagis så får du "full lön" utbetalt från den norska försäkringskassan. Du behöver bara ett intyg från hjärtläkaren.

    Lotta m Tova: Vad tråkigt att de vill ta bort vårdnadsbidraget. Så typiskt att de inte kan se konsekvenserna av det... Jag har bråkat en del med försäkringskassan i Sverige i och med att jag har mitt jobb i Sverige men bor i Norge.

    Jo anna: Det är väl ganska vanligt att barnen blir sjuka när de börjar dagis eller hos dagmamma, hemma är de ju ganska skyddade från alla baciller. Låter som att 50% för vår Alva blir lagom att börja med.

    Kram, kram Petra

  • vamme

    Någon som ska till Lund i slutet av mars? Vi ska ner på Kat. då.. Sen blir det nog operation i Maj, Juni..

Svar på tråden Hjärtebarn