• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Fröken Julie

    Vi har också fått operationsdatum, den 18/2 är det dax. Knappt två veckor kvar! Fy det är verkligen blandade känslor. Ibland bara ångest och i andra stunder känner man att det är klart allt går bra och det är inget att oroa sig över. Nu får man verkligen jobba på den där positiva målbilden som man alltid ska gå runt med!
    Något som är väldigt jobbigt är att Cornelia mår så himla bra och har alltid gjort. Så allt känns så otroligt overkligt, det känns nästan som att dom "lurar" oss eller att dom måste ha tagit fel. Sen å andra sidan är jag så otroligt tacksam över att hon mår och har mått så bra. Jag förstår ju att en operation är oundviklig så det är "bara" att ta tjuren vid hornen......

  • johlinn

    Grattis till nyblivna mammorna!!

    Tänker på er med stundande operationer!!

    Här var det enbart frukt som gick ned. Ungen knep ihop munnen o skakade vildsint på huvudet när det kom nånting annat. Oavsett vad. Höll på i fyra månader med varenda grönsakspuré o 5-månaderspuré på marknaden. Vissa gick lite bättre, med det menar jag att han inte knep igen munnen så hårt... För några veckor resignerade jag o började på eget initiativ blanda mat med frukt. Större delen frukt för o vara ärlig. Så på en fruktbägare så fick han 1/3 liten barnmatsburk med mat. Och så blandade jag i mjölkersättningspulver i fruktpuré för o ha som mellanmål (han är mjölkallergiker, så sånt som yoghurt går bort tyvärr, annars hade jag nog blandat i det). Och nu ÄTER han! Han sitter i sin stol o gapar när skeden kommer och det är ljuvligt och underbart! Som balsam i en mammas själ! Nu har vi successivt och långsamt börjat öka mängden mat o minska mängden frukt.

    Vi sondade bara E. i två månader och då mer som stöd, han åt alltid det mesta själv. Ändå har han haft supersvårt o börja med vanlig mat. Kan tänka mig att det är ännu svårare för de barnen som varit sondade längre perioder. Vad ville jag säga med detta mastodontinlägg: Jo, hitta erat egna sätt så kommer det gå vägen med maten. Till slut! Kämpa på tappra mammor o pappor!!

  • Lilla My i Finland

    Här förstod sig lilleman inte alls på ätandet så länge han hade sond. Då han var ca 6 månader drog vi helt sonika ut sonden en lördag efter hans morgonmedicin och började truga i honom mjölk och mat... Han började sakta men säkert äta och vi var nöjda och glada men det var de inte på sjukhuset. De frågade på vems bevåg vi dragit ur sonden och blev halvt sura då vi sa att vi gjort det på eget bevåg. Vet inte om de blev sura för att deras planer om peg/knapp inte blev som de planerat eller vad...

    Såklart hade vi lagt ny sond om det hade visat sig att det inte alls funkat att få i honom maten... Men det behövdes inte. Dock åt han ju inte alls lika mycket som vi hade sondat, men han började följa sin egen tillväxtkurva och har hållts på den sedan dess.

  • Små Hjärtan
    Jo anna skrev 2009-02-06 08:15:54 följande:
    Små hjärtan: Va bra artikeln blev. =)
    Tack. Tycker vi med.
    Det vi inte var beredda på var att det skulle hamna på förstasidan i själva tidningen. och två hela sidor
    Det blev så stort och det trodde vi inte det skulle bli.
    Kan inte leva utan mina underbara barn
  • hjärtemax

    hejsan svejsan alla!!

    nu hittade jag åxo hit!
    tänkte på en sak, för ett tag sen när jag skrev att jag var gravid o hade ångest för att det skulle bli ett hjärtebarn till osv. så fick jag ett medelande av FL redaktionen om att de ville ta med mitt inlägg i tidningen då de skulle göra ett repotage om hjärtfel hos barn..

    fick hem tidningen o det var bara en liten ruta med om hjärtfel?

    aja strunt samma.. trodde dock det skulle vara flera sidor :P

    annars mår vi bra här, har vart på ul med max o det såg bra ut, bltrmed e höjd så han ska fortf gå på den och impugan, troligtvis till op 3..

    kram till er alla..

  • Jo  anna

    Små Hjärtan skrev 2009-02-06 08:20:32 följande:


    Tack. Tycker vi med. Det vi inte var beredda på var att det skulle hamna på förstasidan i själva tidningen. och två hela sidor Det blev så stort och det trodde vi inte det skulle bli.
    Va bra. =) Det är ju inte så känt med hjärtfel. Tyckte eran artikel lät så positiv. Att hon ändå mår bra.. =)
  • Små Hjärtan
    Jo anna skrev 2009-02-06 08:34:16 följande:
    Små Hjärtan skrev 2009-02-06 08:20:32 följande: Va bra. =) Det är ju inte så känt med hjärtfel. Tyckte eran artikel lät så positiv. Att hon ändå mår bra.. =)
    Nej hjärtebarn kommer i kläm alltid tycker jag.
    Visst var den poitiv. Tycker den blev bra.
    bea79 skrev 2009-02-06 08:57:00 följande:
    Vilken jättebra artikel!!
    Tack
    Kan inte leva utan mina underbara barn
Svar på tråden Hjärtebarn